«I cittadini sono le gambe delle leggi. E l’unico modo che hanno per farle camminare, se non addirittura correre, è conoscerle». Ne è convinta Maria Teresa Petrangolini, direttore del Patient Advocacy Lab di ALTEMS, che, non a caso, dedica gran parte della sua carriera di docente proprio all’istruzione dei pazienti e dei loro rappresentanti.
«Le associazioni adeguatamente formate possono amplificare la loro voce ed essere ascoltate dalle Istituzioni con maggiore efficacia – assicura Petrangolini -, assumendo un ruolo sempre più strategico nella sanità del futuro che si sta delineando in questo periodo di grandi cambiamenti. Soprattutto – sottolinea -, devono conoscere le opportunità e gli strumenti legislativi di cui dispongono, così da poterli cogliere e sfruttare al meglio».
A partire dalla legge fondamentale dello Stato: la Costituzione Italiana. «L’articolo 118, introdotto nel 2001 – spiega la docente -, all’ultimo comma (Stato, Regioni, Città metropolitane, Province e Comuni favoriscono l’autonoma iniziativa dei cittadini, singoli e associati, per lo svolgimento di attività di interesse generale, sulla base del principio di sussidiarietà, ndr) stabilisce che le tutte le Istituzioni devono favorire l’autonoma iniziativa dei cittadini che svolgono funzioni di supporto, di stimolo, di tutela. Come le associazioni dei pazienti».
La Costituzione è solo l’esempio più eclatante. Gli strumenti legislativi a disposizione delle associazioni dei pazienti sono davvero numerosi e variegati. «Risalgono a quasi a trent’anni fa (come la legge 502 del ‘92) le prime riforme in cui si è parlato, in modo esplicito, di tutela dei pazienti e della loro attiva partecipazione. A seguire, il Piano nazionale per le Cronicità, il più recente Patto della salute, in cui viene ripetutamente citata la necessità del coinvolgimento dei pazienti. Ancora, molte leggi che riguardano la trasparenza, la comunicazione tra i cittadini e le istituzioni, fino alle leggi regionali che hanno reso particolarmente virtuoso, già da tempo, l’operato di alcune regioni come la Toscana e l’Emilia-Romagna. Più di recente, hanno seguito l’esempio il Lazio con la sua “sanità partecipata” e la Campania».
Un coinvolgimento di cui devono farsi promotrici le stesse associazioni dei pazienti e che non può prescindere da una conoscenza precisa e puntuale delle leggi. Chi non è ben informato non potrà mai far valere appieno i propri diritti. «Accade, infatti – racconta Petrangolini – che delle asl si rifiutino di concedere uno spazio alle associazioni di pazienti, nonostante ne abbiano diritto».
Ma come si fa a passare dalla teoria alla pratica? «Una volta appreso nel dettaglio il patrimonio legislativo di cui disponiamo è necessario che ogni associazione sviluppi una propria policy, ovvero un programma di attività che coinvolgano anche altri soggetti. Per farlo devono conoscere gli interlocutori giusti, come i parlamentari più sensibili a determinate tematiche, il modo corretto di scrivere una lettera o un comunicato stampa, e tutti gli interventi necessari, passo dopo passo, per il raggiungimento degli obiettivi prefissati».
E che l’impegno premi è un dato di fatto: «L’istituzione della ricetta dematerializzata la dobbiamo proprio all’impegno di cittadini e rappresentanti – dice il direttore Petrangolini -. Anche la pandemia ci ha mostrato quanto sia fondamentale il contributo delle associazioni dei pazienti per conoscere le criticità del SSN e puntare – conclude Petrangolini – alla loro risoluzione».
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