Il 64% dei pazienti che soffrono di Emoglobinuria Parossistica Notturna (EPN) – malattia rara del sangue che colpisce prevalentemente i giovani – sperimenta la fatigue (stanchezza cronica) come uno dei sintomi più invalidanti della patologia. Il dato emerge dal Global PNH Patient Registry , che aveva coinvolto 173 pazienti con EPN a livello globale, ed è stato confermato dalla ricerca “L’impatto quotidiano della fatigue nei pazienti con EPN” che IQVIA ha recentemente condotto per Novartis.
Attraverso un’indagine di digital ethnography, la ricerca ha fatto luce sul vissuto quotidiano della fatigue, il rapporto con la terapia e la percezione del sintomo da parte di pazienti e clinici. Sono stati coinvolti 10 pazienti (7 donne e 3 uomini) con diagnosi di EPN da almeno due anni e in trattamento con inibitori del complemento da almeno sei mesi. I partecipanti hanno avuto accesso ad una piattaforma web chiusa e protetta in cui rispondere, nell’arco di 10 giorni, ad una serie di domande sul vissuto e sulle ripercussioni della fatigue sulla propria vita quotidiana attraverso parole, immagini ed esercizi emozionali.
Per i pazienti intervistati la fatigue è un sintomo “persistente e debilitante”, che ostacola il riposo e si ripercuote pesantemente sulla quotidianità. Tuttavia, solo metà parla della fatigue con il proprio medico, per timore di non essere creduti o perché la ritengono una condizione inevitabile dell’EPN.
Come spiega Eros Di Bona, Direttore UOC di Oncoematologia Ospedale di Bassano del Grappa, parlare della fatigue con il proprio medico è invece importante perché “ non è solo un sintomo debilitante, ma può anche essere un campanello d’allarme di un controllo non ottimale della patologia. È una conseguenza diretta dell’emolisi cronica, la distruzione precoce dei globuli rossi che, ad oggi, non sempre è completamente controllata con gli standard di cura.”
“Con le nuove opzioni di trattamento all’orizzonte– continua Di Bona – sarà cruciale prendere in considerazione come obiettivi terapeutici anche la normalizzazione del livello di emoglobina, la risoluzione della fatigue e, come conseguenza, il miglioramento della qualità della vita”.
Per rispondere alla necessità di una migliore consapevolezza e ricevere supporto, è disponibile il canale online “Cosa sapere sull’EPN? Informati per un Migliore Controllo”, dedicato ai pazienti e ai loro familiari e caregiver, realizzato da MypersonalTrainer e supportato da Novartis. Gli utenti hanno accesso a contenuti specialistici per approfondire le caratteristiche della malattia e il suo impatto nella quotidianità.
“Per Novartis, è fondamentale ascoltare i bisogni dei pazienti e rispondere con soluzioni concrete che aiutino loro a gestire al meglio la propria vita –afferma Chiara Gnocchi, Country Comms & Advocacy Head di Novartis Italia – Crediamo che essere informati, condividere esperienze e confrontarsi su come affrontare la patologia siano elementi chiave per favorire un dialogo più aperto e collaborativo con i medici. Il nostro impegno non è solo quello di sviluppare soluzioni terapeutiche efficaci e sicure che possano rispondere ai bisogni clinici insoddisfatti, ma anche di accompagnarli in un migliore percorso di malattia, in cui ogni paziente si senta supportato e possa vivere una vita migliore” .