Salute 20 Febbraio 2023 16:39

«Ridurre i tempi della burocrazia per i malati di SLA». Le richieste di AISLA alle istituzioni

AISLA, associazione che quest’anno compie 40 anni, chiede anche di investire nelle tecnologie, «Unico strumento per migliorare la qualità della vita», ricorda la presidente Fulvia Massimelli

«Ridurre i tempi della burocrazia per i malati di SLA». Le richieste di AISLA alle istituzioni

Vivere con la Sclerosi Laterale Amiotrofica non è affatto semplice. La SLA, malattia che colpisce il sistema nervoso centrale, presenta una caratteristica che la rende particolarmente drammatica: pur bloccando progressivamente tutti i muscoli, non toglie la capacità di pensare e la volontà di rapportarsi agli altri. Tutto ciò rende complicata la convivenza con questa patologia, come ben sanno all’AISLA, l’Associazione che dal 1983 è un punto di riferimento per la tutela, l’assistenza e la cura dei malati di SLA.

AISLA: «Politica ascolti i pazienti e le famiglie»

Non tutti i pazienti di SLA registrano la stessa gravità della malattia che può variare perché diversi possono  essere  i muscoli colpiti, la velocità del peggioramento e l’entità della paralisi. Tutti, però, hanno bisogno di assistenza e di uno Stato che li metta nelle condizioni di vivere una vita dignitosa, come ricorda a Sanità Informazione la presidente AISLA Fulvia Massimelli: «Quest’anno AISLA compie 40 anni e ha da sempre lavorato insieme alle istituzioni politiche e socio-sanitarie. La politica deve ascoltare le esigenze dei pazienti e deve capire che a volte certe procedure devono essere più snelle, devono essere regolamentate diversamente».

La lotta contro la burocrazia per i malati di sclerosi laterale

Massimelli punta il dito contro la burocrazia lenta che da sempre caratterizza il nostro Paese ma che mal si concilia con malattie dal decorso così grave. Per questo è fondamentale il fattore tempo: «La SLA è una malattia terribile – ricorda Massimelli – non si può perdere tempo. Certi riconoscimenti, certi percorsi terapeutici devono essere prescritti subito. Non possiamo permetterci di attendere mesi o anni per il riconoscimento dell’invalidità o per il riconoscimento di alcune agevolazioni fiscali o contributive».

Bisogna ricordare che sebbene la ricerca continui, non esiste ancora una cura per prevenire o bloccare questa malattia fatale. Per questo è importante migliorare la qualità della vita dei pazienti SLA, un ambito in cui il progresso tecnologico sta facendo molto: «In questi anni sono stati fatti passi avanti molto importanti sul tema della qualità della vita. Oggi la ricerca scientifica e quella tecnologica hanno creato delle apparecchiature che permettono di sopravvivere. Fino a qualche anno fa non esisteva la tracheotomia, non esistevano certe procedure invasive che permettevano la sopravvivenza. Quindi occorre investire nella ricerca ma anche nelle tecnologie perché solo con quelle si riesce ad avere una qualità della vita migliore».

Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato

Articoli correlati
SLA: tra le cause un accumulo eccessivo di ferro nel cervello
Uno studio di Università di Milano, Policlinico e Istituto Auxologico italiano riconosce, con una risonanza magnetica nucleare, nell’accumulo di ferro nella corteccia motoria la causa di alterazione del primo motoneurone
di Federica Bosco
Sclerosi, medicina territoriale e vaccino anti Covid: il Parlamento torna al lavoro dopo la pausa
Continuano i lavori della Commissione Sanità del Senato sull’Affare assegnato sulla medicina territoriale: in audizione i rappresentanti di Cgil, Cisl e Uil. Alla Camera si discute una mozione su un programma di investimenti e misure nel settore sanitario
Malattie neurodegenerative, Chiò (Molinette): «Fiducia dalle terapie geniche per cura SLA»
«Il gene su cui si agisce è il più antico scoperto della malattia e sul quale si sta sperimentando una micro-molecola che blocca la produzione del gene patogeno» sottolinea il professore del dipartimento Neuroscienze delle Molinette di Torino
di Federica Bosco
SLA: perché colpisce gli sportivi
Atrofizza i muscoli, annientando le cellule nervose destinate alla stimolazione muscolare, conducendo alla morte nel giro di pochi anni. È la SLA, sclerosi laterale amiotrofica, crudele malattia diventata nota per aver colpito diversi sportivi, dal mito del baseball americano Lou Gehrig agli italiani Gianluca Signorini, Stefano Borgonovo e tanti altri ex calciatori. 40 su 30mila […]
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Advocacy e Associazioni

Giornata Mondiale dell’Obesità, Benini (FAND): “Attenzione alla Diabesità”

Per la Giornata Mondiale dell'Obesità 2024 sono molte le iniziative promosse, in Italia, in Europa e nel Mondo dalle organizzazioni contro l'obesità, gli operatori sanitari e le persone ...
Advocacy e Associazioni

Disturbi spettro autistico. Associazioni e Società Scientifiche scrivono al Ministro Schillaci

Nella lettera si sottolinea come sia "indispensabile affrontare le criticità più volte evidenziate da operatori e famiglie nell’ambito di tutti i disturbi del neurosviluppo, quale ...
Advocacy e Associazioni

Giornata Mondiale dell’Obesità: un’epidemia con 800 milioni di malati

Presentate le iniziative italiane della World Obesity Day che ricorre il 4 marzo. Nel nostro Paese le persone con obesità sono l’11,4 per cento della popolazione e oltre 21 milioni di ita...
di I.F.