Politica 7 Febbraio 2024 15:27

Dati sanitari, la FNOMCeO chiede regole certe

Roberto Monaco in audizione alla Camera: “Far dialogare i dati dei fascicoli sanitari nelle varie Regioni, rendendoli fruibili a livello nazionale. Fascicolo sanitario elettronico diventi strumento di uguaglianza ed equità”

Dati sanitari, la FNOMCeO chiede regole certe

Regole certe, etiche e normative, riguardo alla digitalizzazione e la produzione di dati sanitari. A chiederle la FNOMCeO, la Federazione nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri, per voce del Segretario Roberto Monaco, ascoltato questo pomeriggio in audizione presso la XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati, nell’ambito della discussione congiunta delle risoluzioni Loizzo e Girelli sulla raccolta e l’utilizzo dei dati sanitari.

Un tema, questo, caro alla FNOMCeO, che gli ha dedicato diversi articoli del vigente Codice di Deontologia medica e che ulteriormente lo svilupperà, alla luce delle innovazioni tecnologiche, scientifiche e legislative, nel nuovo testo in corso di revisione.

“In premessa – ha infatti esordito Monaco – riconosciamo a codesta Commissione il merito di affrontare una tematica così importante attraverso l’esame delle risoluzioni in titolo. In particolare, condividiamo l’intento della risoluzione che vede come primo firmatario l’On. Simona Loizzo e che impegna il Governo a promuovere l’interoperabilità del Fascicolo sanitario elettronico (Fse) nel rispetto dell’agenda stabilita dal PNRR, al fine di rendere accessibili le informazioni contenute nel Fse stesso in tutte le regioni italiane, nonché di favorire la progressiva digitalizzazione in ambito sanitario, anche nell’ottica della prevista creazione dello spazio europeo dei dati sanitari (Ehds) e a promuovere l’istituzione per ogni patologia del relativo registro dedicato, così come già accade per determinate patologie, affinché si possa realizzare una programmazione sanitaria mirata e sostenibile, e un miglioramento continuo nella prevenzione, nella diagnosi e nella cura dei pazienti. Apprezziamo, invece, della risoluzione che vede come primo firmatario l’On. Gian Antonio Girelli l’idea di assicurare un utilizzo più sistematico dei registri di patologia con un fine generale di programmazione sanitaria e un fine specifico di miglioramento della presa in carico dei pazienti e di adottare iniziative di competenza volte a garantire l’adozione in tutte le regioni italiane del fascicolo sanitario elettronico”.

“La digitalizzazione e la produzione di dati – ha osservato – possono giocare un ruolo fondamentale nel rendere le prestazioni sanitarie più efficienti, veloci e sostenibili, al precipuo fine di concretizzare quella tutela dei diritti, alla salute, all’uguaglianza, che, come Ordine, siamo chiamati a garantire.  In tale contesto è evidente la necessità di una regolamentazione che riesca a favorire l’innovazione, senza violare la riservatezza dei dati personali”.

A tal fine, la FNOMCeO sostiene anche l’utilizzo di tecniche di intelligenza artificiale. “Occorrono tuttavia– ha ammonito Monaco – regole etiche, e infatti l’utilizzo dell’intelligenza artificiale è una delle direttrici che orientano l’aggiornamento, in corso, del Codice di Deontologia medica, e normative”.

“Questa Federazione – ha evidenziato ancora il Segretario FNOMCeO –rimarca come la digitalizzazione favorirà quella integrazione tra i Servizi Sanitari regionali e le Piattaforme nazionali, atta a definire un nuovo modo di declinare la prestazione professionale e quindi l’assistenza sanitaria in generale”.

Da un punto di vista operativo, una delle questioni più importanti evidenziate da FNOMCeO riguarda il Fascicolo sanitario elettronico ed è proprio quella di “consentire il dialogo basato sull’interoperabilità dei dati dei fascicoli regionali e realizzare un ecosistema di dati sanitari costituito da una rete federata di centri che interconnette in formato digitale i dati relativi alla salute del paziente”.Questo, al fine di consentirne la condivisione sicura e rapida non solo ad uso primario, ma anche per finalità di governo e di programmazione.

Sì dunque, da FNOMCeO, all’istituzione di un’Agenzia Sanitaria per la Salute Digitale e quindi di una rete di centri di dati coordinati con lo European Health Data Space, dove tutti i soggetti pubblici e privati possano condividere i dati opportunamente anonimizzati, creando un ecosistema per garantire una maggiore equità dei servizi e quindi ottimizzare i tempi e le risorse dando impulso al Paese.

Più nel dettaglio, ilFascicolo sanitario elettronico dovrà permettere anche la cooperazione applicativa con i diversi sistemi informatici in uso sul territorio e in ospedale, in modo da far sì che i professionisti possano interfacciarsi in modo adeguato nei diversi setting professionali nei quali operano.

Fondamentale, per FNOMCeO, la questione della tutela dei dati personali, affermata anche dal Codice deontologico e tanto più rilevante in un contesto di digitalizzazione e di circolazione dei dati anche al livello internazionale.

“Risulta importante l’attenzione alla sicurezza dei dati – ha avvisato Monaco – in considerazione del rischio di attacchi informatici che, in considerazione della grande concentrazione di dati, sarebbero straordinariamente pericolosi”.

“Ribadiamo la necessità che il trattamento di dati personali – ha aggiunto riferendosi specificamente al Fascicolo sanitario elettronico – perseguendo esclusivamente fini di prevenzione, diagnosi e cura dell’interessato, deve essere posto in essere esclusivamente da parte di soggetti operanti in ambito sanitario, con esclusione di periti, compagnie di assicurazione, datori di lavoro, associazioni o organizzazioni scientifiche e organismi amministrativi anche operanti in ambito sanitario”.

Sarebbe inoltre auspicabile la realizzazione di un’Anagrafe Nazionale Digitale dei vaccini e di un’analoga Anagrafe Digitale sulle donazioni di sangue e plasma da inserire nel contesto dell’ecosistema dati sanitari e un maggior uso dei registri di patologia. L’Italia, infatti, è stato il primo Paese ad introdurre registri di monitoraggio dei farmaci, rappresentando quindi una best practice a livello europeo.

Necessario infine promuovere campagne di informazione per i cittadini e di formazione per i medici e gli operatori sanitari sulla raccolta dei dati, in particolare quelli riferiti dai pazienti. La formazione non dovrebbe solo essere focalizzata sulle tecniche della digitalizzazione ma anche sulle procedure appropriate per garantire qualità, sicurezza ed eticità del trattamento dei dati. Il consenso dei cittadini dovrebbe invece essere legato alla consapevolezza di poter favorire, con i propri dati, un beneficio per la collettività.

“A proposito – ha dettagliato Monaco – dei dati forniti direttamente dal paziente, la cui importanza è condivisibilmente sottolineata nella risoluzione che vede come primo firmatario l’On. Simona Loizzo, va valutata l’opportunità che debba essere specificata l’esigenza di connotare e distinguere in modo chiaro i dati obiettivabili e certificabili, dai dati rilevati in modo soggettivo o provenienti da metodiche di rilevazione non note o certificate”.

“In conclusione – ha terminato – in considerazione della rilevanza della materia oggetto di esame, la FNOMCeO ribadisce la disponibilità al confronto al fine di riconoscere il ruolo e il contributo dei professionisti medici all’interno di un percorso assistenziale innovativo basato sulla digitalizzazione dei dati sanitari e finalizzato al raggiungimento degli obiettivi posti dal PNRR per un’implementazione della sanità digitale in termini di innovazione e sviluppo”.

LA RELAZIONE DELLA FNOMCEO

 

GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Advocacy e Associazioni

Anziani, il ‘Patto per un nuovo welfare sulla non autosufficienza’ al Premier: “Riformare i servizi domiciliari e riqualificare le strutture residenziali”

Le 60 organizzazioni che hanno sottoscritto il 'Patto per un nuovo welfare sulla non autosufficienza' in una lettera aperta al Premier Meloni: “Lo schema di decreto legislativo recante disposizi...
Advocacy e Associazioni

Cancro delle ovaie: e se fosse possibile diagnosticarlo con un test delle urine? Nuove speranze per la diagnosi precoce

Cafasso (ALTo): “La sopravvivenza a cinque anni delle pazienti che scoprono la malattia ad un primo stadio si aggira intorno al 85-90%, percentuale che si riduce drasticamente al 17% nel quarto ...
Salute

In Italia l’obesità uccide 4 volte in più degli incidenti d’auto

Nel nostro paese l'obesità è in aumento esponenziale e sempre più "killer", con un numero di morti all'anno 4 volte superiore a quello degli incidenti d'auto, e una previsione, en...