Advocacy e Associazioni

Advocacy e Associazioni 4 Novembre 2025

Fibrosi cistica, Aifa: “Valutazione rapida della rimborsabilità di Kaftrio® per nuove indicazioni terapeutiche”

Dopo il malcontento espresso dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica, l’Agenzia chiarisce: “Consapevoli dell’importanza del trattamento, lavoriamo per garantire ai pazienti le migliori opportunità di cura nel rispetto della sostenibilità del SSN”

di Redazione
Advocacy e Associazioni 4 Novembre 2025

Malattia renale cronica: dieta ipoproteica rimborsata al 100% solo in 2 Regioni. Primo manifesto dei pazienti

Le associazioni dei pazienti presentano alle istituzioni un Manifesto per chiedere che l’accesso alla Terapia Dietetica Nutrizionale ipoproteica sia equamente garantito su tutto il territorio nazionale 

di Valentina Arcovio
Advocacy e Associazioni 4 Novembre 2025

“Prevenire con la vaccinazione”, due nuove tappe del progetto APMARR

La presidente APMARR: “I vaccini svolgono un ruolo fondamentale nella promozione della salute pubblica e nella prevenzione di numerose malattie infettive” 

di Redazione
Advocacy e Associazioni 3 Novembre 2025

Tumore triplo negativo, una bussola per pazienti e caregiver: nasce il Patient Journey

Presentato, in diretta streaming su Quotidiano Sanità, Popular Science e Sanità Informazione, il Patient Journey dedicato al carcinoma mammario triplo negativo promosso da Fondazione The Bridge, AIOM – Associazione Italiana Oncologia Medica – e Favo – Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia – in collaborazione con Bridge For Future

di Isabella Faggiano
Advocacy e Associazioni 3 Novembre 2025

Un nuovo appello per tutelare i diritti dei pazienti affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD)

La Senatrice Murelli: “Tempi certi per l’accesso al farmaco vamorolone per i pazienti affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne”

di Redazione
Advocacy e Associazioni 3 Novembre 2025

Violenza sulle donne: protocollo d’intesa tra Polizia di Stato e Fondazione Artemisia per cura cicatrici

Il protocollo d’intesa siglato tra la Direzione Centrale Anticrimine della Polizia di Stato e la Fondazione Artemisia ETS punta alla cura gratuita delle cicatrici delle donne vittime di violenza

di Valentina Arcovio
Advocacy e Associazioni 3 Novembre 2025

Malattie rare: AISMME, via alla campagna “Alla ricerca del fosfato” sull’XLH

L'Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps promuove la campagna "Alla Ricerca del Fosfato" dedicata all'ipofosfatemia X-linked 

di Valentina Arcovio
Advocacy e Associazioni 3 Novembre 2025

Tumori Rari, Sarknos: “Non siamo numeri”. La battaglia dei pazienti raccontata da Eva Utzeri”

Alla Seconda Conferenza RAR-ITA di Napoli, Sarknos rilancia un messaggio chiaro a clinici e istituzioni: mettere la persona, non la malattia, al centro delle scelte di cura

di Redazione
Advocacy e Associazioni 31 Ottobre 2025

Lega Italiana Fibrosi Cistica: “Sconcerto e indignazione per la mancata conferma della combinazione Kaftrio®/Kalydeco®”

La Commissione Scientifica ed Economica (CSE) di AIFA ha richiesto ulteriori approfondimenti rimandando ancora una decisione considerata dalla LIFC fondamentale per tanti pazienti

di Redazione
Advocacy e Associazioni 31 Ottobre 2025

AISLA denuncia: “In Basilicata, senza Fondo SLA, si condanna alla solitudine chi lotta per vivere”

L'Associazione chiede che la Regione ripristini subito un sostegno essenziale alla vita. Mobilitazione pubblica venerdì 7 novembre a Potenza.

di Redazione
Advocacy e Associazioni 30 Ottobre 2025

Malattie onco-ematologiche, Ail: “Curare è prendersi cura: alimentazione, stili di vita e salute al centro”

In occasione della quinta edizione del Convegno Nazionale Ail, presentato anche il Manifesto per la tutela del diritto universale alla salute, per un sistema sanitario equo e centrato sulla persona

di Redazione
Advocacy e Associazioni 30 Ottobre 2025

Distrofia muscolare di Duchenne, perché il Vamorolone apre a nuove speranze

Parent Project aps fa chiarezza sull’utilità di vamorolone, farmaco innovativo approvato da EMA e AIFA per la distrofia muscolare di Duchenne. Nonostante l’autorizzazione, il farmaco non è ancora rimborsato dal Servizio Sanitario Nazionale

di Isabella Faggiano
Advocacy e Associazioni 30 Ottobre 2025

Cure palliative: nasce l’Associazione assistenti spirituali nella cura

La Società Italiana Cure Palliative e la Federazione Italiana Cure Palliative annunciano la nascita dell’Associazione Nazionale “Assistenti Spirituali nella Cura”

di Valentina Arcovio
Advocacy e Associazioni 30 Ottobre 2025

Nutrizione clinica e Breast Unit: due mozioni a tutela dei diritti dei pazienti oncologici

Presentate alla Camera due nuove proposte per una presa in carico più tempestiva, integrata ed efficace dei pazienti oncologici e onco-ematologici

di I.F.
Advocacy e Associazioni 29 Ottobre 2025

Caregiver, dall’Oms un corso online gratuito per “aiutare chi aiuta”

Il programma, diffuso in tutta Europa, è articolato in due moduli e punta a fornire competenze pratiche per l’assistenza e strumenti per la tutela del benessere psicofisico del caregiver

di I.F.
Advocacy e Associazioni 28 Ottobre 2025

Bambino Gesù: 40 anni come Irccs, aperto nuovo Laboratorio di terapia genica

L’Ospedale Bambino Gesù di Roma celebra i 40 anni come IRCCS e inaugura il Laboratorio di Terapia genica per rendere le terapie innovative più accessibili

di Valentina Arcovio
Advocacy e Associazioni 28 Ottobre 2025

Tumori pediatrici, il 1° rapporto FAVO: “Servono reti integrate e una sezione nel Piano oncologico”

Circa 2.500 bambini e adolescenti ricevono una diagnosi di tumore, ogni anno, in Italia. L'oncologia pediatrica rappresenta una delle più grandi conquiste della medicina moderna, ma persistono forti disuguaglianze

di I.F.
Advocacy e Associazioni 28 Ottobre 2025

“Sorriso è Cura”: Servier Italia sostiene Dynamo Camp per bambini con patologie gravi e le loro famiglie

Servier Italia sostiene Dynamo Camp con il progetto “Sorriso è Cura”, offrendo vacanze e attività ricreative gratuite a bambini e adolescenti con patologie gravi o croniche e alle loro famiglie

di Marco Landucci
Advocacy e Associazioni 28 Ottobre 2025

Sclerosi multipla: nasce “Mille storie”, un vodcast che racconta la vita dei pazienti

Nasce il vodcast “Mille Storie”, cinque dialoghi tra i pazienti con la sclerosi multipla e i neurologi, per raccontare la malattia con le voci di chi la vive ogni giorno

di Valentina Arcovio
Advocacy e Associazioni 28 Ottobre 2025

Testamento biologico, l’Associazione Coscioni lancia “Oggi scegli tu”

L’autodeterminazione nelle scelte di cura resta un diritto fondamentale ancora poco conosciuto. L’Associazione Luca Coscioni lancia la campagna “Oggi scegli tu” per sensibilizzare i cittadini sull’importanza di depositare le Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT), attraverso spot, TV, radio e stampa, con l’obiettivo di colmare il vuoto informativo nazionale (guarda lo spot)

di I.F.
Advocacy e Associazioni 28 Ottobre 2025

20 anni di Legge 219. “Un pilastro etico e organizzativo del sistema sangue italiano”. Intervista a Giuliano Grazzini

Il primo direttore del Centro Nazionale Sangue punta i riflettori sui cambiamenti epocali portati dal provvedimento: donazione volontaria, gratuità e principi etici

di Ester Maragò
Advocacy e Associazioni 27 Ottobre 2025

“Prevenzione è Salute”: educazione e controlli gratuiti per cittadini e comunità

La prevenzione come frontiera della salute pubblica: dalla prevenzione cardiovascolare, cardiometabolica e femminile, alla promozione di stili di vita sani e screening gratuiti. Con la campagna nazionale “Prevenzione è Salute”, istituzioni, società scientifiche e associazioni di pazienti si uniscono per portare la cultura della prevenzione direttamente tra le persone, nelle piazze e nelle comunità

di Isabella Faggiano
Advocacy e Associazioni 27 Ottobre 2025

Diabete, quando la malattia diventa motivo di esclusione: una storia di ingiustizia e di riscatto

Un giovane con diabete di tipo 1 ha rischiato di perdere il posto di lavoro perchè ritenuto (erroneamente) non idoneo alla guida di mezzi pubblici. Ma il Tribunale di Savona ha ribaltato tutto

di Isabella Faggiano
Advocacy e Associazioni 27 Ottobre 2025

Tumori cerebrali, in Italia oltre 3mila nuovi casi di gliomi ogni anno

Fondazione AIOM: “L’oncologia di precisione ridisegna la pratica clinica”. Presentati i risultati della campagna online di informazione e formazione “I gliomi”, rivolta a specialisti, pazienti e caregiver

di I.F.
Advocacy e Associazioni 27 Ottobre 2025

FoAIRC: via a “I Giorni della Ricerca”. Mattarella: “Nuove terapie hanno aperto strade alla vita”

Si è tenuta questa mattina a Roma, alla presenza del Presidente della Repubblica Sergio Mattarella,  l’annuale cerimonia dedicata a I Giorni della Ricerca di Fondazione AIRC

di Redazione
Advocacy e Associazioni 27 Ottobre 2025

“Corpo Libero”: un documentario per raccontare l’obesità come malattia e non come stigma

Prodotto da Telomero Produzioni con il contributo di Lilly e il patrocinio dell’Associazione Amici Obesi, racconta l’obesità attraverso quattro storie di pazienti e il punto di vista dei clinici. Presentato alla Festa del Cinema di Roma, da novembre su La7 e Amazon Prime Video.

di Marco Landucci
Advocacy e Associazioni 27 Ottobre 2025

Fibromialgia: CRel, “bene inserimento nei LEA, non deludiamo i pazienti

Il Collegio Reumatologi Italiani (CReI) ha accolto con entusiasmo l’inclusione della fibromialgia tra le patologie croniche e invalidanti riconosciute nei nuovi LEA e ora chiede di lavorare per non deludere i pazienti e le famiglie

di Valentina Arcovio
Advocacy e Associazioni 27 Ottobre 2025

PTT: nei nuovi LEA anche il Test ADAMTS13

Grazie a questo aggiornamento, tutti i centri ospedalieri potranno eseguire il test senza oneri a carico dei pazienti

di Redazione
Advocacy e Associazioni 27 Ottobre 2025

Giornata mondiale della Psoriasi, Corazza (Apiafco): “Riconosciamo la giusta dignità a questa malattia”

APIAFCO rilancia la campagna “La vita che ci piace” e rinnova l’appello alla politica per l’inserimento della malattia nei LEA e nel Piano nazionale della cronicità

di I.F.
Advocacy e Associazioni 24 Ottobre 2025

Unicef: 188 casi di poliomielite nel 2025, tra più bassi della storia

In occasione della Giornata Mondiale della Poliomielite, l’Unicef ricorda che tra il 1° gennaio e il 5 ottobre di quest'anno sono stati registrati 188 casi di poliomielite nel mondo, tra i livelli più bassi della storia

di Valentina Arcovio
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Advocacy e Associazioni

SaniRare. La sfida manageriale per migliorare l’assistenza ai malati rari e la sostenibilità del sistema

La gestione delle malattie rare e anche complesse richiede un modello assistenziale integrato, capace di unire risorse specialistiche, assistenza territoriale e strumenti innovativi per garantire cont...
di Lucia Conti
Sanità

Legge Caregiver, Locatelli: “Chi ama e cura non vuole essere sostituito, ma accompagnato”

Dopo oltre 15 anni di attesa, arriva il disegno di legge che riconosce tutele, diritti e dignità a chi si prende cura ogni giorno di una persona non autosufficiente. La ministra Locatelli a San...
di Isabella Faggiano
Salute

L’uso prolungato di melatonina può far male al cuore

L'uso prolungato di integratori a base di melatonina  potrebbe comportare un rischio più elevato di diagnosi di insufficienza cardiaca, ricovero ospedaliero connesso e morte per qualsiasi ...
di Valentina Arcovio
Sanità

GIMBE: Nonostante gli aumenti, il Fondo sanitario scende al 5,9% del PIL

Aggiunti alla sanità € 2,4 miliardi nel 2026 e € 2,65 miliardi nel 2027 e nel 2028. Nel 2028 il fondo sanitario arriverà a € 145 miliardi e secondo l'analisi indipendente ...
di Redazione