Lettera aperta ai direttori di ASST e IRCCS: non applicare la delibera regionale XII/4986. Secondo i firmatari rischia di favorire la sanità privata, allungare le liste d’attesa e penalizzare i cittadini più fragili
Strumenti comprensibili e co-creati con soggetti credibili, efficacia misurata oltre la reach. E attenzione alle voci meno rappresentate. La visione di Lilly per Advocacy 2030 nella parole di Benedetta Bitozzi
Sabato 21 marzo si celebra la IX Giornata delle Malattie Neuromuscolari (GMN), con iniziative simultanee in 19 città italiane e 30 centri specialistici. L’obiettivo è aggiornare professionisti sanitari, pazienti e istituzioni
Molti eventi cerebrovascolari non si manifestano all’improvviso, ma sono il risultato di anni di fattori di rischio silenziosi. Ascoltare il corpo e intervenire tempestivamente è fondamentale
Dal 16 al 20 marzo circa 90 farmacie del network Bollino RosaVerde offriranno consulenze, screening e informazioni per promuovere la prevenzione e il benessere cerebrale
Visite senologiche e cardiologiche dedicate alle donne che si rivolgono ai centri antiviolenza: il roadshow "La salute è di tutte", promosso da D.i.Re – Donne in Rete contro la violenza, con il supporto di Novartis, punta a ridurre le barriere all’accesso alla prevenzione
Loredana Ligabue: “La collaborazione tra paziente e caregiver diventa un fattore decisivo di advocacy e qualità della vita”
Lilly presenta "Never Stop Supporting", un'installazione interattiva in Piazza dei Mercanti a Milano per sostenere la campionessa Marta Bassino dopo l'infortunio che le ha impedito di partecipare alle Olimpiadi.
Dal 6 all’8 marzo, gardenie e ortensie tornano a colorare le piazze italiane con la campagna Gardensia, promossa dall’AISM, per sostenere ricerca scientifica, rafforzare i servizi socio-sanitari e promuovere i diritti delle donne con sclerosi multipla
Il ministro della Salute Orazio Schillaci sottolinea l’importanza di dati epidemiologici completi per strategie mirate di prevenzione e cura
Dalla survey congiunta di Serenis e Fish nasce il “Manifesto per l’accesso alla psicoterapia”, che promuove autodeterminazione, formazione, integrazione dei servizi e uso del digitale per rimuovere ostacoli
Quasi il 60% degli adulti e un bambino su tre in Europa vivono con obesità. In occasione del World Obesity Day, Parole O_Stili e Lilly lanciano “Non c’è forma più corretta”, il primo glossario europeo che promuove un linguaggio rispettoso e inclusivo per ridurre stigma e pregiudizi
La “Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker”, tenutasi a Roma dal 27 febbraio al 1 marzo 2026, fa il punto sullo stato dell’arte delle terapie per la DMD
In occasione della Giornata mondiale dell’obesità, l’associazione Amici Obesi promuove l’illuminazione dei palazzi istituzionali per sensibilizzare sull’obesità come malattia cronica e multifattoriale
Dalle barriere organizzative al burden su caregiver: l’advocacy come leva per una valutazione più completa del valore e per percorsi di cura più equi. Chiara Gnocchi per Advocacy 2030
In occasione della Giornata delle Malattie Rare, l’Associazione Italiana Neuromielite Ottica & MOGAD richiama l’attenzione su NMOSD e MOGAD, patologie autoimmuni rare e altamente invalidanti
Il Presidente Valeri: "La rarità non deve diventare isolamento, ma un punto di partenza per costruire percorsi di cura più forti"
L’attuazione del Piano nazionale malattie rare procede, ma restano criticità su diagnosi precoce, accesso ai farmaci orfani e uniformità dei percorsi assistenziali. Il punto di Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, tra reti territoriali, registri, politiche europee e ruolo delle alleanze federative
Oltre 7 milioni di italiani sono caregiver, “Parole in cerca d’autore”, documentario realizzato con il contributo non condizionante di Fondazione MSD, racconta più di dieci storie tra sacrificio, resilienza e burocrazia, mettendo in luce l’urgenza di tutele legislative e sostegni concreti per chi si prende cura dei propri cari.
In occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare, LICE e Fondazione LICE richiamano l’attenzione sulle forme rare di epilessia, che colpiscono circa 18-36 mila persone in Italia
Con il progetto “My Fabry Tree”, AIAF porta sul territorio 200 nuove piantumazioni e 83 alberi di diagnosi familiare, installando pannelli informativi permanenti per diffondere consapevolezza sulla malattia di Anderson-Fabry
I dati 2025 del Centro Diagnostico della Lega Filo d’Oro mostrano che il 35% delle persone con sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale presenta una malattia rara. Interventi precoci, presa in carico multidisciplinare e sostegno alle famiglie restano strumenti chiave per migliorare autonomia e qualità della vita
Ieri sera sul palco dell’Ariston l’esibizione del Coro Anffas di La Spezia con “Si può dare di più”. Un momento di forte valore sociale che ha acceso i riflettori sul talento delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo
Biomarcatori, genetica e intelligenza artificiale al centro dei nuovi progetti sulla sclerosi laterale amiotrofica. La Fondazione AriSLA rinnova l’impegno per sostenere la ricerca italiana. Al via una campagna social per raccontare il valore degli studi in corso
La paralisi sopranucleare progressiva è una rara forma di parkinsonismo atipico. I dati del Registro aiuteranno a comprendere meglio la malattia e il suo impatto su pazienti e caregiver
Dalle difficoltà di accesso ai servizi ai bisogni ancora insoddisfatti, parte dalla Sicilia il percorso di ascolto promosso dall’AISM per costruire l’Agenda 2030 della sclerosi multipla
In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, la Società Italiana di Reumatologia e UNIAMO Rare Diseases Italy richiamano l’attenzione sulle criticità ancora presenti nel percorso di cura: dai ritardi diagnostici, agli ostacoli burocratici nell’accesso ai farmaci
In Italia il tabagismo provoca circa 93mila morti ogni anno e riduce l’aspettativa di vita fino a un decennio. Le società scientifiche lanciano una proposta di legge popolare per aumentare il prezzo dei prodotti da fumo e rafforzare le strategie di prevenzione
Dalla relazione paritaria con le associazioni alla co-progettazione di percorsi e politiche sanitarie. Intervista ad Antonella D’Arienzo, Patient Advocacy Manager di Pfizer per Advocacy 2030
Lo screening neonatale e le nuove tecnologie genomiche offrono la possibilità di diagnosi precoci e cure tempestive per i neonati affetti da malattie rare. Per SIN e UNIAMO è fondamentale una cabina di regia nazionale che garantisca equità, sicurezza e supporto alle famiglie
