L’Associazione Genitori PANS PANDAS BGE ODV rilancia la richiesta di diagnosi tempestive, cure accessibili e riconoscimento delle sindromi. A Parma attivo un Help Desk multidisciplinare gratuito.
Un bambino che improvvisamente non riesce più a entrare in classe, è sopraffatto da pensieri ossessivi, tic, crisi di rabbia immotivata, ansia estrema, smette di mangiare o manifesta un’improvvisa labilità emotiva ha bisogno di una valutazione clinica immediata. Per la sua famiglia, capire che cosa stia accadendo può diventare un percorso lungo, doloroso e costoso. Il 9 ottobre, in occasione della Giornata mondiale delle sindromi PANS/PANDAS, l’Associazione Genitori PANS PANDAS BGE ODV porta questa urgenza vitale nelle piazze, nelle istituzioni e davanti all’opinione pubblica con un obiettivo chiaro: riconoscere i segnali, cercare una diagnosi e garantire una presa in carico competente. “Nelle pieghe di una legge, il tempo di un bambino non può aspettare. Oltre la burocrazia, il diritto alla diagnosi”. È questo il motto centrale della campagna, affiancato dagli slogan “Strappa l’etichetta – Riconoscimi” e “Se la ri-conosci, la curi”. Un appello accorato per guardare oltre il comportamento visibile, indagando le reali difficoltà sottostanti.
La PANS è una sindrome neuropsichiatrica pediatrica caratterizzata dalla comparsa improvvisa di pensieri ossessivi, comportamenti compulsivi o una forte restrizione dell’alimentazione, uniti ad altri sintomi fisici. Il drammatico cambiamento si manifesta in poche ore o giorni, compromettendo profondamente la quotidianità. La PANDAS identifica invece un quadro a esordio pediatrico associato a infezioni da streptococco, in cui compaiono bruscamente disturbo ossessivo-compulsivo o tic motori e vocali.
Nella PANS i fattori scatenanti includono anche agenti infettivi come Mycoplasma pneumoniae, virus di Epstein-Barr e Covid. I segnali da osservare, senza allarmismi ma con massima attenzione, coinvolgono vari aspetti della vita del bambino. Tra questi figurano l’ansia intensa e da separazione con la paura di allontanarsi dai genitori, timori insistenti e rituali continui, ma anche il rifiuto del cibo per il timore di soffocare. Si possono notare inoltre tic, ammiccamenti, smorfie, pianto frequente, irritabilità, scoppi di rabbia e regressione a comportamenti di un’età precedente con perdita di autonomie. Frequenti sono anche il calo improvviso della concentrazione scolastica, fastidio marcato per rumori o luci, e disturbi del sonno e della minzione. Il segnale centrale rimane un cambiamento improvviso e marcato rispetto al modo abituale di comportarsi.
L’Associazione Genitori PANS PANDAS BGE ODV chiede di accelerare il percorso di riconoscimento di queste sindromi in Italia e il loro inserimento nell’elenco delle malattie rare nell’ambito dei Livelli Essenziali di Assistenza. La domanda è già stata presentata e ora è urgente arrivare a risposte concrete, con riferimenti per la diagnosi e continuità assistenziale. Per un bambino che non riesce più a frequentare la scuola o alimentarsi serenamente, anni di attesa rappresentano una parte enorme dell’infanzia.
Nel frattempo, la famiglia deve riorganizzare la propria vita intorno alla sofferenza, affrontando viaggi e spese. Una valutazione tempestiva permette di impostare un percorso terapeutico personalizzato per spegnere l’infiammazione. Nei quadri più gravi, gli specialisti possono valutare trattamenti come le immunoglobuline endovena o la plasmaferesi. L’Associazione denuncia le gravissime difficoltà nell’accedere a queste terapie: alcune famiglie cercano possibilità nel privato o all’estero sostenendo costi elevatissimi, mentre chi non dispone di risorse rischia di non avere cure. Per rispondere a questa urgenza è nato a Parma l’HELP DESK PANS/PANDAS, un’Unità Multidisciplinare di Valutazione Clinica. Grazie a professionisti che mettono gratuitamente a disposizione il proprio lavoro, un’équipe valuterà bambini una volta al mese presso gli ambulatori di Labor Salute di ASCOM Parma. Il servizio offre valutazioni gratuite e lavora per costruire una presa in carico coordinata.
Il 9 ottobre, monumenti, edifici pubblici e luoghi simbolici italiani si illumineranno di verde nell’ambito della campagna internazionale. Il programma diffuso dall’associazione comprende luoghi di grande rilevanza istituzionale, come il Ministero della Salute a Roma, il Palazzo Comunale di Parma, il Palazzo del Podestà di Bologna, il Teatro Massimo di Palermo, il Palazzo Ducale di Mantova, la Statua della Minerva a Pavia, il Palazzo Farnese di Piacenza, lo Sferisterio di Macerata e storici palazzi da Venezia a Genova, fino a Rimini. A questo si aggiunge l’illuminazione delle caserme del Corpo Nazionale dei Vigili del Fuoco in varie città. Queste iniziative e partecipazioni compongono una mobilitazione che porta nello spazio pubblico una sofferenza spesso vissuta dentro le case.
A supportare questa vitale campagna ci sono anche numerose voci dello spettacolo e dello sport, tra cui Gerry Scotti, Carlo Conti, Piero Chiambretti, Sonia Bruganelli e Al Bano, che hanno realizzato video per raggiungere chi non conosce queste sindromi e sostenere la richiesta di ascolto delle famiglie. La Giornata mondiale segue inoltre il convegno al Senato della Repubblica, promosso su iniziativa della senatrice Elena Murelli, incentrato sul ruolo della scuola nelle condizioni neuroinfiammatorie pediatriche e sulla collaborazione tra famiglie e sanitari. Nel messaggio inviato al convegno, il Presidente del Senato Ignazio La Russa ha scritto: “Riconoscere significa innanzitutto non lasciare soli i bambini e le loro famiglie”. Ha richiamato il valore dell’ascolto, dell’inclusione e di una collaborazione capace di tutelare il percorso scolastico.
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