In occasione della XIV Giornata Mondiale dell’Emofilia, il 16 aprile 2018 si terrà l’evento: “Emofilia: Ri-Conosciamola”, a Roma, presso la Sala delle Statue del Centro Congressi di Palazzo Rospigliosi.
Sono stati invitati a partecipare all’evento i rappresentanti delle Istituzioni nazionali e regionali, delle Società scientifiche e delle Associazioni dei pazienti. Modererà Andrea Cabrini – Direttore di ClassCnbc- Sky507 – ed aprirà i lavori Cristina Cassone – Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo).
Interverranno Elena Santagostino, in qualità di Presidente dell’Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE), che discuterà la “Terapia dell’emofilia: un lungo tragitto” e Lorenzo Mantovani – Università degli Studi di Milano Bicocca – con il dibattito: “Personalizzare l’assistenza, organizzare cure di valore: sistemi, reti, percorsi”.
Alle ore: 11:15 sarà il momento della Tavola rotonda e conferenza stampa: “Ri-Partiamo dall’Accordo Stato-Regioni del 13 marzo 2013 sull’assistenza alle Malattie Emorragiche Congenite (MEC)” alla quale parteciperanno:
Antonio Saitta – Assessore alla Sanità Regione Piemonte, Coordinatore Commissione Salute della Conferenza delle Regioni
Paola Binetti – Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica
Marialucia Lorefice – Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati
Massimo Giupponi – Presidente di Federsanità ANCI Lombardia
Paola Pisanti – Medico esperto consulente Ministero della Salute
Elena Santagostino – Presidente Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE)
Lorenzo Mantovani – Università degli Studi di Milano Bicocca
Cristina Cassone – Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo)
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