Fisicamente distanti sì, ma non socialmente. Vicini per combattere l’isolamento dovuto alla pandemia, per tornare a ritrovarsi con momenti di intrattenimento. Soprattutto, per confrontarsi con figure specializzate (neurologi, nutrizionisti, dentisti, logopedisti, ginecologi, dermatologi) su temi complessi e porre quelle domande che spesso restano inespresse per vergogna o timidezza. Prende vita così dal 5 giugno SMAspace, una piazza virtuale dedicata al mondo dell’atrofia muscolare spinale, la malattia rara degenerativa – prima causa di morte genetica infantile – che progressivamente indebolisce le capacità motorie e colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia 1 su 6mila).
Il progetto – che nel nome volutamente richiama uno dei primi e più popolari social network – prevede tre incontri ed è promosso da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e l’associazione Famiglie SMA con il contributo non condizionato di Roche.
«Risponde all’esigenza di confrontarsi con figure professionali e specialisti che non sempre vengono consultati, o spesso limitati a visite periodiche – si legge in una nota -. Non è raro che il paziente, accompagnato da familiari, provi inoltre imbarazzo a rivolgere domande considerate “poco opportune”, che invece meritano attenzione e necessitano di risposte puntuali. SMAspace vuole essere dunque quel luogo virtuale dove accorciare le distanze tra paziente e medico, consentendo di fare anche domande in anonimato tramite la piattaforma. Aperto a tutti, ma principalmente rivolto alle persone con SMA e le loro famiglie, prevede la richiesta di partecipazione tramite la mail accrediti@osservatoriomalattierare.it (oggetto: “Richiesta partecipazione SMAspace 5 giugno”)».
A partire da venerdì 5 giugno alle ore 15 prende il via il primo appuntamento con gli interventi di Valeria Sansone (neurologa e direttrice del centro NeMo di Milano), che offrirà una panoramica sulle terapie attualmente disponibili con particolare attenzione su adulti e adolescenti; e la ginecologa Maria Pia Pisoni dell’ospedale Niguarda di Milano, che affronterà il tema SMA e gravidanza attraverso le esperienze positive delle mamme. Simona Spinoglio, counselor e coordinatrice dei progetti scuola di Famiglie SMA, interverrà sugli aspetti relazionali e l’affettività, parlando di autonomia e consapevolezza della propria fisicità. «Una persona con atrofia muscolare spinale – spiega – ha un contatto fisico costante con persone che si occupano del suo corpo, ma ogni gesto può assumere un significato diverso e le relazioni si costruiscono principalmente con legami affettivi ed emozionali».
Ogni incontro si concluderà con un momento di intrattenimento affidato a un personaggio dello spettacolo. A inaugurare il ciclo sarà Nicola Virdis, poliedrico artista finalista del programma Italia’s Got Talent 2019, con la sua esplosiva comicità nerd.
Ai due successivi incontri – previsti a luglio e settembre – parteciperanno la nutrizionista Maria Cattaneo e il dermatologo Marco Antonio Negri dell’Ospedale Niguarda di Milano; il dentista Rosario Morello, la logopedista Donatella Laplata, del centro clinico NeMO di Messina, e il consulente fiscale Carlo Giacobini, che illustrerà agevolazioni e leggi in ambito lavorativo.
«In un momento difficile come quello attuale – sostiene la Presidente di Famiglie SMA Daniela Lauro – in cui per le nostre famiglie è sempre più difficile incontrarsi, abbiamo sentito il bisogno di creare dei momenti di confronto per sentirci di nuovo vicini. Per la SMA è un momento rivoluzionario, i riflettori sono puntati sulle nuove terapie e nuove possibilità, ma alcuni argomenti rimangono a volte a margine ed era giusto ridare loro nuova attenzione e uno spazio di discussione adeguato».
«Negli ultimi anni sono stati fatti passi da gigante per l’atrofia muscolare spinale – sottolinea Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare – c’è già una terapia efficace disponibile e altre sono in arrivo: alcune già approvate a livello europeo ed altre in via di sperimentazione. A fare la differenza d’ora in poi sarà la diagnosi precoce. Noi di OMaR, insieme alle associazioni, ci battiamo da anni affinché venga effettuato lo screening neonatale per la SMA su tutto il territorio nazionale, seguendo l’esempio del progetto pilota di Lazio e Toscana».
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