«Si é finalmente concluso l’iter in Commissione Affari Sociali e Sanità della Camera della Pdl sulle Malattie Rare di cui sono relatrice. Dopo che in commissione sono stati approvati emendamenti e subemendamenti di tutte le forze politiche che hanno ulteriormente arricchito il testo è stato trasmesso il testo unico alle altre commissioni per i pareri. Ora il nostro obiettivo, mio e delle associazioni dei Malati che hanno sostenuto il provvedimento durante tutto il percorso, é quello di portare in aula il provvedimento il 16 novembre, come previsto, subito prima della legge di bilancio». Lo dichiara in una nota la deputata di Popolo Protagonista, Fabiola Bologna.
«In questo momento difficile per il Paese – aggiunge- per il sovraccarico legato al Covid che pesa sul sistema sanitario, occorre ora, velocizzarne l’iter di discussione e approvazione per dare al più presto maggiori tutele ai pazienti che soffrono di patologie rare. Con questa proposta saremo infatti in grado di fornire un percorso sanitario e sociale personalizzato per il paziente che lo accompagnerà tutta la vita anche per l’inclusione scolastica e lavorativa, per una maggiore facilità di accesso ai farmaci e per la disponibilità di presidi personalizzati. Inoltre così si avranno aggiornamenti costanti delle malattie rare secondo l’elenco europeo, avremo un incremento per il fondo della ricerca e potremo fare formazione e dare informazioni ai pazienti, alle famiglie e ai sanitari. Adesso – conclude Bologna- mi auguro che il provvedimento non trovi ulteriori ostacoli e che arrivati a questo punto andremo avanti senza remore».
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