OMCeO, Enti e Territori 18 Luglio 2019

AIL incontra il ministro Grillo: «Garantire accesso tempestivo alle cure CAR-T»

In occasione dei 50 anni dalla sua fondazione l’Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma ha presentato la sua attività di supporto ai pazienti ematologici in tutta Italia e affrontato le prospettive future nella cura dei tumori del sangue

Una delegazione di AIL – Associazione Italiana contro le Leucemie, i linfomi e il mieloma, in occasione dei 50 anni dalla sua fondazione, ha incontrato il Ministro della Salute Giulia Grillo.

L’incontro ha fatto seguito alla partecipazione di AIL alla Maratona Patto per la Salute, occasione nella quale erano state presentate tre proposte riguardanti l’equità nell’accesso alle cure, la mobilità sanitaria e la governance farmaceutica.

Sono intervenuti per AIL il Direttore Generale Francesco Gesualdi e la Responsabile AIL Pazienti Sabrina Nardi, che hanno illustrato al Ministro il lavoro svolto dall’Associazione in questo primo mezzo secolo di attività a favore dei pazienti ematologici e dei loro familiari. Oggetto dell’incontro sono state le attività di AIL su tutto il territorio nazionale, con i suoi 20mila volontari che operano nelle 81 sezioni provinciali dell’Associazione, a sostegno dei pazienti ematologici e dei loro familiari, supportando il Servizio Sanitario Nazionale e le attività dei Gruppi AIL Pazienti impegnati nell’empowerment, nell’auto-mutuo aiuto e nell’advocacy.

In particolare è stato evidenziato l’impegno nelle attività che da sempre sono il fulcro della missione di AIL, vale a dire: l’Assistenza domiciliare che, portando le cure a casa dei pazienti, rende la loro vita più facile e riduce il rischio di infezioni; il sostegno nelle cure ematologie per garantire servizi spesso carenti, come il supporto psicologico; il sostegno alle attività dei Gruppi pazienti per l’empowerment dei pazienti e dei familiari, attraverso seminari pazienti/medici, convegni, sportelli gratuiti con servizi ematologici, psicologici e sociali; il trasporto verso i centri di cura e l’alloggio gratuito nelle case alloggio AIL per i pazienti altrimenti costretti a lunghi spostamenti; il sostegno alla ricerca e alla formazione professionale attraverso borse di studio e finanziamento della ricerca indipendente; la qualificazione del volontariato e l’interlocuzione istituzionale per migliorare la vita di pazienti e familiari.

Durante il colloquio è stato affrontato anche il tema delle prospettive future per la cura dei tumori del sangue, in particolare il Patto per la salute con le proposte di AIL e l’ingresso delle CAR-T nelle terapie, la cui definizione del prezzo dovrebbe giungere entro l’anno.

“Ringraziamo la Ministra Giulia Grillo per l’incontro, – ha dichiarato il professor Sergio Amadori, Presidente Nazionale AIL – per la sensibilità e recettività rispetto ai temi proposti che riguardano da una parte una sfida significativa per il nostro Paese nell’accesso all’innovazione, e dall’altra un supporto per la qualificazione e la cura del volontariato e dei volontari. Abbiamo voluto mettere a disposizione delle istituzioni il supporto che AIL può dare ai pazienti che avranno bisogno di CAR-T per curarsi, come le case alloggio e il supporto per il trasporto, oltre che la vicinanza dei nostri volontari per affrontare un percorso faticoso, non dimenticando che c’è una gran parte di pazienti che ha bisogno di altri tipi di terapie che oggi già hanno successo e di avere la certezza di accesso tempestivo e di qualità alle cure. Per questo stiamo lavorando alla creazione di un osservatorio dedicato. Apprezziamo l’impegno nel recepire la nostra proposta di creare un forum di stakeholder per la gestione delle  CAR-T e il monitoraggio della corretta implementazione per evitare disuguaglianze, così come quello di sostenere la scuola di volontariato AIL.”

Articoli correlati
Pubblicato con il sostegno di AIL il primo ‘patient journey’ dei pazienti con leucemia linfatica cronica
È stato sviluppato a partire dal punto di vista del paziente chiamato a raccontare il suo incontro con la malattia e la sua storia. Per l’80% dei pazienti la malattia impatta sull’intera esistenza e per il 78,3% interferisce con le relazioni interpersonali
Approvato il Contratto nazionale per la dirigenza medica: 190 euro al mese in più e aumento tutele
Il Consiglio dei Ministri ha licenziato il Contratto collettivo nazionale per il triennio 2016/2018 per dirigenza medica, veterinaria, sanitaria, e dirigenti delle professioni sanitarie. L'accordo interesserà 130 mila dirigenti. Soddisfatti sindacati e associazioni di categoria. Leggi tutti i commenti
Dal Sud si emigra anche per curarsi. AIL: «Mobilità sanitaria e assistenza domiciliare sono criticità»
Sono i temi della mobilità sanitaria e i servizi alla persona il filo conduttore dell'incontro "Curare è prendersi cura. La salute al centro", organizzato da Ail. Durante il convegno è arrivata anche la richiesta al legislatore di introdurre il diritto all'oblio per le persone guarite da gravi malattie
Ricerca, Speranza: «Il cancro non è invincibile, dobbiamo continuare ad investire. Dal ministero 60 milioni per CAR-T»
Al Palazzo del Quirinale, alla presenza del Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, si è tenuta la cerimonia di celebrazione de “I Giorni della Ricerca“, iniziativa promossa dall’Associazione Italiana per la Ricerca sul Cancro. Sono intervenuti il Presidente della Fondazione AIRC, Pier Giuseppe Torrani, il Presidente della Commissione consultiva per la Ricerca, Giorgio Trinchieri, Valentina Robino, […]
“Io sottoscritto lascio in eredità il mio sogno”. A sostegno della ricerca la campagna AIL sui lasciti solidali
Nell’anno del 50° anniversario, AIL ha organizzato un evento per raccontare, attraverso riflessioni e testimonianze, la lunga battaglia per restituire un sogno alle persone affette da tumori del sangue. In questi anni, con i lasciti testamentari, l’Associazione ha potuto finanziare la ricerca scientifica e l’assistenza, sostenendo pazienti, medici e infermieri: un gesto semplice di solidarietà per avere “migliaia di eredi” contribuendo a dare speranza a chi lotta contro le malattie del sangue
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Ecm

Ecm, Commissione nazionale proroga triennio 2017-2019. Un anno per recuperare i crediti mancanti

FNOMCeO: «Fino al 31 dicembre 2020 si possono acquisire crediti anche per il triennio 2014-2016». Confermato l’obbligo di 150 crediti per il periodo formativo 2020-2022. Roberto Stella: «Dopo pro...
Lavoro

«Il contratto sia applicato subito con incrementi e arretrati da gennaio 2020». I sindacati della dirigenza sollecitano le aziende

I sindacati che lo scorso 19 dicembre hanno firmato il nuovo contratto hanno sottoscritto una lettera aperta indirizzata agli enti del Servizio sanitario nazionale per chiedere l’immediata applicazi...
Lavoro

«Mi sono licenziato dopo 11 anni ma nessuno mi ha chiesto perché…». Diventa virale lo sfogo di un medico su Facebook

Nel lungo post pubblicato nei giorni scorsi il dottor Luigi Milandri elenca i motivi per cui fare il medico in Italia è un lavoro che spesso non ripaga: «Ho scritto questo post perché avrei voluto ...