Voci della Sanità 18 Luglio 2019 17:50

AIL incontra il ministro Grillo: «Garantire accesso tempestivo alle cure CAR-T»

In occasione dei 50 anni dalla sua fondazione l’Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma ha presentato la sua attività di supporto ai pazienti ematologici in tutta Italia e affrontato le prospettive future nella cura dei tumori del sangue

Una delegazione di AIL – Associazione Italiana contro le Leucemie, i linfomi e il mieloma, in occasione dei 50 anni dalla sua fondazione, ha incontrato il Ministro della Salute Giulia Grillo.

L’incontro ha fatto seguito alla partecipazione di AIL alla Maratona Patto per la Salute, occasione nella quale erano state presentate tre proposte riguardanti l’equità nell’accesso alle cure, la mobilità sanitaria e la governance farmaceutica.

Sono intervenuti per AIL il Direttore Generale Francesco Gesualdi e la Responsabile AIL Pazienti Sabrina Nardi, che hanno illustrato al Ministro il lavoro svolto dall’Associazione in questo primo mezzo secolo di attività a favore dei pazienti ematologici e dei loro familiari. Oggetto dell’incontro sono state le attività di AIL su tutto il territorio nazionale, con i suoi 20mila volontari che operano nelle 81 sezioni provinciali dell’Associazione, a sostegno dei pazienti ematologici e dei loro familiari, supportando il Servizio Sanitario Nazionale e le attività dei Gruppi AIL Pazienti impegnati nell’empowerment, nell’auto-mutuo aiuto e nell’advocacy.

In particolare è stato evidenziato l’impegno nelle attività che da sempre sono il fulcro della missione di AIL, vale a dire: l’Assistenza domiciliare che, portando le cure a casa dei pazienti, rende la loro vita più facile e riduce il rischio di infezioni; il sostegno nelle cure ematologie per garantire servizi spesso carenti, come il supporto psicologico; il sostegno alle attività dei Gruppi pazienti per l’empowerment dei pazienti e dei familiari, attraverso seminari pazienti/medici, convegni, sportelli gratuiti con servizi ematologici, psicologici e sociali; il trasporto verso i centri di cura e l’alloggio gratuito nelle case alloggio AIL per i pazienti altrimenti costretti a lunghi spostamenti; il sostegno alla ricerca e alla formazione professionale attraverso borse di studio e finanziamento della ricerca indipendente; la qualificazione del volontariato e l’interlocuzione istituzionale per migliorare la vita di pazienti e familiari.

Durante il colloquio è stato affrontato anche il tema delle prospettive future per la cura dei tumori del sangue, in particolare il Patto per la salute con le proposte di AIL e l’ingresso delle CAR-T nelle terapie, la cui definizione del prezzo dovrebbe giungere entro l’anno.

“Ringraziamo la Ministra Giulia Grillo per l’incontro, – ha dichiarato il professor Sergio Amadori, Presidente Nazionale AIL – per la sensibilità e recettività rispetto ai temi proposti che riguardano da una parte una sfida significativa per il nostro Paese nell’accesso all’innovazione, e dall’altra un supporto per la qualificazione e la cura del volontariato e dei volontari. Abbiamo voluto mettere a disposizione delle istituzioni il supporto che AIL può dare ai pazienti che avranno bisogno di CAR-T per curarsi, come le case alloggio e il supporto per il trasporto, oltre che la vicinanza dei nostri volontari per affrontare un percorso faticoso, non dimenticando che c’è una gran parte di pazienti che ha bisogno di altri tipi di terapie che oggi già hanno successo e di avere la certezza di accesso tempestivo e di qualità alle cure. Per questo stiamo lavorando alla creazione di un osservatorio dedicato. Apprezziamo l’impegno nel recepire la nostra proposta di creare un forum di stakeholder per la gestione delle  CAR-T e il monitoraggio della corretta implementazione per evitare disuguaglianze, così come quello di sostenere la scuola di volontariato AIL.”

Articoli correlati
Tumori del sangue, gli ematologi alla Giornata AIL: traguardi impensabili con le nuove terapie
Si è celebrata a Roma la 17esima Giornata Nazionale per la lotta contro leucemie, linfomi e mieloma promossa dall’AIL. Il presidente Pino Toro: «Lavoriamo per promuovere la ricerca indipendente e per identificare i migliori standard diagnostici e terapeutici per le malattie ematologiche». Locatelli: «Ricerca fondamentale, risultati straordinari nella medicina di precisione»
di Francesco Torre
Leucemie, per la Giornata nazionale otto ematologi rispondono al numero verde AIL
Martedì 21 giugno, dalle ore 8 alle ore 20, sarà attivo il Numero Verde AIL Problemi Ematologici 800 22 65 24.  Al numero verde gratuito risponderanno otto illustri ematologi e un pool di altri specialisti, per offrire a tutti coloro che chiameranno consigli sulla malattia e sui centri di terapia presenti in tutto il Paese
Marco, la battaglia contro il tumore e la rinascita al Sail Camp
Partito lo scorso weekend il progetto di riabilitazione per pazienti onco-ematologici dell’associazione italiana contro le leucemie, i linfomi e il mieloma. «Due giorni di condivisione con altri pazienti in remissione sul lago di Garda per riprendere in mano la mia vita e riprovare a darle un senso. Ora dobbiamo andare avanti arricchiti dall’esperienza fatta e con il sostegno di Ail»
Alleanza tra AIL e Istituto Italiano di Cultura di Cracovia per inviare farmaci e sanitari in Ucraina
Una delegazione guidata da Pino Toro, Presidente Nazionale AIL, e Giuseppe Gioffrè, Presidente Sezione AIL Udine-Gorizia è stata ricevuta presso l’Istituto Italiano di Cultura di Cracovia dal Direttore Ugo Rufino per consegnare farmaci e dispositivi medicali destinati ai reparti di Oncoematologia ucraini.
Tornano le uova di Pasqua AIL, la solidarietà in 4300 piazze italiane
L'iniziativa posta sotto l’alto Patronato del Presidente della Repubblica avrà luogo l'1, 2 e 3 aprile. L’iniziativa ha permesso in tanti anni di mettere in campo progetti di Ricerca e assistenza e ha contribuito a far conoscere i progressi nel trattamento dei tumori del sangue
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Dalla Redazione

Covid-19 e vaccini: i numeri in Italia e nel mondo

Ad oggi, 2 dicembre 2022, sono 644.116.374 i casi di Covid-19 in tutto il mondo e 6.637.943 i decessi. Mappa elaborata dalla Johns Hopkins CSSE. I casi in Italia L’ultimo bollettino di...
Covid-19, che fare se...?

Se ho avuto il Covid-19 devo fare lo stesso la quarta dose?

Il secondo booster è raccomandato anche per chi ha contratto una o più volte il virus responsabile di Covid-19. Purché la somministrazione avvenga dopo almeno 120 giorni dall'esit...
Covid-19, che fare se...?

Quali sono gli effetti collaterali della quarta dose?

Gli effetti collaterali dell'ultimo richiamo di Covid-19 sono simili a quelli associati alle dosi precedenti: un leggero gonfiore o arrossamento nel punto di iniezione, stanchezza e mal di testa