Voci della Sanità 18 Luglio 2019 17:50

AIL incontra il ministro Grillo: «Garantire accesso tempestivo alle cure CAR-T»

In occasione dei 50 anni dalla sua fondazione l’Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma ha presentato la sua attività di supporto ai pazienti ematologici in tutta Italia e affrontato le prospettive future nella cura dei tumori del sangue

Una delegazione di AIL – Associazione Italiana contro le Leucemie, i linfomi e il mieloma, in occasione dei 50 anni dalla sua fondazione, ha incontrato il Ministro della Salute Giulia Grillo.

L’incontro ha fatto seguito alla partecipazione di AIL alla Maratona Patto per la Salute, occasione nella quale erano state presentate tre proposte riguardanti l’equità nell’accesso alle cure, la mobilità sanitaria e la governance farmaceutica.

Sono intervenuti per AIL il Direttore Generale Francesco Gesualdi e la Responsabile AIL Pazienti Sabrina Nardi, che hanno illustrato al Ministro il lavoro svolto dall’Associazione in questo primo mezzo secolo di attività a favore dei pazienti ematologici e dei loro familiari. Oggetto dell’incontro sono state le attività di AIL su tutto il territorio nazionale, con i suoi 20mila volontari che operano nelle 81 sezioni provinciali dell’Associazione, a sostegno dei pazienti ematologici e dei loro familiari, supportando il Servizio Sanitario Nazionale e le attività dei Gruppi AIL Pazienti impegnati nell’empowerment, nell’auto-mutuo aiuto e nell’advocacy.

In particolare è stato evidenziato l’impegno nelle attività che da sempre sono il fulcro della missione di AIL, vale a dire: l’Assistenza domiciliare che, portando le cure a casa dei pazienti, rende la loro vita più facile e riduce il rischio di infezioni; il sostegno nelle cure ematologie per garantire servizi spesso carenti, come il supporto psicologico; il sostegno alle attività dei Gruppi pazienti per l’empowerment dei pazienti e dei familiari, attraverso seminari pazienti/medici, convegni, sportelli gratuiti con servizi ematologici, psicologici e sociali; il trasporto verso i centri di cura e l’alloggio gratuito nelle case alloggio AIL per i pazienti altrimenti costretti a lunghi spostamenti; il sostegno alla ricerca e alla formazione professionale attraverso borse di studio e finanziamento della ricerca indipendente; la qualificazione del volontariato e l’interlocuzione istituzionale per migliorare la vita di pazienti e familiari.

Durante il colloquio è stato affrontato anche il tema delle prospettive future per la cura dei tumori del sangue, in particolare il Patto per la salute con le proposte di AIL e l’ingresso delle CAR-T nelle terapie, la cui definizione del prezzo dovrebbe giungere entro l’anno.

“Ringraziamo la Ministra Giulia Grillo per l’incontro, – ha dichiarato il professor Sergio Amadori, Presidente Nazionale AIL – per la sensibilità e recettività rispetto ai temi proposti che riguardano da una parte una sfida significativa per il nostro Paese nell’accesso all’innovazione, e dall’altra un supporto per la qualificazione e la cura del volontariato e dei volontari. Abbiamo voluto mettere a disposizione delle istituzioni il supporto che AIL può dare ai pazienti che avranno bisogno di CAR-T per curarsi, come le case alloggio e il supporto per il trasporto, oltre che la vicinanza dei nostri volontari per affrontare un percorso faticoso, non dimenticando che c’è una gran parte di pazienti che ha bisogno di altri tipi di terapie che oggi già hanno successo e di avere la certezza di accesso tempestivo e di qualità alle cure. Per questo stiamo lavorando alla creazione di un osservatorio dedicato. Apprezziamo l’impegno nel recepire la nostra proposta di creare un forum di stakeholder per la gestione delle  CAR-T e il monitoraggio della corretta implementazione per evitare disuguaglianze, così come quello di sostenere la scuola di volontariato AIL.”

Articoli correlati
Violenza su operatori sanitari, casi in aumento. Protocolli con forze di polizia e Osservatorio, la legge resta zoppa
Approvata otto mesi fa, la Legge 113 del 2020 fatica ancora a trovare applicazione. Il Presidente FNOMCeO Filippo Anelli: «La legge funziona bene se Ordini e istituzioni intervengono». L’ex Ministro Grillo apre a una modifica: «Bisogna prendere spunto da quello che accade ogni giorno, ad esempio nei Pronto soccorso». Nessuno Tocchi Ippocrate: «No vax fomentano paure»
Immunoterapia, farmaci orali innovativi e terapie senza chemio al Congresso “Leukemia” promosso da AIL
Il 26 e 27 aprile AIL, nel corso dei lavori di Leukemia 2021, racconterà insieme a ematologi italiani e stranieri il suo ruolo a sostegno della ricerca scientifica, gli studi e i risultati più avanzati dell’ematologia e le speranze future legate a terapie sempre più rivoluzionarie
Covid e pazienti oncoematologici, i dati dell’indagine AIL: «Il 58,6% ha dovuto sospendere l’attività lavorativa»
Secondo un'indagine condotta da AIL durante la pandemia il 40% dei pazienti ha dichiarato di non aver avuto contatti con il proprio medico di base. Molti hanno denunciato forte stress e disagio piscologico
Dl Sostegni, FAVO, AIL e UNIAMO: «Soddisfazione per tutela dei lavoratori fragili»
Le associazioni plaudono alle misure contenute nell'ultimo decreto che, tra le altre cose, chiarisce espressamente che i periodi di assenza dal servizio dei lavoratori fragili, giustificati dalla necessità di prevenire il rischio di contagio da Covid-19, non sono computabili nel periodo di comporto,
Il 19, 20 e 21 marzo tornano le uova di Pasqua AIL a sostegno della ricerca e dell’assistenza per i malati di leucemia
Il tradizionale appuntamento è realizzato grazie all’impegno delle 82 sezioni provinciali e degli oltre 20mila volontari che offriranno, con una donazione minima di 12 euro, un uovo di cioccolato contrassegnato dal logo dell’Associazione
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Non Categorizzato

Covid-19 e vaccini: i numeri in Italia e nel mondo

Al 17 maggio, sono 163.082.347 i casi di coronavirus in tutto il mondo e 3.379.501 i decessi. Ad oggi, oltre 1,46 miliardi di dosi di vaccino sono state somministrate nel mondo. Mappa elaborata dalla&...
Voci della Sanità

Terapia domiciliare Covid, Ministero ricorre al Consiglio di Stato. Il Comitato: «Ricorso in appello va contro voto del Senato»

«Chiediamo al Ministro della Salute Speranza delucidazioni in merito alla decisione di ricorrere in Appello, alla luce dell’opposto indirizzo votato dal Senato» scrive in una nota Er...
Cause

Medico denuncia per diffamazione paziente che lo aveva portato in tribunale per lesioni personali. Risarcito

Donna denuncia penalmente dermatologo ma l’accusa cade. Il medico avvia a sua volta un iter processuale verso la paziente che lo aveva accusato pubblicamente. «Una sentenza che farà...