La morte cardiaca improvvisa causa ogni anno il decesso di circa 1.000 persone al di sotto dei 35 anni, persone che spesso sono apparentemente in ottima salute, e tra questi non mancano gli atleti. È la causa prevalente di morte improvvisa nei bambini, negli adolescenti e nei giovani adulti ed e’ spesso la prima – e purtroppo l’ultima – manifestazione di una patologia sottostante e fino ad allora ignorata che, in assenza dell’obbligo di approfondirne la causa, rimane senza diagnosi.
Nel nostro Paese, infatti, la legge prevede l’obbligatorieta’ del riscontro diagnostico nella morte improvvisa del lattante e del feto, non altrettanto nel caso di morte improvvisa giovanile. Un vuoto normativo per il quale arriva oggi dagli esperti, in un evento alla Camera, un appello a calendarizzare la proposta di Legge n.862 “Disposizioni per l’introduzione dell’obbligo di diagnosi autoptica istologica e molecolare nei casi di morte improvvisa in eta’ infantile”, firmata dai deputato Marco Lacarra, Nicola Care’ e Debora Serracchiani e presentata il 3 febbraio 2023, con l’appoggio della SIC – Societa’ Italiana di Cardiologia.
Si tratta di una proposta presentata in precedenza da Paolo Siani, gia’ Deputato della XVIII Legislatura, e decaduta con la fine della legislatura, ma che ha un larghissimo sostegno nel mondo clinico e tra le associazioni di pazienti. Un appoggio cosi’ forte che, grazie all’intermediazione di OMaR – Osservatorio Malattie Rare, si e’ creata una vera e propria rete di oltre 50 tra associazioni di pazienti e clinici che lo scorso maggio, in seguito alla morte di Diego Gigante, un ragazzo di 15 anni deceduto durante un allenamento a Fiano Romano – l’ennesimo di una lunga lista di decessi simili – hanno firmato una lettera, indirizzata al Ministro della Salute Orazio Schillaci, al Presidente della Camera Lorenzo Fontana e ai vertici della Commissione XII Affari Sociali della Camera dei Deputati, che sollecita la calendarizzazione in tempi brevi della proposta di legge.
“Il nostro Paese – specifica il deputato Marco Lacarra – ha gia’ una norma relativa agli screening nel caso di morte cardiaca improvvisa nel feto e nel lattante. Quello relativo ai bambini e agli adulti, soprattutto i giovani adulti, e’ un vuoto normativo che va assolutamente colmato per garantire una corretta prevenzione ai familiari di coloro che muoiono per questi eventi improvvisi e potrebbero avere lo stesso problema, correndo dunque rischi importanti per la propria vita. Se consideriamo che la morte cardiaca improvvisa colpisce ogni anno 1.000 persone con meno di 35 anni, comprendiamo come si tratti di una vera e propria emergenza. Rivolgo un appello ai colleghi di tutti gli schieramenti politici a sostenere il testo e consentirne una rapida approvazione. La salute dei cittadini e’ , e deve essere, argomento su cui non ci sono divisioni politiche”. “In Italia- spiega il professor Ciro Indolfi, in rappresentanza della Societa’ italiana di Cardiologia- si fanno poche autopsie, a volte si fanno male: il 20% non danno una diagnosi di morte eziologica, da qui l’interesse per quelle cosiddette molecolari. Tale iniziativa quindi e’ particolarmente importante per poter fare una diagnosi precisa della causa che ha portato alla morte soggetti giovani, allo scopo di prevenirne altre anche nello studio nucleo familiare”.