L’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare dà di nuovo appuntamento ai soci e agli amici dell’associazione dal 15 al 17 maggio 2025 al Bella Italia&Efa Village di Lignano Sabbiadoro (UD) per l’annuale momento delle Manifestazioni Nazionali che riunisce la comunità UILDM composta da persone con malattie neuromuscolari, familiari, volontari, clinici e ricercatori. Ampio spazio verrà dato alla formazione dei soci e dei volontari UILDM, con momenti dedicati a far conoscere strumenti e opportunità per favorire la crescita dell’associazione e sessioni destinate ad approfondimenti medico-scientifici sullo stato dell’arte delle malattie neuromuscolari e l’avanzamento della ricerca scientifica.
«Il claim che ci accompagna quest’anno “Dall’Intelligenza Artificiale all’Intelligenza Inclusiva” – spiega Marco Rasconi, Presidente nazionale UILDM – vuole giocare su uno strumento di cui si parla molto, l’Intelligenza Artificiale, che ci offre numerose possibilità di sviluppo e utilizzo. Noi vogliamo accostarla ad un’altra espressione, l’intelligenza Inclusiva, ossia la capacità di usarla in modo generativo, sapendo cogliere e valorizzare le diversità, perché la prima rimane depotenziata senza la seconda. Come sempre, saranno tre giorni fondamentali per l’associazione: si torna a incontrarsi, a progettare il futuro, ad ascoltare la comunità neuromuscolare da vicino per costruire inclusione.»
L’edizione 2025 sarà anche espressione della responsabilità democratica dell’associazione perché è previsto il rinnovo delle cariche delle Direzione Nazionale UILDM e del Collegio dei Probiviri. A raccontare i tre giorni di incontri e formazione ci sarà la redazione della web radio di UILDM Lazio “Radio Finestraperta”.
Il programma
Giovedì 15 maggio Nel pomeriggio i lavori verranno aperti da un momento dedicato al racconto dei Centri Clinici NeMO, realtà della quale UILDM è tra i soci fondatori. Al termine si parlerà di scuola e formazione, con l’appuntamento che presenterà ufficialmente i lavori del Tavolo Scuola UILDM.
Venerdì 16 maggio Il focus è la Giornata Scientifica, promossa e coordinata dalla Commissione Medico – Scientifica UILDM. Al mattino verranno presentati una serie di aggiornamenti su aspetti genetici, Emergency Card e le schede di patologia presenti sul sito UILDM. Seguirà una Tavola rotonda incentrata sul percorso gravidanza. Al termine della mattinata verranno presentati i progetti finanziati dal Bando congiunto Telethon – UILDM edizione 2024, alla presenza dei ricercatori e delle ricercatrici che coordinano tali progetti. Nel pomeriggio, nella Tavola rotonda “L’importanza del caregiver nella gestione domiciliare”, si affronteranno tematiche legate alla quotidianità: gestione respiratoria, dei trasferimenti, del sonno e delle posture, igiene e cura del sé.
In parallelo alla Giornata Scientifica, nella mattinata di venerdì uno spazio verrà dedicato alla presentazione dell’anteprima del nuovo portale UILDM, che verrà lanciato nell’autunno del 2025, e dei nuovi strumenti per la gestione e l’accompagnamento della vita associativa. Nel pomeriggio è previsto uno spazio formativo a cura di Fundraiser per Passione, sul tema “Come favorire il volontariato oggi? Da volontari a donatori di tempo”. A seguire l’incontro con Vicenzo Falabella, presidente di FISH – Federazione italiana per i diritti delle persone con disabilità e famiglie, dal titolo “FISH e UILDM, una storia lunga 30 anni”.
Sabato 17 maggio La giornata conclusiva è dedicata all’Assemblea dei soci, che verrà aperta dai saluti delle associazioni amiche di UILDM. Al termine si procederà alle votazioni per il rinnovo della Direzione Nazionale UILDM e del Collegio dei Probiviri, che guideranno l’associazione nel triennio 2025-2028