Un nuovo traguardo nella ricerca sulle malattie rare è stato raggiunto con il lancio dell’Osservatorio Nura da parte di Uniamo Federazione italiana malattie rare (FIMR). Questo innovativo progetto mira a esplorare l’efficacia e la sicurezza dei nutraceutici utilizzati nel trattamento di patologie rare, aprendo nuove possibilità nel campo della terapia. L’osservatorio permanente approfondirà in modo sistematico e strutturato il quadro informativo dei nutraceutici impiegati a supporto delle malattie rare, con l’obiettivo di validare metodologia e risultati. Si avvale di un Comitato Tecnico Scientifico composto da clinici, farmacologi ed esperti in economia sanitaria, e intende promuovere la conoscenza del vissuto e percepito di pazienti e familiari con malattie rare, in real world evidence, relativamente alla loro esperienza con integratori alimentari, affinché ne venga valutato e garantito il profilo di sicurezza e ne sia riconosciuta dal punto di vista normativo la categoria di nutraceutici.
“Nel piano nazionale malattie rare è prevista una ricognizione di quanto rimane a carico dei pazienti nell’ambito del loro percorso di cura – spiegano gli esperti di Uniamo-. Un gruppo di lavoro costituito da rappresentanti regionali e di AIFA dovrà presentare una relazione a questo proposito al Comitato Nazionale Malattie Rare. La Federazione ha quindi pensato di approfondire in maniera tecnica questo argomento. L’Osservatorio produrrà dati e rapporti a supporto di questo obiettivo”. I nutraceutici, principi nutritivi contenuti negli alimenti che hanno effetti benefici sulla salute, possono essere estratti, utilizzati per gli integratori alimentari, oppure addizionati agli alimenti. Eppure, da un’indagine di Uniamo che ha coinvolto oltre 900 persone sull’uso dei nutraceutici nelle famiglie con un componente malato raro, è emerso come ci sia ancora poca chiarezza sulla definizione e la natura dei nutraceutici, che si accompagna anche ad una poca chiarezza legislativa legata anche al fatto che questi rientrano nella categoria degli “integratori alimentari” pur avendo caratteristiche diverse. I nutraceutici infatti, al contrario degli integratori alimentari, non vanno ad integrare una carenza nutrizionale ma sono utilizzati a scopo terapeutico. Tra i principali obiettivi dell’Osservatorio Nura ci sarà, dunque, quello di chiarire la definizione e la natura dei nutraceutici, che spesso è fonte di confusione. Questi prodotti, utilizzati per fini terapeutici, rappresentano una risorsa preziosa nel trattamento delle malattie rare e meritano un’attenzione adeguata da parte della comunità medica e scientifica.
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