Discriminazione, solitudine, vergogna. I giovani con malattie infiammatorie e croniche intestinali (Mici) affrontano ogni giorno una dura vita nelle scuole. Su un campione di 362 giovani pazienti, un quarto dei pazienti è stato preso in giro almeno una volta e/o è stato vittima diretta di bullismo a causa della propria patologia. Tra i principali motivi di disagio emergono in oltre il 60% degli intervistati l’imbarazzo nell’usare i bagni scolastici, il cui accesso incondizionato è garantito solo per la metà degli intervistati, nonostante il 79% abbia comunicato ad almeno una persona a scuola la sua patologia. È questa la fotografia scattata dall’Associazione Pazienti Amici Italia che ha realizzato un’indagine tra i giovani pazienti con Mici per mostrare la difficile condizione che sono costretti a vivere ogni giorno.
L’indagine ha acceso i riflettori su un fenomeno preoccupante: la discriminazione vissuta nelle scuole dagli studenti italiani con queste patologie. Lo studio ha rivelato ostacoli che vanno oltre le difficoltà mediche, includendo isolamento sociale, bullismo e incomprensioni da parte degli insegnanti. “Ogni studente ha diritto a un’istruzione senza discriminazioni”, evidenzia Salvo Leone, direttore generale di Amici Italia. “Chiediamo alle scuole e ai legislatori di unirci a noi per costruire un ambiente scolastico che metta al centro il rispetto e l’inclusione. Questa l’indagine – continua -rappresenta un punto di partenza per rompere il silenzio su un tema che merita attenzione e azione perché nessun giovane dovrebbe sentirsi escluso o ostacolato a causa della sua condizione di salute, in un periodo in cui il disagio sociale nei giovani è un problema grave e l’altro. L’urgenza richiede la massima attenzione per i più fragili”.
Nello studio un quarto degli intervistati ha riferito di essere stato deriso e/o vittima di bullismo a causa della propria patologia. Tra i principali motivi di disagio nella frequentazione della scuola emergono l’imbarazzo nell’usare i bagni scolastici, vissuto da oltre il 60% degli studenti. Molti studenti affetti da Mici faticano a conciliare le loro esigenze sanitarie con le aspettative scolastiche. Oltre il 60% ha segnalato di non sentirsi sempre capito da parte degli insegnanti. Circa l’80% ha riportato di doversi
assentare da scuola a causa della propria patologia, e solo la metà ha dichiarato di avere la possibilità di recuperare il programma perso. Non sorprende, quindi, che il 15% degli studenti abbia riportato un andamento non constante a scuola, con l’8% che ritiene la propria malattia una causa diretta di bocciature. Molti di loro si sentono isolati dai compagni e ignorati dagli adulti, vivendo la
scuola più come un luogo di stress che di apprendimento. Questa condizione ha un impatto
profondo sull’autostima.
“Le malattie infiammatorie croniche intestinali rappresentano una disabilità invisibile che può diventare molto gravosa soprattutto durante la vita scolastica”, sottolinea Lorenzo Norsa gastroenterologo pediatria presso la Clinica Pediatrica dell’Ospedale dei Bambini Vittore Buzzi di Milano. “Consentire un accesso incondizionato e sicuro ai bagni è una condizione imprescindibile per garantire una tranquillità emotiva ai nostri piccoli pazienti. Inoltre – prosegue – le assenze legate alla patologia non possono rappresentare un ostacolo alla buona riuscita scolastica. E deve essere garantita agli studenti la possibilità di recuperare il programma didattico“.
Alla luce di questi dati, Amici Italia lancia un appello urgente al ministro dell’Istruzione Giuseppe Valditara, al ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli e alle istituzioni scolastiche affinché adottino misure concrete per tutelare i diritti e il benessere degli studenti con malattie croniche. Queste le proposte:
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