In Italia circa 23mila pazienti con lupus eritematoso sistemico: la SIAAIC avvia il registro nazionale LUNET per migliorare diagnosi e conoscenza della malattia.
Il lupus eritematoso sistemico colpisce circa 23mila persone in Italia e rappresenta una delle malattie autoimmuni più complesse da diagnosticare. Per migliorare conoscenza e presa in carico dei pazienti nasce il primo registro nazionale LUNET, promosso in ambito scientifico dalla SIAAIC, con l’obiettivo di costruire una mappa epidemiologica della malattia e ridurre i ritardi diagnostici.
Il progetto è stato presentato a Bari nel corso del Congresso di Immunologia Clinica organizzato dalla Società Italiana di Allergologia, Asma e Immunologia Clinica (SIAAIC), dove specialisti e centri di riferimento hanno discusso le criticità diagnostiche e assistenziali del lupus. L’iniziativa punta a migliorare la gestione clinica di una patologia che può coinvolgere più organi e restare non riconosciuta per anni.
Il lupus è una malattia autoimmune cronica caratterizzata da un quadro clinico estremamente variabile. Proprio questa eterogeneità rende difficile la diagnosi, che spesso arriva con un ritardo di 4-6 anni dall’esordio dei sintomi, aumentando il rischio di danni permanenti agli organi coinvolti. La patologia interessa soprattutto donne giovani e può colpire pelle, articolazioni, reni, cuore e sistema nervoso.
Una malattia complessa e difficile da riconoscere
Il LES viene definito una patologia “multisistemica” per la capacità di manifestarsi in modo diverso da paziente a paziente. I sintomi possono includere lesioni cutanee, dolori articolari, affaticamento marcato e coinvolgimento renale o neurologico. Questa variabilità contribuisce spesso a confonderlo con altre malattie autoimmuni, ritardando l’inquadramento clinico. Gli specialisti sottolineano che il ritardo diagnostico rappresenta uno dei principali problemi ancora aperti nella gestione della malattia e può incidere in modo significativo sull’evoluzione del quadro clinico.
Il registro LUNET per mappare il lupus in Italia
Il nuovo registro nazionale LUNET (LUpus eritematoso sistemico NETwork) ha, dunque, l’obiettivo di raccogliere dati clinici e di laboratorio dei pazienti su tutto il territorio nazionale. L’assenza di una banca dati unitaria ha finora limitato la conoscenza reale della distribuzione del lupus in Italia. Attraverso LUNET sarà possibile costruire la prima mappa epidemiologica nazionale della malattia, migliorando la comprensione dei bisogni assistenziali e l’organizzazione dei percorsi diagnostico-terapeutici nei diversi territori.
Fattori scatenanti e attenzione all’esposizione solare
Le cause del lupus non sono ancora completamente note. La comunità scientifica ritiene che la malattia insorga in soggetti geneticamente predisposti in presenza di fattori scatenanti, tra cui stimoli ormonali, infezioni virali e esposizione alla luce solare, che può agire da elemento aggravante. Per questo motivo, gli specialisti raccomandano particolare attenzione all’esposizione ai raggi UV, suggerendo di evitare il sole diretto e utilizzare protezioni solari ad alta schermatura nei soggetti affetti.
Policlinico di Bari e rete nazionale per le malattie autoimmuni
Il Policlinico di Bari è tra i centri di riferimento per la gestione delle malattie autoimmuni complesse, grazie a un approccio multidisciplinare che integra diagnosi e follow-up. La struttura svolgerà un ruolo centrale nella rete collegata al registro LUNET, contribuendo alla raccolta e all’analisi dei dati clinici. Il congresso SIAAIC ha, inoltre, approfondito il tema delle immunodeficienze, evidenziando la necessità di una maggiore uniformità nell’accesso alle cure e nei percorsi assistenziali su scala nazionale.
Verso una maggiore equità nella gestione delle malattie immunologiche
In conclusione, gli esperti, evidenziano come la creazione di reti cliniche e registri nazionali rappresenti un passo importante per ridurre le disuguaglianze territoriali e migliorare l’appropriatezza dei percorsi di cura. L’obiettivo è garantire una gestione più uniforme e strutturata delle malattie autoimmuni sul territorio italiano.
Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato