La Giornata delle Malattie rare è stata istituita nel 2008 dall’European rare diseases organisation (Eurordis), allo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni alle esigenze di milioni di persone in tutto il mondo affette da una malattia rara. Secondo l’Osservatorio Malattie rare (OMAR) in Italia le persone affette da queste patologie sono circa 2 milioni, di questi il 70% si trova in età pediatrica.
La Federazione nazionale degli Ordini dei tecnici sanitari di radiologia medica e delle professioni sanitarie tecniche, della riabilitazione e della prevenzione (FNO TSRM e PSTRP) è attenta ai bisogni delle persone che convivono con patologie rare e lavora costantemente per assicurare loro processi assistenziali finalizzati a rispondere a specifici bisogni di salute, con l’obiettivo di migliorarne la qualità di vita.
In tal senso la FNO TSRM e PSTRP ha promosso l’istituzione del Gruppo di lavoro “Malattie rare” (GLMR), che ha preso il via circa un mese fa. Composto da 18 membri, ciascuno referente per la propria professione, i componenti del gruppo operano nel campo specifico delle malattie rare. Con lo slogan, scelto per la giornata di quest’anno, “Nelle nostre mani come perle, rare e meravigliose” il gruppo di lavoro vuole evidenziare la complessità intrinseca dell’argomento, indicando un approccio attento dei professionisti sanitari nei confronti dei malati rari.
Il gruppo è nato per fornire il più qualificato e multiprofessionale contributo al Comitato nazionale Malattie rare (CoNaMR), di cui fa parte il componente del Comitato centrale della FNO Giovanni De Biasi.
Lo scorso 21 febbraio il CoNaMR ha approvato il testo finale del Piano nazionale delle Malattie rare (PNMR) 2023-2025, un traguardo atteso da molti anni dalle associazioni delle persone con malattia rara, oltre che dai loro caregiver: «L’approvazione del Piano nazionale delle Malattie rare rappresenta il primo atto del Comitato nazionale Malattie rare, dopo anni di attesa, milioni di persone, insieme ai loro famigliari, riceveranno risposte concrete» è quanto afferma Giovanni De Biasi, che plaude al sostegno ricevuto dal gruppo di lavoro sulle Malattie rare della FNO: «Il supporto del Gruppo di lavoro della Federazione si è rilevato sostanziale al fine di vagliare i contributi pervenuti, merito delle competenze delle singole professioni intervenute, capaci di fare sintesi per la tutela della salute pubblica», conclude De Biasi.
Tra le varie iniziative in cantiere il GLMR, sta organizzando, per il prossimo 29 giugno in occasione della Giornata mondiale della Sclerodermia, un evento formativo, in collaborazione con l’Associazione Malattia rara Sclerodermia e altre Malattie rare (AsMaRa). Il corso avrà lo scopo di mettere a confronto i portatori di questo particolare bisogno sanitario con i professionisti afferenti agli Ordini TSRM e PSTRP.
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