“È come vivere in un palcoscenico dove non sei l’attore principale, ma nemmeno uno spettatore. Sei lì, ma a luci spente”. È questa una delle voci raccolte nella nuova brochure ‘Sibling, fratelli invisibili. Il passaggio dalle quinte al palcoscenico’, che Parent Project APS ha appena pubblicato, in vista della Giornata europea dei sibling del 31 maggio. Un giorno per celebrare, ma soprattutto per ascoltare. Perché i sibling, ovvero i fratelli e le sorelle di persone con disabilità, sono spesso dimenticati, raramente interpellati, bambini e ragazzi che imparano a muoversi tra affetti intensi, bisogni non detti e uno spazio personale tutto da conquistare.
L’associazione Parent Project, da anni punto di riferimento per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, ha scelto di mettere in luce proprio loro: i fratelli. E lo ha fatto raccogliendo le loro parole per poi trasformarle in strumenti, visione e risorse. “Crediamo che le giornate celebrative abbiano senso solo se accompagnate da un lavoro quotidiano – spiega Marica Pugliese, psicologa del Centro Ascolto Duchenne e coordinatrice delle attività dedicate ai sibling -. Con questa nuova edizione abbiamo approfondito ogni fase dello sviluppo, dall’infanzia alla vita adulta, per cogliere le sfumature emotive di chi vive accanto alla disabilità senza esserne il volto ufficiale”.
Nella pubblicazione, gratuita e scaricabile dal sito dell’associazione, emergono le domande di sempre – “Perché proprio lui?”, “Perché io no?” – ma anche le paure taciute e i piccoli grandi sensi di colpa. Un materiale utile per genitori, operatori, ma anche per chi cerca parole che lo rappresentino. E che non ne ha mai trovate. “Questi legami sono speciali – sottolinea il presidente di Parent Project, Ezio Magnano -. Ma, spesso, diventano anche carichi, complessi. È fondamentale occuparci del benessere dell’intero nucleo familiare, e i sibling ne sono parte fondamentale”.
Dal 2020 l’associazione ha attivato gruppi di ascolto e teleconsulenze specifiche per i sibling: spazi protetti, guidati da psicologhe esperte, per incontrarsi, conoscersi, dirsi le cose. Per molti è la prima volta che parlano davvero di sé, non come “figli di”, ma come individui. E in un’epoca in cui anche la fragilità è spesso performata, trovare spazi autentici di confronto è già cura. Nella società dell’urgenza e dell’efficienza, i sibling ci ricordano qualcosa che si sta perdendo: l’essere per l’altro. Non per dovere, ma per amore. Anche quando fa paura. Anche quando è troppo. E Parent Project, da sempre accanto alle famiglie Duchenne e Becker, continua a seminare una cultura che non dimentica nessuno. Nemmeno chi, finora, è rimasto in penombra. Perché se è vero che i sibling non sono pazienti, è altrettanto vero che sono parte della cura.