«I bambini sono supereroi. Noi ci mettiamo l’impegno, loro il potere». Questo è il claim che sintetizza il lavoro degli operatori del CE.DI.RI.VI., Centro di Diagnosi Precoce e Riabilitazione Visiva dei bambini con deficit plurisensoriali, un progetto nato dieci anni fa dalla collaborazione del Polo Nazionale Ipovisione della IAPB Italia onlus con la Neuropsichiatria Infantile della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCSS, che oggi 13 dicembre, dalle ore 10.00 nella hall del Policlinico, hanno raccontato il percorso fin qui realizzato. Un momento di festa, di riflessione non solo clinico-scientifica ma anche socio-sanitaria, per parlare degli obiettivi raggiunti e della strada ancora da fare, insieme alle famiglie dei bambini assistiti, le istituzioni e tutti gli operatori quotidianamente impegnati nel miglioramento della qualità della loro vita.
Tre tavole rotonde hanno messo a confronto i diversi specialisti che intervengono per la diagnosi e la riabilitazione visiva dei piccoli pazienti, sul piano dell’assistenza sanitaria, della ricerca e della formazione, non solo dalla prospettiva degli operatori sanitari ma anche delle famiglie, non più costrette alla mortificante girandola di consultazioni mediche nei diversi ospedali.
Dieci anni di attività che hanno permesso di definire un modello assistenziale valutativo e riabilitativo multidisciplinare, partendo da un piccolo nucleo di specialisti sino ad estendere la rete delle collaborazioni a tutte le Unità Operative Pediatriche, focalizzando l’attenzione sullo sviluppo delle competenze visive del bambino fin dall’età neonatale. Questo approccio ha permesso di includere la valutazione delle funzioni visive nel follow up del bambino a rischio fin dall’età neonatale, in modo da intraprendere, laddove necessario, un intervento abilitativo precoce e tempestivo. La rete di collaborazione sviluppata non è rimasta confinata all’interno del Policlinico ma si è estesa a numerose strutture diagnostiche di terzo livello, centri riabilitativi e dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, in modo da creare una rete che accolga i bambini sul territorio, una volta che vengono dimessi.
Parallelamente si è puntato alla diffusione del modello valutativo precoce (0-3 anni) del bambino con pluridisabilità attraverso pubblicazioni scientifiche su riviste internazionali, che hanno permesso al CE.DI.RI.VI. di divenire coordinatore, dal 2014, del progetto di creazione di un network italiano per la valutazione precoce del deficit visivo in bambini con lesioni cerebrali. Il primo obiettivo del network è stato quello di organizzare protocolli di valutazione semplici e facilmente eseguibili in modo da rendere omogenei gli strumenti utilizzati e poter mettere insieme i dati dei diversi Centri coinvolti per conseguire in tempi relativamente brevi, risultati di ricerca capaci di comprendere meglio la relazione tra deficit visivo e lesione cerebrale o patologia oculare.
Negli anni, questo percorso si è evoluto naturalmente verso la formazione, dapprima di operatori del settore e successivamente includendo tutte le figure coinvolte nella crescita del bambino con deficit visivo, mettendo al centro dell’intervento i familiari e i caregivers. Lavorando insieme alle famiglie, si è potuto comprendere che la vista va favorita, stimolata e protetta non solo nelle ore di “terapia” ma durante tutta la giornata e in tutti gli ambienti che il bambino frequenta.
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