Diabete tipo 1, dalla Sardegna una legge per l’inclusione dei minori: dalla scuola allo sport, diritti e responsabilità diventano sistema

Non soltanto curare il diabete, ma fare in modo che la malattia non impedisca a un bambino di andare a scuola, partecipare a una gita, praticare sport o vivere le stesse esperienze dei propri coetanei. È questo il principio alla base del testo approvato all’unanimità il 15 settembre dal Consiglio regionale della Sardegna, dedicato all’inclusione scolastica e sportiva dei minori con diabete mellito di tipo 1. Il provvedimento costruisce attorno ai bambini e alle loro famiglie un sistema che mette insieme sanità, scuola e sport, prevedendo una rete regionale di diabetologia pediatrica, un Centro diabetologico specialistico pediatrico di riferimento, un registro regionale della patologia, un osservatorio e un sistema di monitoraggio. A questi strumenti si aggiunge la formazione continuativa di docenti, personale scolastico e operatori sportivi, con l’obiettivo di rendere più sicura la gestione quotidiana della malattia anche al di fuori dell’ambiente familiare.

In Sardegna 130 nuovi casi ogni anno

La questione non è marginale in una Regione nella quale il diabete di tipo 1 in età pediatrica ha un’incidenza particolarmente elevata. Durante il dibattito in Aula è stato ricordato che sono circa 1.400 i minori attualmente in carico al servizio sanitario regionale e che si registrano circa 130 nuovi casi ogni anno. Proprio la specificità epidemiologica della Sardegna è stata uno degli elementi alla base del lavoro che ha portato all’approvazione della norma. Il punto centrale, tuttavia, riguarda ciò che avviene dopo la diagnosi e fuori dagli ambulatori. Nel corso della discussione consiliare è stato sottolineato come una parte delle difficoltà continui oggi a ricadere direttamente sulle famiglie, che in alcuni casi sono chiamate ad affiancare i figli durante le attività scolastiche o sportive per garantire la corretta gestione della patologia. Il nuovo impianto punta invece a distribuire responsabilità e competenze tra i diversi soggetti coinvolti, attraverso una presa in carico integrata e percorsi formativi specifici. La formazione dovrà riguardare non soltanto la gestione ordinaria del diabete, ma anche le situazioni di emergenza, la continuità terapeutica e gli aspetti psicologici, relazionali ed educativi della malattia. La legge interviene inoltre sul versante dei dati: il Registro regionale dei minori con diabete di tipo 1 dovrà contribuire a superare l’attuale frammentazione delle informazioni e consentire una programmazione maggiormente aderente ai bisogni reali.

I modelli regionali

Per l’attuazione sono previste risorse superiori a 1,2 milioni di euro nel 2026. Secondo quanto riportato da ANSA, 549mila euro sono destinati alla realizzazione o all’adeguamento del Centro diabetologico pediatrico e altrettanti allo sviluppo della piattaforma informativa, mentre 30.500 euro sono previsti per la formazione. Dal 2027 sono inoltre indicati 82.350 euro annui per la manutenzione della piattaforma. La Sardegna non parte da un vuoto normativo nazionale e non è la prima Regione ad essersi occupata del diabete pediatrico. Già la legge nazionale 115 del 1987 contiene disposizioni sulla malattia diabetica e stabilisce, tra l’altro, che il diabete privo di complicanze invalidanti non costituisce un ostacolo alla frequenza scolastica o alla pratica sportiva non agonistica. Sul versante scolastico, inoltre, dal 2005 esistono le raccomandazioni congiunte dei Ministeri della Salute e dell’Istruzione sulla somministrazione dei farmaci durante l’orario scolastico. Anche diverse Regioni hanno sviluppato nel tempo modelli organizzativi propri. In Emilia-Romagna la presa in carico dei bambini con diabete tipo 1 avviene attraverso centri provinciali di riferimento e la Regione dispone di un percorso diagnostico-assistenziale pediatrico e di protocolli per la somministrazione dei farmaci a scuola. La documentazione regionale indica inoltre l’esistenza di tavoli territoriali che coinvolgono Aziende sanitarie, scuole e associazioni dei pazienti. Il Piemonte ha scelto un approccio più generale rivolto agli studenti con patologie croniche. Le indicazioni regionali sui bisogni di salute a scuola comprendono espressamente la possibilità che gli alunni necessitino della somministrazione di insulina o di altre pratiche durante l’orario scolastico, comprese le attività svolte fuori dalla scuola, come le gite. In Puglia, Regione, Ufficio scolastico regionale e Aziende sanitarie hanno sottoscritto un protocollo per garantire la somministrazione dei farmaci agli studenti durante l’orario scolastico, proseguendo un percorso avviato già nel 2017. Dal 2023 la Regione ha inoltre previsto per legge la promozione di campi scuola per bambini e ragazzi con diabete, con l’obiettivo di rafforzarne autonomia e capacità di gestione della patologia. Ancora diverso è il caso del Veneto, dove dal 2011 è in vigore una legge regionale sulla prevenzione, diagnosi e cura del diabete mellito nell’adulto e nel bambino. La norma ha istituito una rete assistenziale diabetologica regionale che comprende anche strutture specialistiche pediatriche e un Centro regionale di riferimento per la diabetologia pediatrica.

La peculiarità del provvedimento sardo

Il quadro mostra quindi che il tema è affrontato da anni in diverse parti d’Italia, ma attraverso strumenti differenti: leggi sanitarie generali, reti diabetologiche, protocolli per la somministrazione dei farmaci a scuola, percorsi assistenziali e progetti educativi. La particolarità del provvedimento approvato dalla Sardegna sta nell’aver riunito in una legge specificamente rivolta ai minori con diabete tipo 1 aspetti sanitari, scolastici, sportivi, formativi e di monitoraggio. Alla stesura del provvedimento hanno contribuito, secondo quanto riferito dal Consiglio regionale, la Rete Sarda Diabete, le associazioni dei pazienti, l’Ufficio scolastico regionale, organizzazioni sindacali della scuola, Coni, Comitato Italiano Paralimpico, Uisp, professionisti e altri soggetti coinvolti nell’assistenza ai minori. Le esigenze emerse dall’esperienza quotidiana delle famiglie vengono così tradotte in strutture, percorsi e responsabilità definite. Per un bambino con diabete tipo 1, l’inclusione si misura anche nella possibilità di frequentare la scuola senza che la presenza di un genitore diventi la condizione necessaria per sentirsi sicuro, di partecipare alle attività extrascolastiche e alle gite e di praticare uno sport senza che l’organizzazione della gestione della malattia ricada interamente sulla famiglia. Il banco di prova sarà l’attuazione. Registro, rete pediatrica, Centro regionale, formazione e coordinamento possono rendere più verificabili diritti che, senza strumenti organizzativi adeguati, rischiano di restare affidati alla capacità delle singole famiglie di trovare soluzioni caso per caso.

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