Otto associazioni di pazienti oncologici, nell'ambito del progetto MetaLAB promosso da Daiichi Sankyo Italia, hanno ideato un patient navigator basato sull'intelligenza artificiale per facilitare l'accesso a informazioni, servizi e diritti delle persone con tumori metastatici e dei loro caregiver
Lo sviluppo di un agente di intelligenza artificiale dedicato, un patient navigator digitale a supporto delle associazioni di pazienti nel rispondere alle numerose richieste che ricevono ogni giorno. È questa la proposta condivisa nell’ambito del progetto MetaLAB – il “cantiere di idee” di EcHO-M promosso da Daiichi Sankyo Italia -per favorire l’ascolto dei bisogni delle persone con tumori metastatici e la collaborazione tra tutti gli stakeholder dell’ecosistema salute, con l’obiettivo di sviluppare proposte concrete a favore dei pazienti e della sostenibilità del Servizio sanitario nazionale.
Il progetto ha visto la partecipazione attiva di otto realtà associative dell’oncologia: aBRCAdabra ETS, ANDOS Nazionale ETS – Associazione Nazionale Donne Operate al Seno, Europa Donna Italia, FAVO – Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia, Fondazione IncontraDonna, Salute Donna ODV, Vivere senza stomaco si può e WALCE – Women Against Lung Cancer in Europe.
Le tappe del progetto
Le associazioni hanno analizzato i principali bisogni insoddisfatti (unmet need) e individuato una possibile soluzione tecnologica innovativa per facilitare l’accesso alle informazioni in ambiti cruciali come l’orientamento, la comunicazione e i diritti.
“La competenza e l’esperienza delle associazioni sono un elemento indispensabile perché gli strumenti di innovazione digitale e di AI creino opportunità per i pazienti e le famiglie – osserva Flori Degrassi, Presidente ANDOS (Associazione Nazionale Donne Operate al Seno) ETS – Se un uso non guidato e privo di controllo può indurre distorsioni anche pericolose, progettare, a partire dal know how delle associazioni, piattaforme di accesso a contenuti qualificati e provenienti da fonti istituzionali e scientifiche certificate rappresenta un’occasione per favorire l’alfabetizzazione sanitaria e l’empowerment dei pazienti”.
I bisogni individuati
Il progetto MetaLAB si è articolato nel corso del 2025 in quattro workshop strutturati, condotti secondo le metodologie del design thinking con l’obiettivo di trasformare i bisogni insoddisfatti in soluzioni concrete.
A partire dall’analisi delle conversazioni online e delle testimonianze dei pazienti, le associazioni hanno individuato alcuni bisogni trasversali, tra cui la comunicazione medico-paziente, il ruolo del caregiver, la qualità della vita e il tempo.
Attraverso mappe di empatia, le associazioni hanno identificato tre macro-aree prioritarie: comunicazione, rappresentanza e orientamento. La necessità di migliorare la comunicazione tra medico e paziente è emersa come uno degli aspetti centrali: le parole sono considerate parte integrante della terapia e richiedono maggiore empatia e più tempo dedicato all’ascolto. Parallelamente è emersa l’esigenza di una presenza più strutturata delle associazioni ai tavoli decisionali, nell’ottica di una sanità partecipata. Ma il bisogno ritenuto più urgente e trasversale riguarda l’orientamento informativo. Pazienti e caregiver, infatti, si trovano spesso ad affrontare percorsi terapeutici complessi e normative difficili da interpretare.
“Grazie a MetaLAB siamo stati tutti concordi nel rilevare che il bisogno informativo è spesso la prima causa di smarrimento e dunque la prima vera criticità da affrontare, comune a tutte le persone che vivono con una diagnosi di tumore avanzato e ai loro caregiver – afferma Claudia Santangelo, Presidente Vivere senza stomaco si può ODV – Avere uno strumento che sistematizza risposte su diritti e servizi territoriali rendendo al tempo stesso il percorso del paziente più umano e accessibile, significa restituire tempo e dignità a chi sta affrontando una patologia metastatica”.
L’evoluzione del progetto
Utilizzando le metodologie del design thinking, il gruppo ha quindi ideato il concetto di uno “sportello” evoluto dedicato a pazienti e caregiver. Poiché la malattia oncologica si intreccia spesso con bisogni sociali, economici e familiari, è emersa la necessità di uno strumento capace di offrire risposte coordinate e trasversali.
“La forza di MetaLAB risiede nella collaborazione cross-associativa – sottolinea Antonella Iadanza, comitato direttivo Fondazione IncontraDonna – Mettere a fattor comune le esperienze di chi si occupa di patologie diverse ha permesso di identificare soluzioni realmente trasversali per migliorare la qualità della vita di tutti i pazienti”.
L’ultima fase del progetto ha definito le caratteristiche tecniche e funzionali di un agente di intelligenza artificiale sviluppato da ctcHealth e che sarà messo a disposizione delle associazioni già nel corso di quest’anno: il primo Patient Navigator Digitale basato sull’intelligenza artificiale.
“Lavorare in sinergia con un’azienda come Daiichi Sankyo ci permette di tradurre i bisogni reali dei pazienti in progetti concreti e scalabili, valorizzando il ruolo del volontariato oncologico come partner nella co-progettazione dei servizi,” commenta Stefania Vallone, Segretario Generale WALCE A.P.S.
“Con EcHO-M e MetaLAB Daiichi Sankyo conferma il suo impegno verso un’oncologia che non guarda solo alla terapia, ma alla persona nel suo complesso”, conclude Mauro Vitali, Vice President Head of Oncology Daiichi Sankyo Italia, “Siamo orgogliosi di collaborare attivamente con le associazioni per dare voce ai loro bisogni e sviluppare proposte che migliorino la sostenibilità del sistema e l’accesso alle cure. Agevolare la creazione del patient navigator digitale per le associazioni è un esempio concreto del nostro impegno nell’aiutare le stesse realtà associative a mettere a sistema le proprie competenze e valorizzare il proprio lavoro sul territorio. L’obiettivo resta quello di creare un ecosistema integrato dove pazienti, caregiver e associazioni possano muoversi in modo coordinato, con informazioni chiare, percorsi accessibili e relazioni più umane”.