Al centro dell’edizione 2026 il tema della “Comunità Curante”, un modello che mette in rete professionisti sanitari, famiglie e territorio per migliorare la qualità di vita dei bambini con malattie inguaribili e ad alta complessità assistenziale
Le cure palliative pediatriche non riguardano soltanto la fase finale della vita, ma rappresentano un percorso di assistenza che accompagna bambini e famiglie lungo tutta la malattia, con l’obiettivo di alleviare la sofferenza e migliorare la qualità di vita. Per diffondere una maggiore conoscenza di questo approccio assistenziale torna anche quest’anno il Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche, iniziativa promossa dalla Fondazione Maruzza che da oltre venticinque anni è impegnata nella promozione della cultura delle cure palliative rivolte ai minori. La quinta edizione del progetto, partita il 16 maggio da Grosseto, attraverserà numerose città italiane fino al 14 giugno, quando si concluderà a Padova e Lariano. Dopo aver coinvolto nelle precedenti edizioni oltre 45 mila persone, 166 eventi e più di 220 associazioni, il Giro si conferma uno dei principali appuntamenti nazionali dedicati alla sensibilizzazione su questo tema.
Pisa al centro della rete di cura
La quarta tappa dell’edizione 2026 si svolgerà sabato 23 maggio a Pisa, sotto le Logge di Banchi e nella vicina Piazza XX Settembre. L’iniziativa, organizzata da Respirando APS con il supporto del Comune di Pisa, sarà aperta gratuitamente a cittadini, famiglie e professionisti sanitari. L’evento si inserisce nel tema scelto per quest’anno, “Comunità Curante”, espressione che richiama la necessità di costruire una rete integrata di competenze attorno al bambino con bisogni assistenziali complessi. Medici, infermieri, psicologi, assistenti sociali, fisioterapisti, logopedisti e altri professionisti sono chiamati a lavorare in équipe multidisciplinari per garantire cure appropriate e una comunicazione efficace con le famiglie.
Il sostegno ai bambini medicalmente complessi
Respirando APS nasce per sostenere le famiglie dei cosiddetti bambini medicalmente complessi, minori che dipendono quotidianamente da dispositivi medici e tecnologie salvavita. Tra questi vi sono bambini sottoposti a ventilazione meccanica, in ossigenoterapia, portatori di tracheostomia o alimentati attraverso nutrizione enterale e parenterale. “Anche quest’anno abbiamo deciso di partecipare attivamente al Giro d’Italia promosso dalla Fondazione Maruzza perché i nostri bambini sono affetti da malattie quasi sempre inguaribili – spiega Francesca Baldo, presidente dell’associazione -. Le cure palliative pediatriche sono indispensabili per donare sollievo e migliorare la loro qualità di vita. Oltre a ottimizzare la cura del bambino in ogni ambito, compresa la casa e la scuola, rappresentano un aiuto concreto per famiglie che troppo spesso si trovano sole a gestire un’elevata complessità assistenziale”.
Superare pregiudizi e disinformazione
Uno degli obiettivi principali dell’iniziativa è contrastare una percezione ancora diffusa che associa erroneamente le cure palliative esclusivamente al fine vita. “Riteniamo indispensabile sensibilizzare la popolazione su un tema ancora poco conosciuto e spesso frainteso – sottolinea Baldo -. Le cure palliative rispettano la vita e considerano il morire un processo naturale. Il loro scopo non è accelerare né ritardare la morte, ma preservare la migliore qualità di vita possibile per tutto il tempo necessario”. Secondo gli operatori del settore, il domicilio rappresenta nella maggior parte dei casi il luogo preferito dalle famiglie per la cura e l’assistenza del bambino. Proprio per questo diventa fondamentale sviluppare servizi territoriali capaci di garantire continuità assistenziale, supporto specialistico e vicinanza ai caregiver.
Una cultura della cura che coinvolge tutta la comunità
Il Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche nasce con l’obiettivo di promuovere una nuova consapevolezza sul valore della presa in carico globale del bambino e della sua famiglia. Una sfida che riguarda non solo i professionisti sanitari, ma l’intera comunità. Attraverso incontri pubblici, momenti di confronto e attività di informazione, l’iniziativa punta a costruire una cultura della cura fondata sull’integrazione tra servizi sanitari, scuola, territorio e reti associative, affinché nessuna famiglia debba affrontare da sola il peso di una malattia complessa.
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