Da sponsorship a partnership: “Co-progettare con i pazienti è la nuova regola dell’advocacy”

Il rapporto tra industria e associazioni sta cambiando: non basta più sostenere iniziative, serve costruire alleanze con obiettivi comuni e risultati verificabili. Elisabetta Marano, Connecting dots. Public Affairs, Advocacy, Communication Director di Alfasigma, descrive come la Patient Advocacy – nata come funzione nel 2024 e integrata con l’Access Policy nel dipartimento Value, Access & Policy – stia evolvendo verso un modello di partnership formalizzate e trasparenti, in cui la misurazione è parte del progetto e il confronto è continuo. Sullo sfondo, una direzione chiara: trasformare la “patient voice” in dati ed evidenze utili alle decisioni e, sul territorio, sperimentare strumenti (anche digitali) capaci di rendere più solido e misurabile il valore generato.

Come viene declinato nella sua azienda il concetto di “advocacy” e come si integra nella strategia complessiva di sostenibilità e accesso?

Ci tengo a sottolineare che la Patient Advocacy è parte del nuovo percorso di Alfasigma, e che è stata creata come funzione nel 2024: oggi l’engagement del paziente è uno dei pilastri strategici della nostra strategia evolutiva a livello locale e globale.
Per Alfasigma impegnarsi nella Patient Advocacy significa appunto ascolto, engagement e partnership. Pensiamo infatti che l’ascolto strutturato dei bisogni dei pazienti debba essere parte del processo decisionale, e quindi ogni nostra iniziativa di advocacy è sempre improntata alla partnership e alla co-creazione con le Associazioni. Riteniamo infatti che solo cosi si possa lavorare insieme per contribuire a migliorare temi cruciali come la programmazione sanitaria, l’empowerment del paziente e la corretta valutazione degli esiti di salute.

In che modo si è evoluto negli ultimi anni il rapporto tra market access e patient access nelle vostre attività?
Da questo punto di vista stiamo facendo nostra la riflessione già condivisa da Eupati quando ha identificato le interazioni virtuose che ci possono essere con le Associazioni Pazienti durante il ciclo di vita della terapia. Si tratta di una prospettiva di collaborazione interessante che stiamo esplorando a più livelli, perché prevede il coinvolgimento dei pazienti nelle varie fasi, dall’early access fino al fase di mantenimento, valorizzando il loro contributo concreto nella produzione dei cosiddetti Patient Experience Data, cioè dati che riportino l’outcome del paziente e che possano rientrare a pieno titolo nei processi valutativi. A livello globale gli enti regolatori hanno forte interesse a valutare questo tipo di dati, ma si interrogano legittimamente sulla loro robustezza. Qui c’è il salto evolutivo che tutti gli stakeholder devono e possono fare, per trovare criteri condivisi che rendano ancora più di valore i dati, soprattutto di RWE, dando anche spazio a valutazioni che integrino l’aspetto clinico al beneficio psico-sociale che il paziente registra, oltre che all’impatto economico. Peraltro in Italia abbiamo associazioni pazienti che hanno la capacità di produrre dati solidi, perché lo fanno da anni in totale indipendenza e trasparenza. Quando si dice “turning patient voice into data” ecco credo che in questo in Italia ci siano delle ottime best practice. Sicuramente rimane la difficoltà a condurre analisi che confrontino dati clinici e dati amministrativi; lo sblocco di questa impasse aiuterebbe molto il salto evolutivo che menzionavo.

Qual è la struttura organizzativa dedicata all’advocacy e come interagisce con le altre funzioni aziendali (medical, public affairs, CSR)?

La funzione di Patient Advocacy è unita a quella di Access Policy, e questo permette di avere una visione ampia e concreta su come lavorare con le Istituzioni a proposte di policy che rispondano ai bisogni espressi dai pazienti. La funzione è all’interno del dipartimento di Value, Access & Policy, perchè vogliamo che in Alfasigma la voce del paziente sia considerata strategica nella costruzione del valore delle soluzioni terapeutiche che portiamo al Sistema
L’interazione, o meglio la cross-funzionalità, è il mantra per chi fa Patient Advocacy e Access Policy in Alfasigma, e permette di collaborare in modo strutturato perché le diverse prospettive si coniughino in una visione unitaria e responsabile. La collaborazione con il Medical Affairs è centrale per comprendere a fondo l’impatto della malattia nella vita quotidiana e orientare la generazione di evidenze verso i bisogni più rilevanti. In questo percorso, il confronto continuo con il team Value & Access, sia di sede che sul territorio, è un elemento chiave: in un contesto complesso e frammentato come quello italiano, consente di tradurre insight ed evidenze in una chiara lettura delle barriere di accesso e nella definizione condivisa delle priorità di azione.

Come costruite relazioni trasparenti e di valore con le associazioni di pazienti e le organizzazioni civiche?

Ci siamo spostati sempre di più da un concetto di sponsorship ad un concetto di partnership, e questo si riverbera anche nelle modalità operative con cui diamo vita ai progetti. Gli obiettivi e la misurazione sono condivisi, il rapporto formalizzato coerentemente. La rendicontazione, cosi come il feedback sono costanti e questo permette a entrambe le parti di misurarsi e di progredire nella collaborazione. Stiamo lavorando molto su due fronti: a livello globale abbiamo creato un Tavolo di Lavoro permanente con le Associazioni Pazienti globali, perché ci siano momenti chiari di consultazione e un’agenda condivisa. A livello locale ci stiamo interrogando sempre di più come migliorare l’engagement del paziente grazie agli strumenti digitali e come misurare il valore che creiamo attraverso le nostre iniziative sul territorio.

Quali principi etici guidano le vostre collaborazioni con il mondo del paziente e come assicurate l’indipendenza delle parti?

Autonomia, trasparenza, integrità sono valori fondanti per le nostre attività di Patient Advocacy. La funzione Compliance e Legal è stata ed è un partner fondamentale nel processo di definizione del perimetro delle nostre attività. Le iniziative, condotte in linea con quanto previsto dal Codice Deontologico di Farmindustria, vengono ulteriormente vagliate e approvate da un Comitato aziendale di Compliance&Ethics

Potrebbe condividere un esempio concreto di iniziativa o progetto di advocacy condotto dalla vostra azienda e il suo impatto misurabile?

Abbiamo diversi progetti in pipeline, e recentemente abbiamo presentato la nostra seconda Campagna di Patient Advocay, promossa in partnership con Epac: “Encefalopatia Epatica, riEEsci a vederla?”, che si occupa di una condizione clinica misconosciuta, su cui c’è molto da fare per il paziente e il caregiver. Presto doteremo la Campagna di uno strumento basato sull’Intelligenza Artificiale che ci permetterà di avere valutazioni sull’engagement del paziente nei confronti del progetto, e di misurare gli scostamenti tra i bisogni insoddisfatti mappati prima del lancio della Campagna e la soddisfazione generata dagli strumenti e i servizi che metteremo a disposizione di pazienti e caregiver.
Siamo molto orgogliosi, inoltre, della nostra Campagna “Colite Ulcerosa, Io esco”, promossa da due anni in collaborazione con Amici. In questo caso abbiamo dato vita ad un progetto che tiene insieme tre dimensioni: l’empowerment, l’analisi dei dati, la creazione di un servizio “a misura di paziente”. In particolare l’iniziativa “Benessere al Centro” con l’apertura di sportelli di counseling psicologico negli ospedali, ci ha permesso di toccare con mano il bisogno del paziente di essere supportato oltre la terapia, e di ricevere feedback costanti sull’andamento dell’iniziativa. Sono personalmente convinta che un’azienda come Alfasigma debba e possa contribuire a migliorare la presa in carico del paziente anche grazie a servizi che integrino l’offerta sanitaria in collaborazione con i clinici di riferimento.

In che modo il feedback dei pazienti influisce sulle vostre strategie di sviluppo, comunicazione o ricerca clinica?

Il feedback dei pazienti è importante per noi, e stiamo lavorando perché sia sempre più parte della trasformazione di Alfasigma. Ad esempio, lo sviluppo delle nostre Campagne parte sempre da veri e propri momenti “co-creativi”, cioè workshop in cui l’Associazione e i suoi volontari sono coinvolti nella definizione dei concept, dei messaggi e delle azioni. Sono veri momenti di co-design guidati da esperti, occasioni che ci emozionano molto. Non c’è nulla di più bello che vedere lo sguardo di un paziente illuminarsi quando vede la sua esperienza riflessa in un messaggio, idea o attività.

Quali sono le principali sfide che incontrate nel promuovere una cultura aziendale realmente patient-centric?

Vedo due sfide principali: la prima è uscire dal proclama del “paziente al centro” e collocare la presenza delle Associazioni Pazienti tra gli stakeholder con cui l’azienda deve e può relazionarsi. L’obiettivo è sviluppare idee e azioni con i pazienti, e quindi darsi il tempo di cogliere i loro insight e lasciare che influenzino positivamente le strategie. La seconda è la misurazione dell’engagement dei pazienti e del valore generato dai progetti di collaborazione. E’ una sfida sostanziale, per cui è necessario individuare criteri e strumenti che ci aiutino ad elevare la qualità dell’interazione in una prospettiva sempre più strategica.

Come valutate il ruolo dell’industria nel sostenere l’empowerment dei pazienti e la diffusione dell’alfabetizzazione sanitaria?

L’health literacy è una delle aree di primario interesse. Le Associazioni Pazienti con cui collaboriamo ci hanno segnalato che il paziente ha bisogno non solo di essere informato ma di comprendere referti medici, orientarsi nei servizi sanitari, valutare scelte sugli stili di vita. In sintesi, la maggiore conoscenza dei meccanismi permette al paziente di avere più fiducia, cooperare meglio con il clinico e di fare scelte sempre più consapevoli per sé stessi e la collettività. Lo shared decision making è un obiettivo che può migliorare aderenza, appropriatezza e quindi esiti di cura nonché, in ultima analisi, la qualità di vita del paziente.

Guardando al 2030, quale sarà secondo voi il contributo delle aziende alla costruzione di un modello di advocacy condivisa con istituzioni e società civile?

Penso che le aziende potranno dare un contributo importante nell’aiutare le Associazioni Pazienti a entrare in connessione con quegli stakeholder che fanno parte della società civile, per allargare il modello di advocacy anche a temi di natura socio-assistenziale e non solo legata alla clinica e alle terapie. Il DM 77 con il suo ridisegno della territorialità, la necessità di ripensare e finanziare conseguentemente l’assistenza domiciliare, il ruolo del caregiving, ad esempio rappresentano alcune delle questioni che riguarderanno sempre di più non solo come curiamo ma quali servizi strutturiamo attorno al paziente perché possa accedere veramente al diritto alla salute sancito dall’articolo 32 della nostra Costituzione.