Contributi e Opinioni 29 Aprile 2022 09:32

Rappresentanti dei Pazienti nei Comitati Etici: l’AdPEE scrive a Speranza

L’Accademia del Paziente Esperto EUPATI (AdPEE) ha pubblicato una lettera al Ministro della Salute affinché un Paziente Esperto EUPATI possa essere considerato come Rappresentante dei Pazienti all’interno prossimi Comitati Etici

di Dominique Van Doorne, Presidente Accademia del Paziente Esperto EUPATI

Da diverso tempo, in Italia, è in atto un’ampia revisione dell’organizzazione dei Comitati Etici e dell’assetto regolatorio della sperimentazione clinica.

In questo contesto di rinnovamento, l’Accademia del Paziente Esperto EUPATI (AdPEE), a nome del Presidente Dominique Van Doorne, ha pubblicato una lettera aperta al Ministro della Salute, Roberto Speranza, affinché un Paziente Esperto EUPATI, possa essere considerato come Rappresentante dei Pazienti all’interno prossimi Comitati Etici.

Il nostro è stato il primo Paese ad avere il privilegio di avviare con AdPEE un progetto di formazione di un Paziente Esperto in Ricerca e Sviluppo dei farmaci, costruito sul modello europeo EUPATI. Il PEE è un soggetto preparato e consapevole, in grado di collaborare attivamente nell’ambito delle Sperimentazioni Cliniche, delle autorità regolatorie e dei Comitati etici. L’obiettivo dell’appello è proprio quello di valorizzare questa nuova figura, istituita a vantaggio dell’intera comunità.

Lettera di Appello del Presidente di AdPEE
Al Ministro della Salute
On. Roberto SPERANZA

Caro Ministro,
mi appello a Lei affinché, nella scelta dei Rappresentanti dei Pazienti che dovranno far parte dei prossimi Comitati Etici, si tenga conto della loro preparazione e competenza in Ricerca e Sviluppo delle Innovazioni Terapeutiche.

Il ruolo dei rappresentanti dei pazienti nei Comitati Etici è stato finora spesso marginale, a causa della loro scarsa conoscenza del lungo e complesso processo di Ricerca e Sviluppo dei farmaci.

La formazione Europea EUPATI sulla Ricerca e Sviluppo delle Innovazioni Terapeutiche promossa in Italia da Accademia del Paziente Esperto EUPATI (AdPEE), fornisce ai Pazienti le conoscenze necessarie per apportare il loro contributo con maggiore competenza e autorevolezza in numerosi campi e all’interno del Comitato Etico.

È una formazione totalmente gratuita, la cui qualità è garantita da AIFA, attraverso specifici protocolli d’intesa, sottoscritti e rinnovati dal 2014 ad oggi.

Negli ultimi anni numerosi autorevoli interlocutori e membri di Comitati Etici hanno espresso il loro parere favorevole sul coinvolgimento di Pazienti Esperti EUPATI nei Comitati Etici. Attualmente 2 Comitati Etici, e precisamente quello dell’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano e quello della Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS di Roma hanno scelto un Paziente Esperto EUPATI come loro membro interno.
Nella speranza di poterLa incontrare presto,

La saluto cordialmente

Dominique Van Doorne Presidente di Accademia del Paziente Esperto EUPATI

 

 

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