Contributi e Opinioni 25 Settembre 2023 13:20

Il rapporto medico-paziente non è un rapporto paritario

L’analisi del rapporto medico-paziente e la sua evoluzione a cura di Paolo Maria Fioravanti, specialista in Chirurgia Vascolare e Mario Santarelli, Direttore UOC Radioterapia Ospedale San Camillo de Lellis di Rieti

di Paolo Maria Fioravanti, chirurgo vascolare e Mario Santarelli, Dir.UOC Radioterapia S.Camillo de Lellis
Il rapporto medico-paziente non è un rapporto paritario

L’antico atteggiamento “paternalista”, che si fa risalire ad Ippocrate,  era basato su una concezione etica che consentiva di agire o omettere di agire  per il bene di una persona  senza che a questa venisse richiesto l’assenso. Ciò presupponeva da un lato -medico- la competenza tecnica e dall’altro – paziente- una adesione  acritica ai percorsi diagnostico-terapeutici. Dunque l’“alleanza medico-paziente” era un rapporto fiduciario con grave squilibrio di conoscenze. Il compenso, se così possiamo chiamarlo, era affidato fino a ieri  alla scrupolosa applicazione dei principi di “beneficenza “ e di “non maleficenza” da parete del Curante. Poi  “power /knowledge” (Foucault) . “empowerment”  ( Domenighetti). “episthemic injustice” (Fricker) “ paziente-esigente “(Cavicchi): sotto questo fuoco incrociato il modello paternalistico classico soccombe, ucciso dalla logica dell’informazione, dalla crisi del rapporto fiduciario e dalla conseguente  esplosione del contenzioso.

Il principio di autodeterminazione del paziente

Il modello etico che si afferma in sua vece è quello del rispetto del principio di autodeterminazione del paziente; l’alleanza diviene relazione medico-paziente e necessita in ogni passaggio del consenso informato: “nessuna decisione su di me senza di me”. E’ questa la fine apparente del paternalismo. Apparente perché un paternalismo subdolo e molto meno benevolo sopravvive ancora oggi sotto mentite spoglie. La fine (apparente) del paternalismo in Italia è coincisa cronologicamente con un complesso procedimento a tutti noto come “aziendalizzazione della sanità”. Sotto questo nome possiamo, in estrema sintesi, riunire le varie riforme e riforme delle riforme intese a quantificare e razionalizzare i costi del SSN. Tale processo, da qualcuno sintetizzato in “medical Taylorism”, nell’intento in sé lodevole, di “misurare” , ”contabilizzare” e “standardizzare” le prestazioni sanitarie, ha trovato utile strumento nella EBM (Evidence Based Medicine)  che, figlia della Epidemiologia Clinica e dei trial randomizzati controllati in doppio cieco, è stata a sua volta la Madre delle linee guida diagnostiche e terapeutiche, della Cochrane collaboration e – nelle sue applicazioni più intransigenti – della cura delle malattie piuttosto che dei malati, caso  lampante di eterogenesi dei fini. Al proposito non molto tempo fa, sul British Medical Journal, Trisha Greenhalgh – già nota per essere approdata alla Medicina Narrativa dopo una lunga e proficua militanza nella EBM –   poneva un quesito interessante: “Evidence based medicine: a  movement in crisis ?”  e sottolineava  come “although ebm has had many benefits, it has  some negative unintended consequences” giungendo alla conclusione che  perché ogni singolo paziente possa avere il trattamento ottimale, la EBM deve essere “combined  with contest and professional expertise”.

Il rapporto di fiducia

Inoltre, come corollario del processo di  aziendalizzazione,  a suo tempo è stato introdotto un  contratto da “dirigenti “ per i medici del SSN. Strani dirigenti invero, ad autonomia limitata, che timbrano il cartellino e che  sono tenuti a lavorare per  obiettivi di budget aziendali  seguendo linee guida elaborate dai più disparati soggetti, stando  sempre molto attenti  a non collidere con le linee programmatiche  aziendali, pena la perdita del “rapporto di fiducia”. Di fatto i medici dipendenti del SSN, anche se classificati  “dirigenti”, non sempre godono delle prerogative o della autonomia dirigenziale nell’espletamento del loro lavoro, anzi, per la grande maggioranza dei casi  tali prerogative non sussistono proprio. Come ben specificato dalla Comunità Europea, i dirigenti medici italiani inquadrati nel SSN hanno un rapporto di lavoro regolato da un contratto che è  precipuamente basato sull’orario di lavoro e non solo sui risultati. Essi sono a tutti gli effetti lavoratori dipendenti la cui “autonomia dirigenziale” riguarda esclusivamente la attività di diagnosi e di terapia. Tanto ciò è vero  che essi non possono rifiutarsi di entrare in sala operatoria  di garantire il servizio di guardia , di lavorare in corsia o in ambulatorio….

Il medico- chimera

In questo humus professionale, ambiguo e vagamente mistificatorio, nasce e si sviluppa una figura inedita, il medico-chimera: un po’ clinico ( sempre meno) , un po’ contabile ( il numero delle prestazioni, i costi…), un po’ politico-sindacalista (assai attento  alle posizioni politiche del presidente della Regione che ….nomina il Direttore Generale). La descrizione migliore di questo ibrido professionale la fa -con evidente riprovazione – la Magistratura mentre si accinge a condannare un Medico che pensava di potersi difendere  asserendo di aver  semplicemente rispettato  le linee guida aziendali : “ [il medico chimera è]…quel medico che è tenuto al rispetto di direttive che sono  in contrasto con le esigenze di cura del paziente, rinunciando al proprio compito e degradando la propria professionalità e la propria missione  a livello ragionieristico….” [Sentenza n. 8254/11 della Suprema Corte di Cassazione , IV sezione Penale]. E’ così che il cerchio si chiude:  il medico abdica, il paziente esige, il disagio cresce. Nel rapporto medico-paziente si incrina la alleanza e si insinua la paura. La magistratura stessa interviene con un richiamo forte  al recupero di  una superiore professionalità.

L’etica della responsabilità

E’ così che scoppia il conflitto tra l’etica dell’intenzione e l’etica della responsabilità. Karl Jaspers è il medico e filosofo a cui dobbiamo la riproposizione  novecentesca dell’idea  di medico-filosofo introdotta da  Ippocrate. Infatti il medico “ amante del sapere” è consapevole che “…giunti ai confini della medicina scientifica, senza filosofia non si può dominare la stoltezza”. Secondo il filosofo esistenzialista i pilastri del modo di agire del medico sono due: la conoscenza scientifica e la abilità tecnica, da un lato  [praxis e techne], e l’ethos umanitario dall’altro. Il presupposto del rapporto medico-paziente è che questi sono due esseri razionali che si uniscono per contrastare un processo naturale, riconoscendolo e curandolo. Ma se “la medicina si lascia sopraffare  dalla esattezza”, con il proliferare di visite, analisi ed esami diagnostici e con  l’aumento della tecnicità  allora l’uomo viene visto come  “un materiale da esaminare” e viene mortificata l’idea del medico capace di trovare una chiara separazione fra quanto  è razionalmente efficace  e quanto è indifferente o dannoso.

Il sistema organico

A questo proposito giova ricordare che “…un medico che applica solo meccanicamente la capacità della sua disciplina, non può alleviare in alcun modo l’infermità, seppure lieve..” (H.G.Gadamer,).  Ancora Gadamer: “noi stessi siamo natura ed è la natura in noi  che sa mantenere il nostro equilibrio interno, mediante il sistema organico del nostro corpo, contemporaneamente in ordine e pronto alla difesa… così  non dovremmo mai dimenticare  che, se si ottiene la guarigione, il medico ed il malato devono essere concordi ad attribuire il merito alla  natura”. Un altro momento critico nel rapporto medico-paziente si può riconoscere  in quello che possiamo definire “ l’abuso di empatia”. Infatti la capacità di mettersi nei panni dell’altro e di condividerne gioie e dolori  essendo personalmente  animato da un moto di compassione viene oggi considerato da molti   un valido rimedio per sanare  la rottura della antica alleanza. Per questa ragione, specie dopo la scoperta dei neuroni specchio secondo i più la capacità empatica  dovrebbe entrare nel bagaglio professionale di ogni medico. In realtà  per empatia si intende correttamente la abilità di percepire e sentire le emozioni di un’altra persona così come lei le sente, indipendentemente dal condividere la sua visione delle cose e, ovviamente, il vissuto delle specifiche situazioni. Quale migliore viatico per la medicina difensiva attiva! : sei preoccupato? Vuoi fare un esame  per stare più tranquillo?  Ti capisco e te lo prescrivo immediatamente…siamo entrambi  più sicuri.Era un esame indispensabile? Espone inutilmente alle radiazioni ionizzanti ?  Forse… , ma ora medico e paziente condividono empaticamente la  soddisfazione di una “esigenza”. Naturalmente tutto ciò è legale e difficilmente confutabile, ma  – come sappiamo da 2500 anni  – la legalità senza lealtà diviene sopraffazione.

La medicina difensiva

Ed è proprio in  questa declinazione che la medicina difensiva si rivela  essere una riproposizione assai insidiosa  del  vecchio paternalismo, oltretutto subdolamente deprivato del  principio di non maleficenza. Qualora un medico “coraggioso” si spinga ad aggiungere all’atteggiamento empatico la volontà di aiutare veramente quella  persona, allora  si raggiunge lo stato psicologico meglio noto come simpatia, l’impegno cioè ad alleviare  e risolvere e non solo comprendere ed assecondare i “sentimenti  negativi” che  il suo simile malato sta provando. Quel medico “coraggioso”  eviterà accuratamente di sottoporre il  paziente  “simpatico” ad esami  che non siano assolutamente utili per una corretta diagnosi e si  assumerà la responsabilità  di “medicalizzare “ la vita del suo assistito solo in caso di assoluta necessità, applicandosi con coscienza alla pratica  del pensiero critico e facendo un ampio uso- forse inconsapevole – del “rasoio di Occam” e dedicando infine tempo, competenza e pazienza  a persuadere il suo paziente a seguirlo nella ricerca del bene (beneficenza e non-maleficenza in un colpo solo).

Atteggiamento difensivo e reattivo

L’atteggiamento ad un tempo difensivo e reattivo assunto dalla classe medica  in risposta all’incremento del contenzioso medico-legale  con richieste di risarcimento talvolta  totalmente ingiustificato (è da tempo in corso tra la popolazione una epidemia di paranoia  querulans) si presta ad alcune considerazioni. In primo luogo i costi . Nell’orgia di cifre che continuamente vengono pubblicate ed aggiornate sembra che l’eccesso di pratiche diagnostiche e terapeutiche  disposte dai medici per tutelarsi dal rischio di una richiesta di risarcimento comporti una spesa annua di molti  miliardi  di euro solo nel nostro Paese. In secondo luogo, non ci si può nascondere che il passaggio successivo alla medicina difensiva, l’overtreatment –overdiagnosis, non  si  giustifica con la sola paura della denuncia per malpractice. Nel 2009 S. Brownlee sistematizzò l’idea che  “more medicine  does not lead to better health… it leads  to higher costs and worse health”  in un volume ( “ Overtreated: : why too much medicine is macking us  sicker and poorer”, Bloomsbury) dedicato non solo all’overtreatment-overdiagnosis ma anche alla medicalizzazione della società, all’errore medico  ed a tutto ciò che è eccessivo  nella medicina  moderna, ivi comprese le pressioni esercitate sui medici da parte dei pazienti, degli ospedali e dell’industria. Giocano inoltre ruoli non secondari la domanda di salute indotta, la ricerca del profitto, il conflitto di interessi  da parte di chi redige le linee guida, la asimmetria conoscitiva  e la mancata informazione dei pazienti sui potenziali pericoli degli esami diagnostici e dei trattamenti non strettamente necessari.

L’evoluzione di big pharma in bad pharma

Per di più è noto da tempo che  le ricerche sponsorizzate dall’industria   evidenziano  molto più spesso risultati favorevoli ai farmaci o ai dispositivi prodotti  dallo sponsor  degli studi promossi da enti pubblici o no-profit. A sua volta Marcia Angell ( già editor in chief del NEJM e vittima di big pharma  per le sue posizioni contro lo strapotere del mercato ) sostiene “Clinicians  know privately  that results  can be jiggered”. A questo dobbiamo infine aggiungere che  i clinici di solito i sono riluttanti ad accettare  i risultati negativi  dei lavori scientifici  e le loro implicazioni  nella pratica della professione. A questo punto  manca un solo passaggio per chiudere il cerchio: la evoluzione  di big pharma  in  bad pharma. Abbiamo visto che  gli studi finanziati dall’industria hanno maggiori  probabilità di produrre risultati che favoriscono  il farmaco o il presidio dello sponsor . E’ anche noto che  i ricercatori possono tranquillamente nascondere , cioè non pubblicare, gli studi  con risultati negativi  o  semplicemente non compiacenti. Questa situazione  fa si che nelle revisioni sistematiche , rassegne imparziali  di tutti i dati  sperimentali disponibili  in letteratura , gli studi che dimostrano dati positivi  sono in maggioranza.

Le linee guida

Il problema è che  le linee guida vengono stilate sulla base di gradi di attendibilità desunti dalle revisioni sistematiche a loro  volta basate solo sugli  studi pubblicati . Il problema è che le linee guida regolano l’uso  di farmaci e dispositivi nella pratica clinica. Il problema è che talvolta si perpetra in maniera programmata e scientificamente inappuntabile l’inganno del medico e del paziente. La fioritura di critiche alle pratiche indotte dalla medicina scientifica basata sulle cosiddette evidenze affonda le radici nei primi anni 2000, quando si  è cominciato ad introdurre il concetto di disease mongering e da più parti si sono evidenziati  i rischi ed i benefici  degli screening per alcuni tipi di neoplasie molto diffuse  nonché la dubbia utilità di alcune  – certamente non tutte ! – campagne vaccinali. Nel 2006  Michael  Porter, economista (!)  di Harvard, proponeva  una idea splendida nella sua   apparente ovvietà: regolare  le scelte della politica sanitaria sulla base  del “ valore aggiunto per il paziente”. Gli esiti finali sono la vera misura della qualità delle cure, come sintetizzato in una formula:  valore delle cure = esito raggiunto/costo del ciclo di cure.  In altre parole,  la decisione di impiegare determinati trattamenti piuttosto che altri viene basata esclusivamente  sulla loro possibilità di  raggiungere gli esiti migliori   per il paziente. Il raggiungimento di questi esiti  – dimostra Portman – è l’indicatore  della  validità delle cure   e della economicità del sistema.  Perché ciò avvenga è necessario misurare di un dato  percorso medico  l’intero ciclo di cura  considerando fase acuta, complicanze correlate, riabilitazione ed eventuali recidive. Pur con i limiti legati ad una maggiore complessità gestionale , questa “medicina  basata sul valore delle cure “misurata  tramite  indicatori di esito  rappresenta un innegabile  passo avanti rispetto alla “ medicina basata sulle evidenze “  che detta  linee guida  e protocolli  basati    su indicatori di diagnosi e  di processo.

Il valore delle linee guida

I frutti di questa emergente linea di pensiero , “morbida” ed attenta al valore delle cure – e non solo  al costo –  sono oramai numerosi, dalle campagne promosse da prestigiose riviste scientifiche quali  “less is more “ del JAMA  e  quella “too much medicine “ del BMJ, a iniziative quali “best care at lower cost” dell’Institute of Medicine e  l’ormai celebre “ choosing wisely “ dell’ABIM ( American Board  of Internal Medicine Foundation), di cui in Italia hanno dato notizia anche  quotidiani e settimanali a larga diffusione, specie dopo la nascita di “slow medicine” che ne raccoglie e rappresenta i contenuti nel nostro Paese. In tale modo si  sta aprendo anche da noi un ulteriore problema nel rapporto medico-paziente: mettere in dubbio il valore delle linee guida e la opportunità di molti comportamenti codificati – proprio quando si vuole dare loro per legge la forza  di precetti ! – è cosa a cui il medico è abituato, ma opinione pubblica e mezzi di stampa hanno poca dimestichezza e nessuna simpatia per  la logica scientifica, la quale procede  per “trial and error” ed  implica che un dato si deve considerare vero solo fino a prova contraria, motivo per cui le  costruzioni della scienza come è noto, “poggiano su palafitte piuttosto  che su solide basi”  ( K. Popper). E’ dunque chiaro che trovare rimedio a questa condizione di profonda crisi relazionale è impresa ardua ed allo stesso tempo conditio sine qua non  per  poter ricostruire una vera alleanza tra medico e paziente. Come  pure è urgente che la classe medica  recuperi quel patrimonio di credibilità gravemente leso da orribili ed eticamente assai discutibili “esibizioni”  mediatiche all’insegna dell’audience  ad ogni costo. Tuttavia siamo profondamente convinti che in questo passaggio fondamentale molto  dipenda dalla capacità della classe medica di aprirsi alle nuove esigenze etiche rinunciando, senza paura, ad alcune rendite di posizione oramai superate dalla Storia.

Un’inedita “alleanza”

Allo stato attuale è possibile arricchire le considerazioni sulle difficoltà del rapporto tra Curato e Curante con una buona notizia. Il difficile inquadramento nosografico di uno dei disturbi psicofisici attuali più controversi, il cosiddetto long covid, ha consentito una inedita “alleanza” in cui i pazienti hanno potuto generare ipotesi sui meccanismi patogenetici di questa sindrome  in maniera paritaria con i Curanti e i Ricercatori . Questa condizione è stata resa possibile attraverso la realizzazione di nuova rivista, il patient-generated Hypotheses Journal for long-covi and associate conditions. Si tratta di una rivista a tutti gli effetti medico-scientifica scritta direttamente dai pazienti il cui primo numero è uscito da pochi mesi. Non possiamo non leggere questo passo come un enorme progresso nella dinamica del rapporto medico-paziente con un forte incentivo alla ricerca qualitativa, giusto nel momento in cui affiorano  – come abbiamo visto –  i limiti della ricerca quantitativa.  Forse sarà questo il  passaggio  decisivo verso l’effettivo empowerment dei pazienti , finalmente in  un clima di ritrovata fiducia.

 

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