“Per me un autore è colui che vive un problema, lo vuole condividere, per ricercare la soluzione comune”. Vanessa Fanning e Federico Bozzoli, membri della International Progressive MS Alliance, esprimono così il loro desiderio, condiviso da molte altre persone con sclerosi multipla, di poter essere parte attiva negli studi scientifici. I pazienti chiedono di “condividere le loro esperienze uniche della malattia, contribuire con idee e parole al progetto e impegnarsi nella risoluzione dei problemi legati alla ricerca”. Un desiderio che, tuttavia, si scontra con una realtà diversa: non sono pochi gli ostacoli affinché ci sia un’effettiva partecipazione dei pazienti alla ricerca e manca ancora oggi la possibilità di riconoscere questo contributo come ‘determinante’, tanto da inserire il paziente tra gli autori delle ricerche. Il quadro emerge da uno studio internazionale coordinato da Aism con la sua Fondazione (Fism), in collaborazione con la Progressive Ms Alliance e il centro EngageMinds Hub dell’Università Cattolica del Sacro Cuore.
Lo studio innovativo, ispirato al modello MULTI-ACT, pubblicato sulla rivista Research Involvement and Engagement, ha coinvolto di 1.120 persone con Sclerosi Multipla provenienti da diversi Paesi, con l’obiettivo di analizzare il loro coinvolgimento nei processi di ricerca e identificare le barriere e le opportunità per il loro contributo come coautori delle pubblicazioni scientifiche. MULTI-ACT è un modello di ricerca ed innovazione responsabile sviluppato da un progetto europeo coordinato dalla FISM la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, che promuove la partecipazione attiva di pazienti e degli altri attori interessati in tutte le fasi dello studio, dalla definizione delle priorità alla diffusione dei risultati, garantendo che l’esperienza vissuta dai pazienti venga riconosciuta e integrata nelle decisioni scientifiche. Un esempio virtuoso di questo approccio è la International Progressive MS Alliance, in cui le persone con sclerosi multipla partecipano attivamente alla ricerca e vengono riconosciute come coautrici.
“Tra le principali difficoltà emerse dallo studio figurano la fatica cronica, il benessere mentale compromesso e l’isolamento fisico, che ostacolano la partecipazione dei pazienti alle attività di ricerca. Per superare queste barriere, serve un approccio scientifico per coinvolgere le persone sulla base delle loro preferenze ed attitudini”, spiegano Guendalina Graffigna, direttore del Centro di Ricerca EngageMinds HUB dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, Maria Rosaria Savarese e Dilara Usta, ricercatrici di EngageMInds Hub, co-autrici dello studio. I risultati hanno dimostrato che il 45% del campione non ha mai partecipato a iniziative di ricerca e che l’89% dello stesso campione non è mai stato autore di una pubblicazione scientifica. Il 51% dei partecipanti è interessato a contribuire alla divulgazione della ricerca e, soprattutto, a essere riconosciuti come autori nelle pubblicazioni scientifiche. Numerose barriere, tra cui difficoltà linguistiche e mancanza di fiducia dovuta all’assenza di una formazione scientifica, ostacolano però l’accesso a queste opportunità.
“Questo studio rappresenta un passo fondamentale per riconoscere il ruolo chiave delle persone con sclerosi multipla, non solo come partecipanti alla ricerca, ma anche come autori delle pubblicazioni scientifiche – commentano Paola Zaratin, Direttore della ricerca scientifica di FISM e Federica Molinari, patient engagement manager, co-autrici dello studio -. Solo così potremo rendere la ricerca più inclusiva e davvero rappresentativa delle esigenze e delle esperienze vissute dalle persone con sclerosi multipla”.
La strada indicata dai ricercatori potrebbe contribuire notevolmente a colmare il divario tra il coinvolgimento delle persone nelle attività di ricerca e la loro partecipazione come autori di pubblicazioni scientifiche. Di conseguenza, gli autori sostengono che “un piano dedicato al coinvolgimento dei pazienti nella scrittura scientifica dovrebbe essere incluso dalle Istituzioni competenti nelle proposte di ricerca e risorse pertinenti allocate per fornire strumenti per ridurre le barriere sistemiche”.
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