Advocacy e Associazioni

Massimelli (Aisla): "Celebriamo un appuntamento condividendo in pieno il messaggio del presidente del Coni Malagò. Lo sport e la salute sono da sempre strettamente legati e ci permettono di condividere esperienze e valori"

Quando la Maratona non è più uno sport individuale ma diventa un’occasione di inclusione per costruire momenti speciali tra un figlio e sua mamma in sedia a rotelle e con una forma progressiva di sclerosi multipla

Il motto 2024: “Io combatto per te che lotti”. 250 piccoli judoka combattono sul tatami per sostenere i coetanei in lotta con la malattia oncologica. Per la prima volta esibizione intergenerazionale con gli over 65 nell’ambito del progetto europeo JOY

Il passo fondamentale per una presa in carico tempestiva del paziente con scompenso cardiaco è la diagnosi precoce. Ma uno degli ostacoli è la scarsa diffusione del test dei peptidi natriuretici NT-pro-BNP o BNP, che consentono di individuare la malattia tramite una semplice puntura sul dito. A denunciarlo è l'Associazione Italiana Scompensati Cardiaci (AISC)

Il presidente Bandell: “Su una cosa non ci possono essere dubbi o equivoci: con questi Lea, se invariati, l’oculistica esce dal Servizio sanitario. Non ci sono trucchi contabili o retorici che possano nascondere la verità. Se questa è la decisione del Governo, il Governo deve trovare il coraggio di ammetterlo"

Progetti di ricerca per studiare le fasi precoci della malattia di Parkinson, ma anche fellowship per sostenere la formazione dei giovani neurologi.

Il 7 aprile, in occasione della prima Giornata dedicata alla prevenzione della Shaken Baby Syndrome, Terre des Hommes con SIMEUP e il sostegno di ANPAS, FIMP e Rete Ospedaliera contro il Maltrattamento Infantile, sarà presente in oltre 25 città italiane con punti di sensibilizzazione sulla sindrome del bambino scosso

Centinaia di testimonianze di vita dei pazienti con sclerosi multipla. E' quanto ha collezionato la community online "Io non sclero", che compie 10 anni di attività e che rappresenta uno spazio online di autentica condivisione. Per celebrare l'anniversario è stata lanciata sul sito iononsclero.it l'iniziativa "Il mio biglietto di auguri"

L’azione collettiva per il diritto di respirare aria salubre supporta la pedalata solidale a sostegno della ricerca contro il tumore al seno, organizzata dalla Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma

Novità per quanto riguarda la terapia della Leucemia Linfatica Cronica. L’Agenzia Italiana del Farmaco ha approvato la rimborsabilità di acalabrutinib nella nuova formulazione in compresse. L’indicazione è sia per i pazienti di nuova diagnosi, sia per quelli precedentemente trattati. La nuova formulazione del farmaco, in due studi di Fase III, ha mostrato un miglioramento della sopravvivenza libera da progressione e ha ridotto il rischio di progressione della malattia e morte

Il "Manifesto delle persone sordocieche" è un documento presentato alla Camera dei Deputati per richiamare l'attenzione delle Istituzioni sui diritti di oltre 360mila persone con disabilità sensoriali e plurime alla vista e all'udito e, contemporaneamente, con limitazioni di tipo motorio

Il mieloma multiplo rappresenta, tra le patologie onco-ematologiche, un caso studio per l’arrivo delle future terapie innovative, dato anche che i centri ospedalieri di riferimento iniziano a non avere più la capacità sufficiente per gestire una patologia in fase di cronicizzazione

Diagnosi tempestive e accesso ai biomarcatori predittivi e alle cure innovative. Sono questi i principali temi da affrontare per combattere il tumore ovarico. L’appello è stato lanciato oggi dall’Ovarian Cancer Commitment (OCC), in occasione di una Tavola Rotonda a Roma. L’OCC è un’iniziativa europea promossa da AstraZeneca insieme alla Società Europea di Oncologia Ginecologica (ESGO) e alla Rete Europea dei Gruppi di Advocacy sul Cancro Ginecologico (ENGAGe), con l’obiettivo di promuovere la discussione e il confronto per migliorare la qualità di vita e la sopravvivenza delle donne con cancro ovarico

Protagonista Paola Tricomi, paziente SMA nominata Cavaliere della Repubblica Italiana

Il cuore gioca un ruolo cruciale nell’insorgenza dell’ictus cerebrale, essendone la fibrillazione atriale una delle principali cause. Ma non tutti sono a conoscenza di questo legame pericoloso e A.L.I.Ce. Italia Odv, in occasione di aprile mese della prevenzione, intende sensibilizzare le persone sull’importanza di non sottovalutare lo stretto rapporto tra cuore e cervello

Diverse ricerche dimostrano che l’inquinamento atmosferico può innescare meccanismi infiammatori autoimmuni e causare danni al sistema scheletrico peggiorando il decorso delle malattie reumatologiche. Un ampio studio europeo mette in correlazione per la prima volta la capacità di gestione dell’artrite con il reddito e la situazione socioeconomica del paziente, che sono direttamente proporzionali

Il Forum: “Il successo dipenderà in gran parte dalla collaborazione con altre organizzazioni, istituzioni sanitarie, aziende farmaceutiche e attori chiave nel settore”

Al via il 'Progetto Aurora' dell'Associazione italiana sostegno malattie metaboliche ereditarie (Aismme Aps): disponibile il servizio di assistenza psicologica in presenza e da remoto. Si tratta di un aiuto al di fuori delle strutture ospedaliere per le famiglie e i pazienti con queste malattie, soprattutto per quelli affetti da rachitismo ipofosfatemico (Xlh) e i loro familiari

Il Segretario Generale Favo: “Da qualche anno le attese per i malati oncologici sono sempre più lunghe. E la colpa non è della pandemia: quelli con cui i pazienti oncologici si scontrano attualmente sono rallentamenti cronici”

Una ballerina vestita di bianco, con una coreografia studiata appositamente per la campagna, all’interno di una grande bolla galleggiante sul Naviglio, ha messo in scena ”i movimenti” di una grande cellula B

Con una cerimonia alla Camera dei Deputati è stato consegnato a Roche Italia il premio Volontari@work, per “Roche torna a farsi in”,  iniziativa di volontariato di impresa e di competenza realizzata con il contributo di Fondazione Roche, che nel 2023 ha visto i dipendenti del Gruppo impegnati in 1500 di attività come volontari o ambassador a favore di quattro associazioni partner. Il premio è promosso da Fondazione Terzjus ETS e patrocinato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e da Unioncamere

Un format originale, “Bravo Chi Trova” con giochi di logica e intuito a misura di bambini e genitori, al centro della terza edizione di “Raro Chi Trova” 2024, campagna di awareness che stavolta punta sulla metafora ludica come approccio per arrivare alla diagnosi precoce delle malattie da accumulo lisosomiale (LSD) di origine genetica che si manifestano nei primi anni di vita, poco conosciute e dalla diagnosi complessa e spesso tardiva. Obiettivi: informare e rendere consapevoli genitori e neogenitori, sensibilizzare il target sul valore dello screening neonatale per mettersi sulle tracce di queste patologie

Martino (ScopriAmo l'Autismo): “Circa il 90/95% delle persone autistiche ha difficoltà sensoriali  e sappiamo che l'autismo ha uno spettro di manifestazioni ampissimo, ma quella delle alterazioni sensoriali può essere considerato un filo conduttore che riguarda una percentuale molto alta di persone"

Il Ministro della Salute rinnova la collaborazione con le Associazioni di pazienti oncologici e onco-ematologici: oggi l’incontro con il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”

Per far fronte a queste problematiche e per prevenire le complicanze psichiche, l'Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare promuove, sul proprio profilo Facebook e sul canale YouTube, il webinar "Dolore e qualità della vita nelle malattie reumatiche infantili", diretto a tutti i giovani affetti da questa  patologia.

Per il World Down Syndrome Day 2024, CoorDown presenta “Assume that I can”, la campagna di sensibilizzazione internazionale realizzata in collaborazione con l’agenzia Small di New York. Una giovane donna con sindrome di Down sfida le basse aspettative che gli altri hanno su di lei e propone un ribaltamento di prospettiva: a scuola, al lavoro, in famiglia e nella vita sociale

Via libera dall’Agenzia Italiana del Farmaco all’anticorpo monoclonale tezepelumab per il trattamento dell’asma grave non controllato. Questa forma della malattia respiratoria colpisce circa il 10% dei pazienti. In Italia le persone che soffrono di asma sono circa 3 milioni

L'iniziativa, che parte da Roma il 18 marzo, prevede 10 incontri informativi in altrettanti centri anziani in diverse Regioni d'Italia per far conoscere i sintomi della patologia, favorire la diagnosi precoce e di conseguenza il trattamento adeguato

Padovani (Sin): “Un sonno frammentato e disturbato favorisce la deposizione patologica nel cervello di proteine anomale, associate a fenomeni neurodegenerativi, all'infiammazione, all'arteriosclerosi"

La campagna di comunicazione e informazione 'Mmarea - Il Mieloma multiplo. Onda dopo onda' è nata con l'obiettivo di informare, supportare e insegnare come gestire tutte le fasi della malattia, dal momento della diagnosi in poi