Advocacy e Associazioni

Advocacy e Associazioni 15 Ottobre 2026

Caregiver, Ligabue (Carer ETS): “Una legge che non riconosce il lavoro di cura”

La Camera approva il disegno di legge sul riconoscimento e la tutela dei caregiver familiari. Previsti quattro profili assistenziali, un contributo economico per i caregiver prevalenti con determinati requisiti e nuove misure per conciliare lavoro e cura

di Isabella Faggiano
Advocacy e Associazioni 14 Ottobre 2026

Spazio europeo dei dati sanitari, Bruxelles apre alle associazioni e agli stakeholder: candidature entro il 10 dicembre

La Commissione europea avvia la selezione dei componenti dello Stakeholder Forum dell’European Health Data Space e inaugura una Community dedicata all’attuazione del regolamento

di CDRR
Advocacy e Associazioni 13 Ottobre 2026

SM pediatrica, dopo la diagnosi AISM accanto alle famiglie: una guida e un kit per affrontare la quotidianità

Con la guida "10 cose per conoscere la SM pediatrica" e il Kit neodiagnosticati, realizzato con il sostegno di Fondazione Mediolanum, AISM punta a sostenere genitori e ragazzi con sclerosi multipla, NMOSD e MOGAD

di I.F.
Advocacy e Associazioni 13 Ottobre 2026

Tumore al seno metastatico: a Milano proiezione de “La luce nella crepa”, dedicato ai caregiver

Proiettato oggi a Palazzo Pirelli, a Milano, “La luce nella crepa” racconta il ruolo e le difficoltà dei caregiver delle persone con tumore. Il cortometraggio è stato realizzato con il contributo non condizionante di Daiichi Sankyo e AstraZeneca

di Marco Landucci
Advocacy e Associazioni 13 Ottobre 2026

Artrite reumatoide e interstiziopatia polmonare, le Associazioni pazienti: “La sfida è arrivare in tempo”

In occasione della Giornata mondiale delle malattie reumatologiche, Antonella Celano (APMARR) e Silvia Tonolo (ANMAR) denunciano le criticità che ostacolano la presa in carico delle persone con malattie reumatologiche e interstiziopatia polmonare: diagnosi precoce, collaborazione tra specialisti e accesso alle cure

di Isabella Faggiano
Advocacy e Associazioni 13 Ottobre 2026

Vulnerabilità. Allo Spallanzani di Roma apre l’ambulatorio di Emergency per garantire cure e aiuto

Offrirà servizi di medicina generale, assistenza infermieristica, mediazione culturale e orientamento ai servizi sociosanitari. Grazie all’accordo con lo Spallanzani, percorsi facilitatiti per cure, prevenzione e diagnosi delle patologie infettive.

di Redazione
Advocacy e Associazioni 13 Ottobre 2026

Distrofia muscolare di Becker, ricerca e presa in carico al centro della prima conferenza internazionale

 Dalla diagnosi alle terapie sperimentali, l'obiettivo è migliorare la conoscenza della malattia e sviluppare percorsi di cura sempre più personalizzati, valorizzando anche l'esperienza diretta

di I.F.
Advocacy e Associazioni 13 Ottobre 2026

Tumore al seno metastatico, Europa Donna rilancia cinque richieste per migliorare cure e qualità della vita

In occasione della Giornata nazionale del 13 ottobre 2026, oltre 190 associazioni si mobilitano in tutta Italia 

di Redazione
Advocacy e Associazioni 12 Ottobre 2026

Progetto SM-ART Puglia, telemedicina e assistenza territoriale per le persone con sclerosi multipla

Un’analisi del Policlinico di Bari evidenzia una possibile riduzione del 76% dei costi complessivi per le visite di follow-up a distanza

di Marco Landucci
Advocacy e Associazioni 12 Ottobre 2026

Lilly celebra 150 anni promuovendo la salute inclusiva

Per i suoi 150 anni, Lilly ha acceso i riflettori sulle disuguaglianze di genere nella salute con un evento dedicato, realizzato con la supervisione scientifica di UN Women

di Marco Landucci
Advocacy e Associazioni 9 Ottobre 2026

Salute mentale, genitori sotto pressione: quasi uno su due ha pensato di chiedere aiuto

In occasione della Giornata mondiale della salute mentale, l’UNICEF Italia richiama l’attenzione sulla solitudine genitoriale

di Redazione
Advocacy e Associazioni 9 Ottobre 2026

Tumori, adolescenti esclusi dalle cure innovative: meno della metà accede ai protocolli Aieop

Tra i bambini con tumore di età compresa tra 0 e 14 anni, quasi il 100% viene curato in un centro della rete Aieop e inserito in un protocollo dedicato. Tra gli adolescenti la percentuale scende sotto il 50%

di Redazione
Advocacy e Associazioni 9 Ottobre 2026

Sclerosi multipla, quasi 4 persone su 10 non riescono ad accedere al supporto psicologico

Il Barometro AISM 2026 evidenzia le difficoltà nell'accesso al sostegno psicologico: il 38,3% delle persone che ne hanno bisogno non riesce a ottenerlo

di Redazione
Advocacy e Associazioni 9 Ottobre 2026

PANS/PANDAS, il 9 ottobre la Giornata mondiale: “Il tempo di un bambino non può aspettare”

L’Associazione Genitori PANS PANDAS BGE ODV rilancia la richiesta di diagnosi tempestive, cure accessibili e riconoscimento delle sindromi. A Parma attivo un Help Desk multidisciplinare gratuito.

di Redazione
Advocacy e Associazioni 9 Ottobre 2026

Dimissioni pediatriche, non basta consegnare le istruzioni

Uno studio su 40 caregiver evidenzia le barriere nella gestione delle cure a casa: il 47,5% ha una bassa alfabetizzazione sanitaria

di Isabella Faggiano
Advocacy e Associazioni 9 Ottobre 2026

Bambini con disabilità: “Trattateci come esseri umani”

Pregiudizi, ostacoli nell'accesso ai servizi e un carico eccessivo sulle famiglie: uno studio pubblicato su Academic Pediatrics raccoglie le testimonianze di 33 giovani adulti e caregiver negli Stati Uniti.

di Isabella Faggiano
Advocacy e Associazioni 8 Ottobre 2026

Obesity day 2026, la salute parla tutte le lingue: “Alimentazione e prevenzione nelle comunità immigrate”

Il 10 ottobre torna l'Obesity Day, la campagna nazionale promossa dalla Fondazione ADI. Al centro della 26ª edizione ci sono le abitudini alimentari e gli stili di vita delle persone immigrate in Italia

di Redazione
Advocacy e Associazioni 8 Ottobre 2026

Tumore al seno, nasce Workon: un nuovo modello per accompagnare le donne nel ritorno al lavoro

Presentato al Senato il progetto promosso da Fondazione Poliambulanza e Komen Italia, in collaborazione con il Consiglio nazionale dell’Ordine dei consulenti del lavoro

di Redazione
Advocacy e Associazioni 7 Ottobre 2026

Caregiver, il nuovo testo non convince Cittadinanzattiva

“Criteri ancora troppo selettivi su distanza, ISEE, parentela e impegno assistenziale”.

di Redazione
Advocacy e Associazioni 6 Ottobre 2026

WeHealth. Dalla ricerca alla vita: le biotecnologie allargano gli orizzonti della cura nelle neuropatie disimmuni

Nuove terapie, medicina di precisione e percorsi sempre più personalizzati: la ricerca biotecnologica sta cambiando la cura delle neuropatie disimmuni, per rispondere sempre più ai bisogni dei pazienti, che riguardano la malattia ma anche la qualità di vita

di Lucia Conti
Advocacy e Associazioni 5 Ottobre 2026

Giornata delle persone con sindrome di Down, CoorDown: “La parola con la M appartiene al passato”

L'11 ottobre torna la Giornata Nazionale delle persone con sindrome di Down. CoorDown lancia la campagna "È ora di evolvere!" per contrastare l'uso di termini legati alla disabilità come insulti

di I.F.
Advocacy e Associazioni 5 Ottobre 2026

RSV: Sanofi rilancia la campagna “Ogni respiro conta”

Sanofi rilancia la campagna “Ogni respiro conta” per sensibilizzare famiglie e neogenitori sui rischi dell’RSV e sulla prevenzione nei primi mesi di vita. Protagonisti dello spot radiofonico sono Federica Pellegrini e Matteo Giunta.

di Marco Landucci
Advocacy e Associazioni 5 Ottobre 2026

Legge 104, dal 1° gennaio 2027 cambia la valutazione della disabilità: la guida ANFFAS alle nuove regole

La riforma della disabilità entrerà a regime in tutta Italia dal 1° gennaio 2027. Cambiano definizione, accertamento e valutazione dei bisogni, con un ruolo centrale dell’INPS e l’utilizzo di ICF, ICD e WHODAS. La guida ANFFAS
di Isabella Faggiano
Advocacy e Associazioni 2 Ottobre 2026

Fenilchetonuria, lo screening neonatale ha cambiato la storia della malattia. Ora garantire cure per tutta la vita

Un position paper individua cinque priorità: continuità assistenziale, multidisciplinarietà, equità territoriale, centralità della persona e della famiglia, competenze e sostenibilità

di I.F.
Advocacy e Associazioni 2 Ottobre 2026

Disability Pride Italia 2026. “In movimento!”: la libertà passa dalla possibilità di muoversi e scegliere

Sabato a Roma il Disability Pride Italia 2026. Il manifesto di quest'anno mette al centro la mobilità come condizione essenziale per l'autonomia e l'accesso ai diritti

di Redazione
Advocacy e Associazioni 2 Ottobre 2026

Caregiver, allontanarsi per un po’ può aiutare a gestire meglio lo stress

Uno studio dell’Università di Tokyo ha osservato 47 caregiver familiari per tre settimane, analizzando quasi mille episodi di riflessione dopo momenti stressanti. Prendere tempo e distanza dalla persona assistita sembra favorire un’elaborazione più orientata alle soluzioni

di Viviana Franzellitti
Advocacy e Associazioni 1 Ottobre 2026

Ottobre Rosa 2026, dalla prevenzione alla ricerca: le grandi iniziative in Italia

Ad ottobre torna il mese dedicato alla prevenzione del tumore al seno. Tra le principali iniziative di prevenzione e ricerca AIRC, LILT, IncontraDonna, Humanitas, IEO, Fondazione Veronesi e Cracking Cancer

di Isabella Faggiano
Advocacy e Associazioni 1 Ottobre 2026

Decreto scuola, Anffas e Aipd: “Il rischio è un arretramento dei diritti degli studenti con disabilità”

In una presa di posizione congiunta, Anffas e Aipd contestano alcuni contenuti del decreto scuola proposto dal ministro Valditara e chiedono il ritiro o una profonda revisione delle norme in sede di conversione. Nel mirino l'aggiornamento del PEI, la conferma dei sostegni e il funzionamento del GLO

di Redazione
Advocacy e Associazioni 1 Ottobre 2026

Encefalopatie di sviluppo ed epilettiche entrano nei LEA: un nuovo riconoscimento per pazienti e famiglie

Con il codice RFG102 trovano un riconoscimento unitario numerose forme rare e ultra-rare. Un risultato costruito da Alleanza Epilessie Rare e Complesse, Fondazione Dravet ETS, LICE, Fondazione Epilessia LICE ETS, SINPIA e centri ERN-EpiCARE.

di Redazione
Advocacy e Associazioni 30 Settembre 2026

Sindrome di Beckwith-Wiedemann, nuove curve di crescita per monitorare lo sviluppo dei bambini

Uno studio internazionale condotto su 581 bambini, tra cui 78 italiani, ha permesso di elaborare curve di crescita specifiche per lo spettro della sindrome di Beckwith-Wiedemann

di Isabella Faggiano