Advocacy e Associazioni

Advocacy e Associazioni 8 Aprile 2025

Caregiver day: “Strumenti, politiche e competenze del prendersi cura”

Gli eventi di questa edizione del Caregiver Day, tutti gratuiti, si tengono dal 6 al 31 maggio e sono articolati in seminari da remoto (webinar) su tematiche di rilievo regionale e nazionale ed incontri/laboratori territoriali in presenza
Advocacy e Associazioni 8 Aprile 2025

Disabilità, con “Info Point” accessibilità universale alla cultura della Capitale

I luoghi di cultura che hanno interessato, in questa prima fase, la città di Roma sono stati: la Keats and Shelley House, il Colosseo, la Domus Aurea, il Palatino, il Foro Romano, le Industrie Fluviali, Villa Farnesina, Palazzo Colonna e Galleria Colonna, Come un Albero Museo Bistrot, Explora – museo dei bambini, e il Teatro Basilica
Advocacy e Associazioni 8 Aprile 2025

Alzheimer e ricerca, premiati i progetti su prevenzione e arte-terapia

Sono tutte Donne le vincitrici dei Bandi “Starting Grants” e “Art Therapy” promossi da Airalzh Onlus, l’Associazione Italiana Ricerca Alzheimer
Advocacy e Associazioni 8 Aprile 2025

SNE: “Dare piena attuazione alla Legge 167 e aggiornare il panel delle patologie”

Scopinaro (Uniamo): "Sono passati quattro anni e lo screening neonatale per la SMA non è ancora garantito su tutto il territorio nazionale"
di I.F.
Advocacy e Associazioni 7 Aprile 2025

Diabete, dalla neo Presidente Fand una proposta di legge per istituzionalizzare la figura del ‘Diabetico Guida’

Manuela Bertaggia, già Vice Presidente: "Fand sia punto di riferimento per le persone con diabete e per le famiglie e interlocutore autorevole dei rappresentanti istituzionali"
di I.F.
Advocacy e Associazioni 7 Aprile 2025

Disabilità, Giorgia Meloni incontra ‘Progetto Noemi’

Andrea Sciarretta, papà di Noemi ha incontrato il Presidente del Consiglio, Giorgia Meloni, affidandole le istanze delle famiglie che convivono con patologie gravissime
Advocacy e Associazioni 7 Aprile 2025

Adolescenti e comportamenti estremi, al via il progetto di prevenzione “Una mano per la vita”

Fondazione Just Italia sostiene un innovativo progetto pilota di assistenza socio-sanitaria. Si parte dalle Marche
Advocacy e Associazioni 4 Aprile 2025

Labiopalatoschisi, Smile House racconta la storia (a lieto fine) di Bara’a

Presa in carico dal team medico della Fondazione, è stata operata per la schisi del labbro nel 2017 e per quella del palato nel 2018 presso l'ospedale Celio dell'Esercito Italiano
di I.F.
Advocacy e Associazioni 3 Aprile 2025

Disabilità, ‘Progetto Noemi’ protagonista in una tappa del Tour Mondiale dell’Amerigo Vespucci

Un’opportunità per condividere gli importanti obiettivi raggiunti in questi anni: dai primi Reparti di Terapia Sub Intensiva ed Intensiva Pediatrica in Abruzzo, al sostegno della figura del caregiver familiare, all’accessibilità e all’inclusione
Advocacy e Associazioni 2 Aprile 2025

Dazio sull’inclusione dall’amministrazione Trump, CoorDown: “Inaccettabile. L’Europa civile non può arretrare”

Da CoorDown una lettera aperta alla Premier Meloni e al Governo per chiedere interventi a favore delle imprese inclusive
di I.F.
Advocacy e Associazioni 2 Aprile 2025

Liste d’attesa e diritto alla cura, Battaglia (Aism) : “Un problema che riguarda tutti”

AISM chiede che i percorsi diagnostico terapeutici assistenziali diventino una realtà per tutti i pazienti, riducendo i tempi di attesa
di I.F.
Advocacy e Associazioni 2 Aprile 2025

Autismo, il Manifesto di Angsa e Anffas: “Allearsi per promuovere i diritti e migliorare i servizi”

Il Manifesto è stato presentato in occasione della Giornata Mondiale della consapevolezza sull’autismo, nel corso del convegno internazionale “Un’alleanza per l’autismo: diritti, comprensione, trattamenti e servizi”
Advocacy e Associazioni 2 Aprile 2025

Sanità partecipata: il nuovo ruolo delle associazioni dei pazienti tra HTA europeo e riforme nazionali

Con l’entrata in vigore del regolamento europeo sull’Health Technology Assessment e le nuove disposizioni della Legge di Bilancio 2025, le associazioni dei pazienti conquistano un posto formale nei processi decisionali in sanità. Dal confronto promosso da Novartis con oltre 40 realtà associative nasce una roadmap per il futuro
Advocacy e Associazioni 1 Aprile 2025

Sindrome del Bambino Scosso: “Più casi nei primi sei mesi di vita: 1 su 4 è letale”

Dal 5 al 7 aprile la campagna 'NONSCUOTERLO!' arriva in 70 città italiane con infopoint per informare sui rischi e su come prevenirli. Terre des Hommes: “Forma di maltrattamento spesso inconsapevole. Basta conoscerla per poterla evitare” 
Advocacy e Associazioni 31 Marzo 2025

Tumore al seno: tossicità finanziaria per il 38% delle donne, 70% affronta spese extra per le cure

Presentati a Roma i risultati del sondaggio su 585 pazienti realizzato da ANDOS e C.R.E.A. Sanità, per indagare gli effetti collaterali della malattia in termini umani, organizzativi, economici e sociali
Advocacy e Associazioni 31 Marzo 2025

Sarcomi, Sarknos entra nel terzo settore: “Nuovi traguardi a supporto dei pazienti”

Il nuovo consiglio direttivo è stato presentato nel corso della seconda assemblea della Associazione ‘I Pazienti incontrano i Medici’, un’occasione importante durante la quale gli specialisti raccontano a pazienti e cittadini tutti gli ultimi aggiornamenti sulla patologia, dalla diagnosi, alla cura, fino alla riabilitazione
Advocacy e Associazioni 31 Marzo 2025

Epilessia, l’alert per le donne: “Alcuni farmaci possono ridurre la fertilità”

Dalla Lice le 10 cose che le donne con Epilessia devono sapere: dalla fertilità, alla contraccezione, fino a gravidanza e menopausa
Advocacy e Associazioni 27 Marzo 2025

Nutrizione artificiale, pazienti-prigionieri: “Incatenati a casa propria da un Sistema sanitario che non funziona”

Alessandra Rivella (A.N.N.A.): "Nella maggior parte delle Regioni manca ancora una vera e propria rete di servizi di nutrizione adeguata. Lesi i nostri diritti fondamentali"
Advocacy e Associazioni 27 Marzo 2025

Cure palliative pediatriche, la storia di Adam: “Chi lo ha conosciuto oggi è una persona migliore”

La pubblicazione del libro è stato fortemente voluta dalla Fondazione 'La Miglior Vita Possibile', nata per sostenere le cure palliative pediatriche di cui in Italia necessitano oltre 33mila bambini e solo il 25% riceve risposte appropriate
Advocacy e Associazioni 27 Marzo 2025

Via a Reum-Action, community digitale per i pazienti reumatologici

L’ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici) e l’Osservatorio CAPIRE lanciano la prima Community Digitale italiana interamente dedicata ai pazienti reumatologici e ai rari reumatologici
Advocacy e Associazioni 26 Marzo 2025

Carenza di ferro nelle donne, Onda: “Fondamentali screening e prevenzione”

La Fondazione lancia una campagna per sensibilizzare su una problematica troppo spesso sottovalutata che riguarda il 13,6 per cento delle donne italiane in età fertile: dal 22 al 30 aprile
di I.F.
Advocacy e Associazioni 26 Marzo 2025

Parent Project On the Road, il progetto che porta le cure a casa

Grazie al sostegno di Fondazione Consulcesi, riparte “Parent Project On the Road”, il progetto per portare a casa dei pazienti Duchenne un prezioso strumento diagnostico per monitorare la loro salute respiratoria
Advocacy e Associazioni 25 Marzo 2025

Anziani, gli italiani sono i più soli d’Europa

De Leo (Aip): "Siamo di fronte ad un'epidemia sociale che aumenta il rischio di demenza del 50% e la pre-mortalità del 30%"
Advocacy e Associazioni 25 Marzo 2025

Disabilità e legge 62, Di Matteo (Inps): “Una riforma ideata per essere attuata in modo progressivo”

Dal 30 settembre la sperimentazione si estenderà a ulteriori 11 province, seguendo lo stesso protocollo già attuato: formazione, avviamento della pratica e monitoraggio. Nel 2026 previsto il coinvolgimento di altre 40 province
di I.F.
Advocacy e Associazioni 25 Marzo 2025

Sindrome di Rett, “Ascolta i suoi occhi” per sostenere la ricerca e migliorare la qualità della vita delle bambine

Fino al 6 aprile, sarà possibile donare con un sms o una chiamata al numero solidale 45596, dai 2 ai 10 euro e sostenere così il progetto Campus Airett, un laboratorio immerso nella natura con le più moderne terapie riabilitative
Advocacy e Associazioni 24 Marzo 2025

Rimborsi spese socio-assistenziali, Confad: “No a scorporamento da budget di sanità pubblica”

L'approvazione dell’emendamento proposto al Ddl 1241 avrebbe due importanti conseguenze: “lo spostamento degli oneri verso gli enti locali con costi maggiori per le famiglie e il mancato diritto all’accesso alle cure secondo il principio di universalità del SSN per le persone non autosufficienti”
Advocacy e Associazioni 24 Marzo 2025

Tumori pediatrici, una grande rete per bloccare il gene MYCN nel neuroblastoma

La Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma promuove il progetto VAMOLAA: otto gruppi di ricerca e collaborazioni internazionali per più livelli di azione
Advocacy e Associazioni 20 Marzo 2025

Tumore metastatico del colon-retto: al via la campagna “Più cura. Più tempo. Più vita”

Obiettivo dell’iniziativa è favorire la creazione di spazi di vita per i pazienti, in cui la qualità dell’esistenza e il benessere globale siano centrali all’interno di un approccio integrato che possa “prendersi cura di ogni aspetto della cura”.
di I.F.
Advocacy e Associazioni 20 Marzo 2025

Leucemie, Linfomi e Mieloma, torna “Un Uovo per la Vita” di AIL

L’iniziativa Uova di Pasqua AIL, in programma nei giorni 4, 5 e 6 aprile in tutta Italia, storico appuntamento con la solidarietà promosso dall’Associazione che da oltre 55 anni
Advocacy e Associazioni 19 Marzo 2025

Miastenia grave, l’impatto economico: “I pazienti perdono 8mila euro all’anno, i caregiver 3”

Da uno studio durato cinque anni è emerso che in Italia la perdita di produttività media complessiva causata dalla miastenia grave è quantificabile in 11mila euro l'anno e nei casi più gravi può arrivare fino a 28mila
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Life Science Excellence Awards da record. Premi speciali a Robert Nisticò e ai premi Oscar Morricone e Storaro

I riconoscimenti assegnati quest’anno premiano progetti concreti e ad alto impatto clinico, capaci di integrare ricerca, comunicazione, formazione e supporto lungo tutto il percorso terapeutico....
Advocacy e Associazioni

Papa Francesco è tornato alla Casa del Padre: la carezza della Chiesa ai malati

Il Pontefice, dopo un lungo ricovero al Policlinico Gemelli per una polmonite bilaterale da cui era stato dimesso il 23 marzo scorso, si è spento il 21 aprile alle 7.35. Con lui se ne va un aut...
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Settimana dell’Immunizzazione, Oms: “Vaccinare tutti è umanamente possibile”

L'edizione 2025 della Settimana mondiale dell'immunizzazione esaminerà non solo ciò che i vaccini fanno per migliorare la vita oggi, ma anche ciò si può ottenere nei prossi...
Advocacy e Associazioni

Il caregiver nel percorso di cura del paziente affetto da linfoma: ruolo e responsabilità infermieristica

Terzo volume del progetto Ematonurse, frutto della collaborazione del Gruppo Infermieri della Fondazione Italiana Linfomi (GiFIL) con le associazioni dei pazienti “F.A.V.O. Neoplasie Ematologich...