Advocacy e Associazioni

Advocacy e Associazioni 6 Novembre 2025

Fondazione AIRC: il mondo del calcio scende in campo per la ricerca

Da venerdì 7 a domenica 16 novembre, il mondo del calcio scende in campo per sostenere la ricerca scientifica al fianco di Fondazione AIRC

di Valentina Arcovio
Advocacy e Associazioni 6 Novembre 2025

Atassia di Friedreich, #challengeyourbalance: la sfida social per far conoscere la malattia

Una campagna per sensibilizzare i giovani: su TikTok un filtro interattivo invita a camminare su una linea gialla, simbolo dell’equilibrio che la patologia progressivamente erode

di Redazione
Advocacy e Associazioni 6 Novembre 2025

Fibrosi cistica, la Fondazione Ffc scrive a Mattarella e Meloni: “Ampliare subito l’accesso a Kaftrio ® per tutti i pazienti”

Dopo la nota di AIFA che chiarisce il proprio impegno a concludere l’iter di rimborsabilità del farmaco Kaftrio®, la Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica lancia un nuovo appello alle istituzioni e all’azienda produttrice

di I.F.
Advocacy e Associazioni 5 Novembre 2025

Novartis, tumore alla prostata avanzato: ascolto e partecipazione dei pazienti al centro dei ‘Ritmi di Cura’”

Ascolto, fiducia e partecipazione come "strumenti" di cura: Novartis dà voce ai pazienti con tumore prostatico avanzato

di Marco Landucci
Advocacy e Associazioni 5 Novembre 2025

L’EMA lancia #ItTakesATeam, campagna contro la carenza di medicinali

L'Agenzia europea dei medicinali, in collaborazione con le organizzazioni europee di operatori sanitari e consumatori, ha lanciato una nuova campagna di sensibilizzazione #ItTakesATeam sulla carenza di medicinali

di Valentina Arcovio
Advocacy e Associazioni 5 Novembre 2025

Registro Unico delle Associazioni della Salute, il requisito dei dieci anni ne esclude oltre un terzo

 Le Associazioni chiedono di rivedere il requisito dei dieci anni per una partecipazione più inclusiva ai processi decisionali: "Rendere il Ruas uno strumento di inclusione, non di esclusione"

di Isabella Faggiano
Advocacy e Associazioni 4 Novembre 2025

Fibrosi cistica, Aifa: “Valutazione rapida della rimborsabilità di Kaftrio® per nuove indicazioni terapeutiche”

Dopo il malcontento espresso dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica, l’Agenzia chiarisce: “Consapevoli dell’importanza del trattamento, lavoriamo per garantire ai pazienti le migliori opportunità di cura nel rispetto della sostenibilità del SSN”

di Redazione
Advocacy e Associazioni 4 Novembre 2025

Malattia renale cronica: dieta ipoproteica rimborsata al 100% solo in 2 Regioni. Primo manifesto dei pazienti

Le associazioni dei pazienti presentano alle istituzioni un Manifesto per chiedere che l’accesso alla Terapia Dietetica Nutrizionale ipoproteica sia equamente garantito su tutto il territorio nazionale 

di Valentina Arcovio
Advocacy e Associazioni 4 Novembre 2025

“Prevenire con la vaccinazione”, due nuove tappe del progetto APMARR

La presidente APMARR: “I vaccini svolgono un ruolo fondamentale nella promozione della salute pubblica e nella prevenzione di numerose malattie infettive” 

di Redazione
Advocacy e Associazioni 3 Novembre 2025

Tumore triplo negativo, una bussola per pazienti e caregiver: nasce il Patient Journey

Presentato, in diretta streaming su Quotidiano Sanità, Popular Science e Sanità Informazione, il Patient Journey dedicato al carcinoma mammario triplo negativo promosso da Fondazione The Bridge, AIOM – Associazione Italiana Oncologia Medica – e Favo – Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia – in collaborazione con Bridge For Future

di Isabella Faggiano
Advocacy e Associazioni 3 Novembre 2025

Un nuovo appello per tutelare i diritti dei pazienti affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD)

La Senatrice Murelli: “Tempi certi per l’accesso al farmaco vamorolone per i pazienti affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne”

di Redazione
Advocacy e Associazioni 3 Novembre 2025

Violenza sulle donne: protocollo d’intesa tra Polizia di Stato e Fondazione Artemisia per cura cicatrici

Il protocollo d’intesa siglato tra la Direzione Centrale Anticrimine della Polizia di Stato e la Fondazione Artemisia ETS punta alla cura gratuita delle cicatrici delle donne vittime di violenza

di Valentina Arcovio
Advocacy e Associazioni 3 Novembre 2025

Malattie rare: AISMME, via alla campagna “Alla ricerca del fosfato” sull’XLH

L'Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps promuove la campagna "Alla Ricerca del Fosfato" dedicata all'ipofosfatemia X-linked 

di Valentina Arcovio
Advocacy e Associazioni 3 Novembre 2025

Tumori Rari, Sarknos: “Non siamo numeri”. La battaglia dei pazienti raccontata da Eva Utzeri”

Alla Seconda Conferenza RAR-ITA di Napoli, Sarknos rilancia un messaggio chiaro a clinici e istituzioni: mettere la persona, non la malattia, al centro delle scelte di cura

di Redazione
Advocacy e Associazioni 31 Ottobre 2025

Lega Italiana Fibrosi Cistica: “Sconcerto e indignazione per la mancata conferma della combinazione Kaftrio®/Kalydeco®”

La Commissione Scientifica ed Economica (CSE) di AIFA ha richiesto ulteriori approfondimenti rimandando ancora una decisione considerata dalla LIFC fondamentale per tanti pazienti

di Redazione
Advocacy e Associazioni 31 Ottobre 2025

AISLA denuncia: “In Basilicata, senza Fondo SLA, si condanna alla solitudine chi lotta per vivere”

L'Associazione chiede che la Regione ripristini subito un sostegno essenziale alla vita. Mobilitazione pubblica venerdì 7 novembre a Potenza.

di Redazione
Advocacy e Associazioni 30 Ottobre 2025

Malattie onco-ematologiche, Ail: “Curare è prendersi cura: alimentazione, stili di vita e salute al centro”

In occasione della quinta edizione del Convegno Nazionale Ail, presentato anche il Manifesto per la tutela del diritto universale alla salute, per un sistema sanitario equo e centrato sulla persona

di Redazione
Advocacy e Associazioni 30 Ottobre 2025

Distrofia muscolare di Duchenne, perché il Vamorolone apre a nuove speranze

Parent Project aps fa chiarezza sull’utilità di vamorolone, farmaco innovativo approvato da EMA e AIFA per la distrofia muscolare di Duchenne. Nonostante l’autorizzazione, il farmaco non è ancora rimborsato dal Servizio Sanitario Nazionale

di Isabella Faggiano
Advocacy e Associazioni 30 Ottobre 2025

Cure palliative: nasce l’Associazione assistenti spirituali nella cura

La Società Italiana Cure Palliative e la Federazione Italiana Cure Palliative annunciano la nascita dell’Associazione Nazionale “Assistenti Spirituali nella Cura”

di Valentina Arcovio
Advocacy e Associazioni 30 Ottobre 2025

Nutrizione clinica e Breast Unit: due mozioni a tutela dei diritti dei pazienti oncologici

Presentate alla Camera due nuove proposte per una presa in carico più tempestiva, integrata ed efficace dei pazienti oncologici e onco-ematologici

di I.F.
Advocacy e Associazioni 29 Ottobre 2025

Caregiver, dall’Oms un corso online gratuito per “aiutare chi aiuta”

Il programma, diffuso in tutta Europa, è articolato in due moduli e punta a fornire competenze pratiche per l’assistenza e strumenti per la tutela del benessere psicofisico del caregiver

di I.F.
Advocacy e Associazioni 28 Ottobre 2025

Bambino Gesù: 40 anni come Irccs, aperto nuovo Laboratorio di terapia genica

L’Ospedale Bambino Gesù di Roma celebra i 40 anni come IRCCS e inaugura il Laboratorio di Terapia genica per rendere le terapie innovative più accessibili

di Valentina Arcovio
Advocacy e Associazioni 28 Ottobre 2025

Tumori pediatrici, il 1° rapporto FAVO: “Servono reti integrate e una sezione nel Piano oncologico”

Circa 2.500 bambini e adolescenti ricevono una diagnosi di tumore, ogni anno, in Italia. L'oncologia pediatrica rappresenta una delle più grandi conquiste della medicina moderna, ma persistono forti disuguaglianze

di I.F.
Advocacy e Associazioni 28 Ottobre 2025

“Sorriso è Cura”: Servier Italia sostiene Dynamo Camp per bambini con patologie gravi e le loro famiglie

Servier Italia sostiene Dynamo Camp con il progetto “Sorriso è Cura”, offrendo vacanze e attività ricreative gratuite a bambini e adolescenti con patologie gravi o croniche e alle loro famiglie

di Marco Landucci
Advocacy e Associazioni 28 Ottobre 2025

Sclerosi multipla: nasce “Mille storie”, un vodcast che racconta la vita dei pazienti

Nasce il vodcast “Mille Storie”, cinque dialoghi tra i pazienti con la sclerosi multipla e i neurologi, per raccontare la malattia con le voci di chi la vive ogni giorno

di Valentina Arcovio
Advocacy e Associazioni 28 Ottobre 2025

Testamento biologico, l’Associazione Coscioni lancia “Oggi scegli tu”

L’autodeterminazione nelle scelte di cura resta un diritto fondamentale ancora poco conosciuto. L’Associazione Luca Coscioni lancia la campagna “Oggi scegli tu” per sensibilizzare i cittadini sull’importanza di depositare le Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT), attraverso spot, TV, radio e stampa, con l’obiettivo di colmare il vuoto informativo nazionale (guarda lo spot)

di I.F.
Advocacy e Associazioni 28 Ottobre 2025

20 anni di Legge 219. “Un pilastro etico e organizzativo del sistema sangue italiano”. Intervista a Giuliano Grazzini

Il primo direttore del Centro Nazionale Sangue punta i riflettori sui cambiamenti epocali portati dal provvedimento: donazione volontaria, gratuità e principi etici

di Ester Maragò
Advocacy e Associazioni 27 Ottobre 2025

“Prevenzione è Salute”: educazione e controlli gratuiti per cittadini e comunità

La prevenzione come frontiera della salute pubblica: dalla prevenzione cardiovascolare, cardiometabolica e femminile, alla promozione di stili di vita sani e screening gratuiti. Con la campagna nazionale “Prevenzione è Salute”, istituzioni, società scientifiche e associazioni di pazienti si uniscono per portare la cultura della prevenzione direttamente tra le persone, nelle piazze e nelle comunità

di Isabella Faggiano
Advocacy e Associazioni 27 Ottobre 2025

Diabete, quando la malattia diventa motivo di esclusione: una storia di ingiustizia e di riscatto

Un giovane con diabete di tipo 1 ha rischiato di perdere il posto di lavoro perchè ritenuto (erroneamente) non idoneo alla guida di mezzi pubblici. Ma il Tribunale di Savona ha ribaltato tutto

di Isabella Faggiano
Advocacy e Associazioni 27 Ottobre 2025

Tumori cerebrali, in Italia oltre 3mila nuovi casi di gliomi ogni anno

Fondazione AIOM: “L’oncologia di precisione ridisegna la pratica clinica”. Presentati i risultati della campagna online di informazione e formazione “I gliomi”, rivolta a specialisti, pazienti e caregiver

di I.F.
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Dopo oltre 15 anni di attesa, arriva il disegno di legge che riconosce tutele, diritti e dignità a chi si prende cura ogni giorno di una persona non autosufficiente. La ministra Locatelli a San...
di Isabella Faggiano
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L’uso prolungato di melatonina può far male al cuore

L'uso prolungato di integratori a base di melatonina  potrebbe comportare un rischio più elevato di diagnosi di insufficienza cardiaca, ricovero ospedaliero connesso e morte per qualsiasi ...
di Valentina Arcovio
Advocacy e Associazioni

Disabilità, Consulte bloccate a Roma e Milano: “I diritti dei cittadini sospesi dalla politica”

Sofia Donato, componente del Direttivo della Consulta Cittadina Disabilità Roma, in un’intervista a Sanità Informazione: “Da giugno, i cittadini con disabilità non han...
di Isabella Faggiano