La campagna globale “All the Feelings with PBC” promossa da Gilead Sciences, racconta, attraverso le testimonianze dei pazienti e il linguaggio dell’arte, l’impatto della colangite biliare primitiva sulla qualità di vita e sulle emozioni di chi convive con la malattia
La Federazione Alzheimer Italia presenta il modello “Dementia Friendly Hospital”: screening precoce, formazione del personale, coinvolgimento dei caregiver e continuità assistenziale. Quattro gli ospedali già riconosciuti.
Corazza: "Il prurito persistente può compromettere sonno, relazioni, benessere psicologico e produttività. Chiediamo il riconoscimento delle forme severe nei LEA
L’associazione resterà per altri tre anni nell’organismo istituzionale che si occupa delle politiche sulla disabilità
Il Registro nazionale racconta una malattia profondamente cambiata dall’innovazione terapeutica: oggi sopravvivono più bambini con le forme più severe e aumenta la possibilità di arrivare all’età adulta
La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica presenta il nuovo piano di finanziamento. Al centro c’è Restart-CFTR, progetto internazionale sulle “mutazioni stop”, per le quali i farmaci modulatori oggi disponibili non sono efficaci
Uno studio multicentrico condotto su 415 pazienti mostra che il basso reddito è associato a tempi diagnostici più lunghi e a una minore conoscenza delle associazioni oncologiche. Solo il 20% conosce quelle dedicate al sarcoma e appena il 7% le ha contattate
A settembre, mese dedicato alla sensibilizzazione sui tumori ematologici, AIL accende i riflettori sul ruolo dell’alimentazione nel percorso terapeutico
Uno studio pubblicato sul Journal of Cancer Policy raccoglie il punto di vista di 18 patient advocate europei. Trasparenza, tutela dei dati, prove di efficacia e supervisione umana tra le condizioni per fidarsi dell'IA. Tra le organizzazioni coinvolte anche l'italiana Associazione PaLiNuro
Una revisione sistematica pubblicata sul Journal of Patient-Reported Outcomes analizza gli strumenti con cui viene raccolta direttamente la prospettiva delle persone con malattie genetiche rare e ultra-rare
Una survey nazionale LIMPE-DISMOV su 75 Centri fotografa una rete clinica diffusa, ma collegamenti ancora disomogenei con le strutture che erogano i trattamenti più complessi
Uno studio pubblicato su Hepatology Communicationsraccoglie il punto di vista di pazienti, operatori sanitari e associazioni in quattro Paesi europei. Tra le criticità: ritardi e difficoltà diagnostiche, comunicazione della malattia, incertezza scientifica e frammentazione dell'assistenza
I primi dati del progetto OPS! mostrano bisogni sociali, relazionali e informativi che spesso precedono l’accesso in emergenza.
Oltre 95 dipendenti di Bristol Myers Squibb partecipano alla “Country 2 Country 4 Cancer”, staffetta ciclistica europea di 2.200 per sostenere i pazienti oncologici. Il team italiano “AzzurrInSella” raccoglierà fondi per il progetto HELP-LINE di TUTOR, dedicato ai pazienti con tumori toracici rari e ai loro caregiver
Il progetto europeo valuterà in Fase I una strategia terapeutica mai sperimentata prima nell’uomo.
Nel primo anno coinvolti 36 adolescenti: il 60% è tornato a frequentare regolarmente la scuola.
Nella Giornata mondiale, l’ISS richiama l’importanza di diagnosi, cure e informazioni accessibili senza ritardi e disuguaglianze.
Intervista a Cristina Picciolo (Parent Project): "Accesso significa poter conoscere, scegliere, partecipare ed essere ascoltati. Oggi però la presa in carico può ancora dipendere dal territorio in cui si vive"
Il nuovo rapporto UNICEF: quasi un adolescente su cinque tra i 12 e i 17 anni ha subito in un anno una forma di abuso o sfruttamento sessuale facilitato dalla tecnologia. Nel 57% dei casi l'autore era una persona già conosciuta dal minore. Oltre il 40% non ne ha parlato con nessuno
Uno studio su 64 associazioni polacche dimostra che il coinvolgimento dei pazienti nella ricerca è fondamentale, ma ancora troppo spesso limitato a un ruolo di supporto
Dal 5 al 13 settembre torna "Coltiviamo il futuro", la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi di Parent Project. Con una donazione minima di 10 euro sarà possibile ricevere la pianta simbolo dell'iniziativa
Dal 1° settembre il servizio di ascolto telefonico diventa attivo 24 ore su 24, 365 giorni l'anno. Pompili: "L'insonnia è associata a un aumento del rischio suicidario"
Liste d’attesa, prevenzione, innovazione terapeutica, disuguaglianze territoriali e partecipazione alle decisioni. Sono questi alcuni dei principali fronti sui quali il mondo della patient advocacy sarà chiamato a misurarsi alla ripresa autunnale
I medicinali, ottenuti dal plasma donato in Emilia-Romagna e prodotti in eccedenza rispetto al fabbisogno nazionale, sono destinati ai pazienti palestinesi con malattie emorragiche congenite. L'intervento rientra nel progetto Haemo_PAL, avviato nel 2021 e coordinato dal Centro Nazionale Sangue e dall'Istituto Superiore di Sanità.
Le persone con disabilità residenti nelle province interessate dalla sperimentazione della riforma possono chiedere online l'avvio del percorso
I casi pediatrici confermati sfiorano quota 800. Nell'Ituri, dove l'epidemia si intreccia con conflitti, sfollamenti e malnutrizione, molte famiglie evitano gli ospedali per timore del contagio
Dopo l'inchiesta della Procura di Ragusa sul centro diurno Anffas di Modica, il presidente di Anffas Sicilia Antonio Costanza parla a Sanità Informazione: "Se i fatti saranno confermati, tradiscono l'essenza stessa della nostra associazione". L'appello alle istituzioni: "Le famiglie non possono diventare vittime due volte"
L'iniziativa, promossa dall'Associazione Laziale Stomizzati e Incontinenti (ALSI) OdV con il patrocinio di Roma Capitale, sarà in programmazione fino al 3 settembre sulla rete del trasporto pubblico
Il nuovo obbligo riguarda le strutture private di specialistica ambulatoriale e gli studi medici e odontoiatrici autorizzati. Il codice dovrà essere affiancato da documenti ed elenchi aggiornati, compresi i nominativi dei medici operanti nella sede
L'obiettivo è raccogliere 100mila euro entro il 31 agosto per sostenere il progetto "Ricerca in Movimento" dell'Aism. I fondi serviranno a potenziare il Laboratorio di mobilità e coordinazione del Centro NeuroBRITE di Genova
