Advocacy e Associazioni

Advocacy e Associazioni 21 Luglio 2025

Malattie croniche e rare, nasce ‘People in health’: “La voce dei pazienti per un’innovazione che cura”

Presentata la piattaforma People in Health, promossa da Novo Nordisk Italia con le principali associazioni di pazienti. Al centro la “Carta People in Health” per dare voce alle persone con malattie croniche e rare e costruire percorsi di cura più umani, sostenibili e innovativi
Advocacy e Associazioni 21 Luglio 2025

Sindrome di Down, si può davvero “eliminare” il cromosoma in più?

Dopo lo studio giapponese che ha rimosso in laboratorio una copia del cromosoma 21, la Down Syndrome Task Force, CoorDown e AIPD spiegano perché non si tratta (ancora) di una cura
Advocacy e Associazioni 18 Luglio 2025

Virus Respiratorio Sinciziale, una minaccia per anziani e fragili. Ma pochi conoscono il vaccino

Ogni anno in Italia si stimano 26mila ricoveri e 1.800 decessi per RSV tra gli over 60. Ma secondo una recente survey, il 50% dei pazienti con patologie respiratorie non sa nemmeno dell’esistenza dell’infezione. Gli esperti lanciano un appello per inserire la vaccinazione nei LEA
di I.F.
Advocacy e Associazioni 17 Luglio 2025

Screening senologico, Europa Donna: “Inaccettabili disparità regionali”

Raccolte già oltre mille firme per la campagna ‘La fortuna costa, la sfortuna di più’”. D’Antona (Europa Donna Italia): “Oltre 2 milioni di donne escluse da un diritto che può salvare la vita”
di I.F.
Advocacy e Associazioni 17 Luglio 2025

Infezioni sessualmente trasmesse: “Barriere e soluzioni per la diagnosi precoce”

Presentato alla Camera il Report frutto di due sondaggi e un Focus Group individuano criticità e proposte: informazione, prevenzione, formazione degli operatori sanitari e modello Hub&Spoke
di I.F.
Advocacy e Associazioni 17 Luglio 2025

Malattie rare: 5 anni per una diagnosi, un’indagine dà voce ai pazienti

"Da rara a riconosciuta": Women in Rare lancia l’indagine nazionale che esplora cause e impatto del ritardo diagnostico sulla vita delle persone con malattia rara
Advocacy e Associazioni 16 Luglio 2025

Sanità, la comunicazione delle Associazioni pazienti è il motore del cambiamento

Sedici Associazioni aderiscono al primo Manifesto sulla comunicazione promosso da Lilly per rafforzare il dialogo in sanità
Advocacy e Associazioni 16 Luglio 2025

Tumori infantili, a Roma nasce il giardino terapeutico per grandi e piccini

Un progetto di di Peter Pan ODV dedicato a bambini e adolescenti malati di tumore e alle loro famiglie, per ridurre stress e ansia, ritrovare benessere
Advocacy e Associazioni 15 Luglio 2025

Disabilità: pronto il piano operativo. Sarà presentato all’Osservatorio nazionale in autunno

Il Ministro Alessandra Locatelli annuncia una bozza condivisa per la riforma della disabilità. Alla riunione dell’OND illustrate anche le nuove indicazioni per la protezione civile e numerosi progetti innovativi di inclusione attraverso sport, arte e terapie creative
Advocacy e Associazioni 15 Luglio 2025

Sarcoma: una settimana di teleconsulti gratuiti con la Fondazione Don Gnocchi

Una settimana di teleconsulti gratuiti per le persone affette da sarcoma dei tessuti molli. È l’iniziativa promossa dalla Fondazione Don Gnocchi per il mese mondiale di sensibilizzazione sul sarcoma
Advocacy e Associazioni 15 Luglio 2025

“QuindiCiSiamo”: cuori in missione per battere insieme a Riccardo

Marco Galbiati lancia la seconda edizione di “QuindiCiSiamo” per finanziare missioni salvavita pediatriche, portando speranza ai bambini cardiopatici nei Paesi più fragili
di I.F.
Advocacy e Associazioni 14 Luglio 2025

Epilessia e sport, un binomio possibile: la parola agli esperti Lice

Fare sport con l’epilessia è possibile e spesso consigliato. La Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE) invita a superare paure e pregiudizi, promuovendo un’attività fisica sicura e personalizzata, utile al benessere psicofisico e all’inclusione sociale
di I.F.
Advocacy e Associazioni 11 Luglio 2025

Disabilità, Ukraine Recovery Conference: “Un futuro accessibile è un futuro migliore per tutti”

Le organizzazioni italiane e internazionali chiedono che l’inclusione diventi pilastro della rinascita ucraina
Advocacy e Associazioni 11 Luglio 2025

Malattie ultrarare, la sfida della SPG50: “L’Italia si prepara ad accogliere la prima terapia genica”

Anche l’Italia, dopo il Canada e la Spagna, si prepara ad accogliere la terapia per la SPG50, una rarissima forma di paraplegia spastica ereditaria, entro la fine dell’anno. In un’intervista, il prof Lorenzo D’Antiga, pediatra, racconta l’impegno del mondo clinico e Jacopo Montigiani, CEO di JSB Solutions, quello delle aziende che sostengono il sociale
Advocacy e Associazioni 10 Luglio 2025

Malattie rare, MonitoRare: “Una lente sui diritti e le sfide dei pazienti”

A Roma, di fronte a rappresentanti istituzionali, comunità scientifica e associazioni, è stato presentato l’XI Rapporto MonitoRare, che analizza la condizione delle persone con malattia rara in Italia
Advocacy e Associazioni 10 Luglio 2025

Lega del Filo d’oro: “Sessant’anni di impegno e obiettivi raggiunti”

Nel 2024 la fondazione ha raggiunto il record di utenti assistiti e giornate di ricovero, consolidando la propria presenza territoriale e rilanciando ricerca e innovazione
di I.F.
Advocacy e Associazioni 10 Luglio 2025

Parkinson, il primo studio italiano sul carico assistenziale dei caregiver

Uno studio pubblicato su Neurological Sciences svela il peso reale dell’assistenza quotidiana: donne, spesso sole, senza supporti economici né formazione. La Fondazione LIMPE: "Ora tocca alle istituzioni agire"
Advocacy e Associazioni 10 Luglio 2025

Cure palliative: nasce la Commissione italiana dei cittadini per le cure palliative (CIC-CP)

Al via un nuovo percorso di partecipazione e democrazia deliberativa “dal basso” per il fine vita. Tra i temi trattati nella prima riunione: scelte di fine vita, disposizioni anticipate di trattamento (DAT), diritti assistenziali e diritto alla cura
Advocacy e Associazioni 9 Luglio 2025

Sarcomi, Sarknos, entra nel Terzo Settore: “Un passo avanti per dare voce e dignità ai pazienti”  

Sarknos ribadisce la sua identità e rilancia la sua missione: "Migliorare l’accesso alla diagnosi precoce, ai trattamenti, all’assistenza e, soprattutto, alla qualità della vita delle persone colpite da sarcoma"
Advocacy e Associazioni 9 Luglio 2025

SLA: il mondo portuale unito per sostenere la ricerca scientifica dei Centri Nemo

La serata di beneficenza “Porti di speranza”: un messaggio di alleanza e responsabilità per la comunità
Advocacy e Associazioni 8 Luglio 2025

Tumore dello stomaco: “Salvate 42mila vite, ma servono PDTA, test rimborsati e presa in carico globale”

A fotografare la situazione è il rapporto “Diagnosticare per trattare in oncologia. Il valore dei test diagnostici nel tumore gastrico”, presentato alla Camera dei Deputati
di I.F.
Advocacy e Associazioni 7 Luglio 2025

Sclerodermia, As.Ma.Ra.: “Accendere i riflettori per garantire cura, dignità e ascolto”

Nel Lazio approvati i PDTA per la sclerodermia: un passo che cambia il modo di prendersi cura delle persone, integrando diagnosi, presa in carico e continuità delle cure
Advocacy e Associazioni 7 Luglio 2025

Assemblea Nazionale Anffas: con determinazione verso il 2030

È un salto verso il futuro quello deliberato il 5 e 6 luglio a Trieste da Anffas tutta con la sua Assemblea Nazionale, con l’impegno che da sempre la contraddistingue: promuovere dignità e garantire diritti e Qualità di Vita per le persone con disabilità e loro famiglie.
Advocacy e Associazioni 7 Luglio 2025

Tumori, il Manifesto di IncontraDonna: “Un piano di advocacy che guarda al futuro del SSN”

La Presidente Campana: "Segna l’avvio di un percorso che vuole promuovere la salute della collettività, garantire equità di accesso alle cure e mettere davvero al centro i diritti delle persone"
di I.F.
Advocacy e Associazioni 7 Luglio 2025

Diabete, da Londra a Napoli in bicicletta per sostenere la ricerca

Il suo viaggio è lungo 2800 chilometri con un dislivello di oltre 16 chilometri
Advocacy e Associazioni 3 Luglio 2025

Tumore al seno: in 5 anni Europa Donna Italia ha aiutato 281mila pazienti

Presentato oggi l’ultimo report “Analisi del Valore Sociale” di Europa Donna Italia con i dati 2019-2024. I risultati ci parlano di una rete di volontariato forte e capillare su tutto il territorio nazionale
Advocacy e Associazioni 3 Luglio 2025

Neurodiversità, nasce la Fondazione Hpl: “Un sostegno al benessere dell’età evolutiva”

A Torino prende forma un nuovo ente dedicato alla diagnosi, al potenziamento cognitivo e alla ricerca scientifica per l’età evolutiva
Advocacy e Associazioni 2 Luglio 2025

Fibrosi polmonare, la malattia che lascia senza fiato: “Con Air l’arte trasforma la sofferenza in bellezza”

Cinque opere immersive per raccontare l’indicibile. Al Chiostro del Bramante, la mostra “AiR” trasforma i vissuti di chi convive con la fibrosi polmonare in esperienza sensoriale. Un’iniziativa promossa da Boehringer Ingelheim per accendere i riflettori su una malattia rara, progressiva e ancora troppo invisibile
Advocacy e Associazioni 2 Luglio 2025

Malformazioni cranio-maxillo-facciali, nuova intesa tra Smile House e Regione Lazio

Un’intesa nel nome della cura, della formazione e della ricerca. È quella siglata il 20 maggio scorso tra Smile House Fondazione ETS, Regione Lazio e ASL Roma 1, che rinnova per altri cinque anni un’alleanza nata oltre un decennio fa e consolidata nel 2017 con la nascita del Centro Smile House presso il Presidio Ospedaliero […]
di I.F.
Advocacy e Associazioni 2 Luglio 2025

Tumore al seno: Giornata Mondiale del Bikini, via campagna social post-ricostruzione

Dopo un tumore al seno e la ricostruzione mammaria, indossare nuovamente il costume può essere difficile. Ma le esperte rassicurano le pazienti e lanciano una campagna social per ritrovare un rapporto positivo con il proprio corpo
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Malattie croniche: cala la mortalità in Italia, ma i progressi rallentano

Lo studio internazionale pubblicato su The Lancet mostra un calo del 30% della probabilità di morire prima degli 80 anni per un italiano a causa di patologie croniche tra il 2000 e il 2019
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La tempesta estiva del NITAG: agosto 2025 tra nomine, polemiche e revoche

Quello che avrebbe dovuto essere un normale atto amministrativo, la nomina dei nuovi membri del NITAG – il Gruppo tecnico consultivo nazionale sulle vaccinazioni – si è trasformato ...
Prevenzione

Pertosse, il ritorno inatteso: cosa ci insegna l’epidemia del 2024 in Toscana

Dopo anni di silenzio durante la pandemia, la pertosse è tornata con forza. Uno studio del Meyer di Firenze pubblicato su Eurosurveillance rivela come ritardi nei richiami e scarsa adesione all...
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Disturbi mentali, ne soffre oltre un miliardo di persone. Oms: “Una sfida di salute pubblica”

Lo stato dell'arte nei due nuovi rapporti diffusi oggi dall’Oms: World mental health today e Mental health atlas 2024
di I.F.