Il Bilancio sociale 1.405 persone con sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale hanno ricevuto assistenza, aumentano i servizi territoriali, i volontari e i dipendenti
L'Associazione Luca Coscioni amplia il servizio del Numero Bianco, finora dedicato ai diritti sul fine vita. Da oggi offre assistenza anche a chi si trova ad affrontare liste d'attesa troppo lunghe
Dopo la decisione di AIFA sulle prime terapie anti-amiloide, Airalzh ETS pubblica un Position Statement che guarda oltre il dibattito regolatorio e indica le priorità per il futuro
Alte temperature e città più vuote aumentano l’isolamento delle persone vulnerabili. La Croce Rossa risponde con attività ricreative, ascolto e aiuto psicologico.
Presentata al Senato, la nuova piattaforma digitale realizzata con il patrocinio di AISM e SIN punta a offrire informazioni validate, testimonianze e strumenti pratici per accompagnare le persone con SM
Rinnovato l'assetto di governance della Fondazione MSD: Enrica Giorgetti assume la presidenza del Consiglio di Amministrazione, Mariella Enoc entra nel CdA. Confermate Marina Panfilo alla Direzione e Claudia Rutigliano al Coordinamento Scientifico
Peter Pan ODV rilancia l'importanza di un modello di presa in carico che affianchi alle cure mediche supporto psicologico, accoglienza, volontariato e servizi dedicati ai caregiver
Le nuove Linee guida AIOM definiscono criteri condivisi per diagnosi, sorveglianza, consulenza genetica e strategie di riduzione del rischio. Hanno contribuito: aBRCAdabra ETS e Fondazione Mutagens ETS
La campagna “Due di Noi” di Gilead Sciences Italia ed Europa Donna Italia approda al Roma Summer Fest con il simbolo del divano rosa per promuovere una nuova narrazione del tumore al seno metastatico, tra innovazione terapeutica, qualità della vita e accesso equo alle cure.
Al 19° Big Fish Tournament il progetto "One Strike One Smile" ha trasformato ogni cattura in un gesto concreto a sostegno dei bambini con labiopalatoschisi e malformazioni cranio-maxillo-facciali
Il dato sui tempi medi, indicati intorno a quattro mesi, apre un fronte importante per pazienti, associazioni e decisori: rendere più prevedibile, trasparente e misurabile il percorso che porta un medicinale dalla valutazione regolatoria alla reale disponibilità nel Servizio sanitario nazionale.
Un anno di attività conferma il valore del modello dedicato alle persone con disabilità complessa non collaborante: percorsi personalizzati, specialisti coordinati e attenzione ai caregiver.
Il progetto finanziato prevede lo sviluppo di un modello integrato di presa in carico che unisca assistenza clinica, qualità della vita e reinserimento lavorativo delle persone con malattie croniche non trasmissibili
SIN, SINdem e SNO chiedono un'audizione all'Agenzia italiana del farmaco dopo il parere negativo della Commissione scientifica ed economica sulla rimborsabilità di lecanemab e donanemab
Inaugurata a Savona la prima struttura in Italia pensata per accogliere gratuitamente le persone con SLA insieme ai loro familiari durante periodi di vacanza, visite o terapie
Presentato il progetto nazionale che punta a sostenere l'attuazione della riforma della disabilità attraverso una rete di almeno 20 Agenzie territoriali. Ne parla l'Ufficio bandi e progetti di Anffas Nazionale a Sanità Informazione
In Italia, disponibile il 95% dei farmaci orfani approvati dall'EMA, ma restano criticità nell'accesso uniforme alle cure, nella diagnosi precoce e nell'organizzazione delle reti assistenziali
La Fondazione coordinerà il nuovo programma internazionale per finanziare studi clinici precoci sulle malattie rare prive di terapie efficaci. Coinvolte oltre 170 organizzazioni di 37 Paesi
Al via la campagna "Non è mica un segreto, è vulvodinia" dell'Associazione Italiana Vulvodinia per rompere il silenzio e favorire diagnosi più tempestive
Il Patto per un Nuovo Welfare sulla Non Autosufficienza promuove i nuovi criteri di distribuzione del Fondo nazionale, ma boccia il Piano 2025-2027: assistenza ancora frammentata, servizi territoriali insufficienti e risorse non adeguate
Vent'anni fa la diagnosi di tumore al seno, dopo aver perso due sorelle per la stessa malattia. Oggi Loretta Pavan affronta il "Grappasting": dodici ascese consecutive del Monte Grappa per lanciare un messaggio di speranza
Dal significato dei termini medici ai percorsi di cura, fino ai servizi dedicati ai pazienti: il portale di APIAFCO si arricchisce di un glossario con 28 definizioni dedicate a psoriasi, artrite psoriasica, dermatite atopica, vitiligine ed eczema cronico delle mani
Caldo, cambiamenti nella routine e riduzione dei servizi possono rendere i mesi estivi particolarmente difficili per le persone con demenza. Federazione Alzheimer Italia propone un decalogo per aiutare pazienti e caregiver
Dopo il secondo parere negativo della Commissione Scientifica ed Economica del Farmaco sulle nuove terapie per l'Alzheimer, l'AIMA chiede di non interrompere il dialogo: "Il sì ai nuovi farmaci può diventare l'occasione per rafforzare la rete di diagnosi e cura e ridurre le disuguaglianze territoriali"
Siglato un protocollo d'intesa tra AIL e Fondazione Banco Alimentare per recuperare e redistribuire il cibo non utilizzato durante convegni, eventi istituzionali e iniziative di raccolta fondi
Otto associazioni di pazienti oncologici, nell'ambito del progetto MetaLAB promosso da Daiichi Sankyo Italia, hanno ideato un patient navigator basato sull'intelligenza artificiale per facilitare l'accesso a informazioni, servizi e diritti delle persone con tumori metastatici e dei loro caregiver
Dalla ricerca alle nuove opzioni terapeutiche, passando per una dietoterapia sempre più attenta alla qualità della vita e alla palatabilità degli alimenti: è questo il messaggio emerso da PKU&Noi2026, l'appuntamento organizzato in occasione del PKU Day
Nell'ambito del progetto “Pazienti in Agorà” promosso da Novartis, venti associazioni di pazienti lavoreranno con il supporto di SDA Bocconi allo sviluppo di strumenti per misurare il valore della cura e rafforzare il ruolo dei pazienti nei processi decisionali del Servizio sanitario nazionale
Al via da Genova il percorso nazionale, in dieci tappe, di informazione e diffusione del Piano d'azione triennale per la promozione dei diritti e l'inclusione delle persone con disabilità
Lettera aperta al Capo dello Stato: la rete pubblica prende in carico oltre 300 mila persone ogni anno. La Presidente Roberta Balestra richiama la necessità di rafforzare la governance del settore e rispondere alla crescente complessità del disagio giovanile
