In occasione della Giornata mondiale dell’obesità, l’associazione Amici Obesi promuove l’illuminazione dei palazzi istituzionali per sensibilizzare sull’obesità come malattia cronica e multifattoriale
Dalle barriere organizzative al burden su caregiver: l’advocacy come leva per una valutazione più completa del valore e per percorsi di cura più equi. Chiara Gnocchi per Advocacy 2030
In occasione della Giornata delle Malattie Rare, l’Associazione Italiana Neuromielite Ottica & MOGAD richiama l’attenzione su NMOSD e MOGAD, patologie autoimmuni rare e altamente invalidanti
Il Presidente Valeri: "La rarità non deve diventare isolamento, ma un punto di partenza per costruire percorsi di cura più forti"
L’attuazione del Piano nazionale malattie rare procede, ma restano criticità su diagnosi precoce, accesso ai farmaci orfani e uniformità dei percorsi assistenziali. Il punto di Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, tra reti territoriali, registri, politiche europee e ruolo delle alleanze federative
Oltre 7 milioni di italiani sono caregiver, “Parole in cerca d’autore”, documentario realizzato con il contributo non condizionante di Fondazione MSD, racconta più di dieci storie tra sacrificio, resilienza e burocrazia, mettendo in luce l’urgenza di tutele legislative e sostegni concreti per chi si prende cura dei propri cari.
In occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare, LICE e Fondazione LICE richiamano l’attenzione sulle forme rare di epilessia, che colpiscono circa 18-36 mila persone in Italia
Con il progetto “My Fabry Tree”, AIAF porta sul territorio 200 nuove piantumazioni e 83 alberi di diagnosi familiare, installando pannelli informativi permanenti per diffondere consapevolezza sulla malattia di Anderson-Fabry
I dati 2025 del Centro Diagnostico della Lega Filo d’Oro mostrano che il 35% delle persone con sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale presenta una malattia rara. Interventi precoci, presa in carico multidisciplinare e sostegno alle famiglie restano strumenti chiave per migliorare autonomia e qualità della vita
Ieri sera sul palco dell’Ariston l’esibizione del Coro Anffas di La Spezia con “Si può dare di più”. Un momento di forte valore sociale che ha acceso i riflettori sul talento delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo
Biomarcatori, genetica e intelligenza artificiale al centro dei nuovi progetti sulla sclerosi laterale amiotrofica. La Fondazione AriSLA rinnova l’impegno per sostenere la ricerca italiana. Al via una campagna social per raccontare il valore degli studi in corso
La paralisi sopranucleare progressiva è una rara forma di parkinsonismo atipico. I dati del Registro aiuteranno a comprendere meglio la malattia e il suo impatto su pazienti e caregiver
Dalle difficoltà di accesso ai servizi ai bisogni ancora insoddisfatti, parte dalla Sicilia il percorso di ascolto promosso dall’AISM per costruire l’Agenda 2030 della sclerosi multipla
In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, la Società Italiana di Reumatologia e UNIAMO Rare Diseases Italy richiamano l’attenzione sulle criticità ancora presenti nel percorso di cura: dai ritardi diagnostici, agli ostacoli burocratici nell’accesso ai farmaci
In Italia il tabagismo provoca circa 93mila morti ogni anno e riduce l’aspettativa di vita fino a un decennio. Le società scientifiche lanciano una proposta di legge popolare per aumentare il prezzo dei prodotti da fumo e rafforzare le strategie di prevenzione
Dalla relazione paritaria con le associazioni alla co-progettazione di percorsi e politiche sanitarie. Intervista ad Antonella D’Arienzo, Patient Advocacy Manager di Pfizer per Advocacy 2030
Lo screening neonatale e le nuove tecnologie genomiche offrono la possibilità di diagnosi precoci e cure tempestive per i neonati affetti da malattie rare. Per SIN e UNIAMO è fondamentale una cabina di regia nazionale che garantisca equità, sicurezza e supporto alle famiglie
Le associazioni di pazienti trasformano fragilità e isolamento in rete, sostegno e inclusione. Maria Pia Sozio, presidente di As.Ma.Ra. Onlus, racconta come sport, arte e cultura diventino strumenti concreti di partecipazione sociale e benessere per chi convive con malattie rare
Dopo anni di diagnosi tardive, raccolte fondi e advocacy, arriva l’approvazione della sperimentazione clinica per la SPG50 in Italia. Jessica, presidente e fondatrice dell’associazione Un Raggio di Sole per Marty e mamma di Martina, racconta a Sanità Informazione emozioni, aspettative e prossimi passi per le famiglie coinvolte
Dal 2006, tra eventi, formazione e campagne di sensibilizzazione, l’A.P.E. costruisce una rete nazionale che unisce pazienti, professionisti della salute e cittadini
Promuovere conoscenza e accesso ai farmaci equivalenti in Italia, superando diffidenza e disparità regionali. È questo l’obiettivo della campagna nazionale di Cittadinanzattiva, giunta alla sua sesta edizione, con il supporto di Federfarma, FOFI e il sostegno di Egualia
Tre nuovi studi internazionali, finanziati con 6,9 milioni di euro dall’International Progressive MS Alliance, puntano a migliorare la vita delle persone con sclerosi multipla progressiva, intervenendo su fatica, dolore, funzioni cognitive e mobilità
Nei presidi fissi e mobili di Emergency erogate oltre 38mila prestazioni. Dati che raccontano le difficoltà di accesso alle cure per le fasce più vulnerabili, tra barriere burocratiche, sociali e territoriali
Le due Federazioni, a nome di milioni di persone con tumore e malattie rare, richiamano Governo e Parlamento ai principi dell’articolo 32 e alle strategie UE: sostenibilità sì, ma senza frenare accesso equo e tempestivo a terapie innovative e salvavita.
Assistenza domiciliare qualificata, sostegno ai caregiver, cure palliative precoci ed equità tra territori: Fulvia Massimelli, presidente nazionale AISLA, traccia la rotta per Advocacy 2030
Il Centro Epilessia Neuromed e l’Associazione Italiana Epilessia (AIE) rinnovano l’impegno per un modello di cura integrato, che unisce clinica, psicologia e dimensione sociale. Progetti nazionali e internazionali puntano a garantire inclusione, formazione e telemedicina per migliorare la qualità di vita dei pazienti
Si è svolto oggi il primo Awareness Forum promosso da Sanofi-Regeneron, con il patrocinio del Consiglio regionale del Lazio, dedicato a sensibilizzazione, prevenzione e presa in carico multidisciplinare dei pazienti con patologie respiratorie croniche, in particolare asma grave e BPCO
Attraverso la metafora della portiera che para il pallone, l’iniziativa – diffusa su tv, social media e negli stadi – invita uomini e donne ad aderire alla vaccinazione e ai programmi di screening
Fondazione AriSLA lancia il nuovo Bando per sostenere studi innovativi sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica. Obiettivo: accelerare la diagnosi precoce, sviluppare terapie efficaci e rafforzare la collaborazione tra ricercatori clinici e di base. Presentazione candidature fino al 26 marzo 2026
Apriamo oggi su Sanità Informazione una nuova rubrica fissa dedicata alle voci che stanno contribuendo a ridisegnare il rapporto tra società e salute
