Advocacy e Associazioni

Advocacy e Associazioni 26 Agosto 2025

Caregiver familiare, Giani promulga la legge: “La Toscana a fianco di chi si prende cura”

La legge prevede il riconoscimento del ruolo del caregiver come parte integrante del sistema di welfare regionale
Advocacy e Associazioni 1 Agosto 2025

Emoglobinuria parossistica notturna: servono diagnosi precoci e accurate. Uno dei bisogni dalla voce dei pazienti

La nuova puntata di "The Patient’s Voice" accende i riflettori su una patologia rara, complessa e spesso misconosciuta. Nonostante i progressi in ambito terapeutico manca ancora uniformità di accesso e cura sul territorio
Advocacy e Associazioni 31 Luglio 2025

Sarcomi ossei, la musica di Pieve_Skin batte il tumore: raccolti oltre 20mila euro per la ricerca

A Pieve di Cento la quarta edizione di 'La Musica Batte il Tumore' ha permesso di raccogliere 20.116,94 euro destinati ad AGITO. I fondi sosterranno progetti di ricerca e attività di cura all’Istituto Ortopedico Rizzoli
Advocacy e Associazioni 30 Luglio 2025

Tumori: da Fondazione Airc e Fondazione Cariplo oltre 7 milioni di euro per formare Physician Scientist

Fondazione AIRC per la ricerca sul cancro e Fondazione Cariplo investono oltre 7 milioni di euro per la formazione di Physician Scientist, una figura professionale cruciale per trasferire più rapidamente i risultati della ricerca oncologica alla pratica clinica
Advocacy e Associazioni 30 Luglio 2025

Unità Mobile Fondazione Consulcesi: oltre 1.200 interventi nel primo semestre 2025

Crescono gli accessi di cittadini italiani e persone transgender
Advocacy e Associazioni 29 Luglio 2025

Malattie reumatologiche, in quattro casi su 10 chi ne soffre non rinuncia alle vacanze

Il 75% preferisce vacanze attive e orientate al benessere fisico. Da APMARR le raccomandazioni che puntano su equilibrio, prevenzione e ascolto del proprio corpo
Advocacy e Associazioni 28 Luglio 2025

Malattie Croniche, CRM Patient Advisory Board: “La voce dei pazienti al centro della cura”

Si è concluso il percorso promosso da Boehringer Ingelheim Italia con sei associazioni di pazienti. Dal confronto nascerà un documento condiviso che raccoglie bisogni, criticità e proposte progettuali per migliorare la presa in carico dei malati cronici
Advocacy e Associazioni 24 Luglio 2025

“Un Cuore Grande”: storie di speranza e resilienza contro la cardiomiopatia

Protagonista al Giffoni Film Festival, “Un Cuore Grande” è il primo docufilm italiano dedicato alle persone che convivono con una cardiomiopatia. Grazie a quattro testimonianze autentiche, il film – realizzato con il contributo non condizionante di Bristol Myers Squibb – accende i riflettori su una patologia sempre più rilevante
Advocacy e Associazioni 24 Luglio 2025

Hiv: crescono le infezione. ANLAIDS: “Testare anche senza sintomi”

In occasione del quarantesimo anniversario dalla sua fondazione, l’appello di ANLAIDS: testarsi anche senza sintomi è fondamentale per fermare l’epidemia silenziosa, che registra nell’ultimo anno una preoccupante crescita
Advocacy e Associazioni 23 Luglio 2025

Tumori ereditari: “In Italia 1 milione e 250mila cittadini ad alto rischio”

L’85% dei portatori di varianti patogenetiche non è consapevole della propria condizione. Il progetto di Fondazione AIOM per sensibilizzare su forme di cancro che costituiscono il 10% del totale dei casi
Advocacy e Associazioni 22 Luglio 2025

Tumori, Lilt: “La prevenzione non va in vacanza”

Visite ambulatoriali attive in tutta Italia anche durante l’estate per non perdere tempo prezioso nella diagnosi precoce dei tumori
di I.F.
Advocacy e Associazioni 22 Luglio 2025

Sarcomi, torna la SARKRACE: “Sport, solidarietà e ricerca”

Il Presidente Valeri: “La Sarkrace è molto più di una corsa: è un’occasione per stare insieme, per sostenere chi combatte ogni giorno contro una malattia rara e aggressiva, ma soprattutto per dare forza alla ricerca scientifica"
Advocacy e Associazioni 21 Luglio 2025

Malattie croniche e rare, nasce ‘People in health’: “La voce dei pazienti per un’innovazione che cura”

Presentata la piattaforma People in Health, promossa da Novo Nordisk Italia con le principali associazioni di pazienti. Al centro la “Carta People in Health” per dare voce alle persone con malattie croniche e rare e costruire percorsi di cura più umani, sostenibili e innovativi
Advocacy e Associazioni 21 Luglio 2025

Sindrome di Down, si può davvero “eliminare” il cromosoma in più?

Dopo lo studio giapponese che ha rimosso in laboratorio una copia del cromosoma 21, la Down Syndrome Task Force, CoorDown e AIPD spiegano perché non si tratta (ancora) di una cura
Advocacy e Associazioni 18 Luglio 2025

Virus Respiratorio Sinciziale, una minaccia per anziani e fragili. Ma pochi conoscono il vaccino

Ogni anno in Italia si stimano 26mila ricoveri e 1.800 decessi per RSV tra gli over 60. Ma secondo una recente survey, il 50% dei pazienti con patologie respiratorie non sa nemmeno dell’esistenza dell’infezione. Gli esperti lanciano un appello per inserire la vaccinazione nei LEA
di I.F.
Advocacy e Associazioni 17 Luglio 2025

Screening senologico, Europa Donna: “Inaccettabili disparità regionali”

Raccolte già oltre mille firme per la campagna ‘La fortuna costa, la sfortuna di più’”. D’Antona (Europa Donna Italia): “Oltre 2 milioni di donne escluse da un diritto che può salvare la vita”
di I.F.
Advocacy e Associazioni 17 Luglio 2025

Infezioni sessualmente trasmesse: “Barriere e soluzioni per la diagnosi precoce”

Presentato alla Camera il Report frutto di due sondaggi e un Focus Group individuano criticità e proposte: informazione, prevenzione, formazione degli operatori sanitari e modello Hub&Spoke
di I.F.
Advocacy e Associazioni 17 Luglio 2025

Malattie rare: 5 anni per una diagnosi, un’indagine dà voce ai pazienti

"Da rara a riconosciuta": Women in Rare lancia l’indagine nazionale che esplora cause e impatto del ritardo diagnostico sulla vita delle persone con malattia rara
Advocacy e Associazioni 16 Luglio 2025

Sanità, la comunicazione delle Associazioni pazienti è il motore del cambiamento

Sedici Associazioni aderiscono al primo Manifesto sulla comunicazione promosso da Lilly per rafforzare il dialogo in sanità
Advocacy e Associazioni 16 Luglio 2025

Tumori infantili, a Roma nasce il giardino terapeutico per grandi e piccini

Un progetto di di Peter Pan ODV dedicato a bambini e adolescenti malati di tumore e alle loro famiglie, per ridurre stress e ansia, ritrovare benessere
Advocacy e Associazioni 15 Luglio 2025

Disabilità: pronto il piano operativo. Sarà presentato all’Osservatorio nazionale in autunno

Il Ministro Alessandra Locatelli annuncia una bozza condivisa per la riforma della disabilità. Alla riunione dell’OND illustrate anche le nuove indicazioni per la protezione civile e numerosi progetti innovativi di inclusione attraverso sport, arte e terapie creative
Advocacy e Associazioni 15 Luglio 2025

Sarcoma: una settimana di teleconsulti gratuiti con la Fondazione Don Gnocchi

Una settimana di teleconsulti gratuiti per le persone affette da sarcoma dei tessuti molli. È l’iniziativa promossa dalla Fondazione Don Gnocchi per il mese mondiale di sensibilizzazione sul sarcoma
Advocacy e Associazioni 15 Luglio 2025

“QuindiCiSiamo”: cuori in missione per battere insieme a Riccardo

Marco Galbiati lancia la seconda edizione di “QuindiCiSiamo” per finanziare missioni salvavita pediatriche, portando speranza ai bambini cardiopatici nei Paesi più fragili
di I.F.
Advocacy e Associazioni 14 Luglio 2025

Epilessia e sport, un binomio possibile: la parola agli esperti Lice

Fare sport con l’epilessia è possibile e spesso consigliato. La Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE) invita a superare paure e pregiudizi, promuovendo un’attività fisica sicura e personalizzata, utile al benessere psicofisico e all’inclusione sociale
di I.F.
Advocacy e Associazioni 11 Luglio 2025

Disabilità, Ukraine Recovery Conference: “Un futuro accessibile è un futuro migliore per tutti”

Le organizzazioni italiane e internazionali chiedono che l’inclusione diventi pilastro della rinascita ucraina
Advocacy e Associazioni 11 Luglio 2025

Malattie ultrarare, la sfida della SPG50: “L’Italia si prepara ad accogliere la prima terapia genica”

Anche l’Italia, dopo il Canada e la Spagna, si prepara ad accogliere la terapia per la SPG50, una rarissima forma di paraplegia spastica ereditaria, entro la fine dell’anno. In un’intervista, il prof Lorenzo D’Antiga, pediatra, racconta l’impegno del mondo clinico e Jacopo Montigiani, CEO di JSB Solutions, quello delle aziende che sostengono il sociale
Advocacy e Associazioni 10 Luglio 2025

Malattie rare, MonitoRare: “Una lente sui diritti e le sfide dei pazienti”

A Roma, di fronte a rappresentanti istituzionali, comunità scientifica e associazioni, è stato presentato l’XI Rapporto MonitoRare, che analizza la condizione delle persone con malattia rara in Italia
Advocacy e Associazioni 10 Luglio 2025

Lega del Filo d’oro: “Sessant’anni di impegno e obiettivi raggiunti”

Nel 2024 la fondazione ha raggiunto il record di utenti assistiti e giornate di ricovero, consolidando la propria presenza territoriale e rilanciando ricerca e innovazione
di I.F.
Advocacy e Associazioni 10 Luglio 2025

Parkinson, il primo studio italiano sul carico assistenziale dei caregiver

Uno studio pubblicato su Neurological Sciences svela il peso reale dell’assistenza quotidiana: donne, spesso sole, senza supporti economici né formazione. La Fondazione LIMPE: "Ora tocca alle istituzioni agire"
Advocacy e Associazioni 10 Luglio 2025

Cure palliative: nasce la Commissione italiana dei cittadini per le cure palliative (CIC-CP)

Al via un nuovo percorso di partecipazione e democrazia deliberativa “dal basso” per il fine vita. Tra i temi trattati nella prima riunione: scelte di fine vita, disposizioni anticipate di trattamento (DAT), diritti assistenziali e diritto alla cura
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Advocacy e Associazioni

Tumori pediatrici, “Accendi d’Oro, accendi la speranza”: al via il mese di sensibilizzazione in tutto il mondo

Dal 21 al 28 settembre, eventi e monumenti illuminati di luce dorata ricorderanno la resilienza dei piccoli pazienti e delle loro famiglie. Il 27 settembre sarà il Colosseo a diventare simbolo ...
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La tempesta estiva del NITAG: agosto 2025 tra nomine, polemiche e revoche

Quello che avrebbe dovuto essere un normale atto amministrativo, la nomina dei nuovi membri del NITAG – il Gruppo tecnico consultivo nazionale sulle vaccinazioni – si è trasformato ...
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Pertosse, il ritorno inatteso: cosa ci insegna l’epidemia del 2024 in Toscana

Dopo anni di silenzio durante la pandemia, la pertosse è tornata con forza. Uno studio del Meyer di Firenze pubblicato su Eurosurveillance rivela come ritardi nei richiami e scarsa adesione all...
Salute

Disturbi mentali, ne soffre oltre un miliardo di persone. Oms: “Una sfida di salute pubblica”

Lo stato dell'arte nei due nuovi rapporti diffusi oggi dall’Oms: World mental health today e Mental health atlas 2024
di I.F.