Un commento pubblicato su BMJ Quality & Safety mette in luce la distanza tra il principio della cura centrata sulla persona e la sua applicazione quotidiana
Il 18 settembre alle 19.45 Palazzo Chigi e centinaia di luoghi simbolici in tutta Italia si illumineranno di verde. L’iniziativa di AISLA porta al centro persone con SLA, famiglie, professionisti, ricerca e istituzioni
Uno studio qualitativo condotto nei Paesi Bassi analizza il ruolo dei rappresentanti delle persone con tumore nella ricerca e nelle politiche sanitarie. Per gli autori servono maggiore riconoscimento, supporto istituzionale e condizioni più eque
Nel mirino anche design che favoriscono un uso compulsivo, algoritmi e chatbot capaci di creare dipendenza emotiva.
Dalla ricerca al sostegno psicologico ed economico delle famiglie, dalla mobilità sanitaria alla necessità di concentrare le competenze per le patologie più rare: le priorità al centro della campagna "Accendi d’Oro, Accendi la Speranza 2026"
Cinque associazioni hanno portato ad AIFA criticità su accesso alle cure, prevenzione e gestione delle patologie.
L’obiettivo è ridurre le differenze nell’accesso alle cure, sostenendo chi vive nei territori più fragili o è costretto a spostarsi per curarsi.
Entro il 30 ottobre le organizzazioni potranno contribuire alla definizione dei criteri per individuare i medicinali “critici”.
Colloqui gratuiti con 12 psicologi per i familiari e a Roma "Note di Memoria", una serata alla Sapienza tra ricerca, musica e danza
Da "Tracce di Memoria" in Toscana a "Creative Age" in Lombardia, Airalzh ETS promuove percorsi culturali e artistici per contrastare isolamento e stress. Dal 2024 l’associazione sostiene anche progetti di ricerca sull’arte-terapia
Al 31 agosto 2026 sono 37 i bambini presenti negli istituti penitenziari insieme a 32 madri detenute. Per la presidente di FeDerSerD, Roberta Balestra, l’aumento è legato anche alle modifiche normative che hanno reso facoltativo il differimento dell’esecuzione della pena
La ricerca ELMA Research promossa da Novartis Italia evidenzia le difficoltà nel coinvolgimento dei pazienti: 4 su 10 si sentono poco partecipi delle decisioni terapeutiche e solo il 30% monitora i cambiamenti legati alla malattia.
Il Parco degli Acquedotti ospiterà la Walk of Life di Fondazione Telethon. Il programma prevede il Villaggio il 26 settembre e il 27 la corsa di 9,9 km e la passeggiata di 3 km.
Bergamaschi alla Camera: meno divari tra Regioni, ma restano differenze significative nell’assistenza.
L’8 ottobre 2026 la seconda tappa territoriale della campagna dedicata al ruolo del paziente esperto nella definizione delle priorità e nelle diverse fasi della ricerca clinica.
Dieci bambini e ragazzi con malattie rare, seguiti in cure palliative pediatriche, hanno trasformato il doppiaggio in un’occasione per esprimere emozioni, superare timidezze e costruire relazioni
Dal 28 settembre al 4 ottobre torna la (H) Open Week sulle malattie cardiovascolari promossa da Fondazione Onda ETS. Quest’anno l’attenzione è sulle cardiomiopatie, patologie del muscolo cardiaco che possono restare a lungo silenziose e avere anche un’origine familiare
In occasione Giornata mondiale dell’Alzheimer, al Mistero della Salute, sarà presentato il nuovo Piano Nazionale Demenze. AIMA chiede che diagnosi precoce, riabilitazione, telemedicina e formazione siano accompagnate da risorse e servizi uniformi sul territorio
AISM: 7 persone su 10 tra quelle che avevano la sclerosi multipla durante gli studi hanno incontrato difficoltà nel percorso scolastico. All'università il dato sale all'86%
Firmato dal sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato il decreto con le Linee di indirizzo nazionali per l’accesso personalizzato ai farmaci nelle farmacie territoriali
La campagna globale “All the Feelings with PBC” promossa da Gilead Sciences, racconta, attraverso le testimonianze dei pazienti e il linguaggio dell’arte, l’impatto della colangite biliare primitiva sulla qualità di vita e sulle emozioni di chi convive con la malattia
La Federazione Alzheimer Italia presenta il modello “Dementia Friendly Hospital”: screening precoce, formazione del personale, coinvolgimento dei caregiver e continuità assistenziale. Quattro gli ospedali già riconosciuti.
Corazza: "Il prurito persistente può compromettere sonno, relazioni, benessere psicologico e produttività. Chiediamo il riconoscimento delle forme severe nei LEA
L’associazione resterà per altri tre anni nell’organismo istituzionale che si occupa delle politiche sulla disabilità
Il Registro nazionale racconta una malattia profondamente cambiata dall’innovazione terapeutica: oggi sopravvivono più bambini con le forme più severe e aumenta la possibilità di arrivare all’età adulta
La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica presenta il nuovo piano di finanziamento. Al centro c’è Restart-CFTR, progetto internazionale sulle “mutazioni stop”, per le quali i farmaci modulatori oggi disponibili non sono efficaci
Uno studio multicentrico condotto su 415 pazienti mostra che il basso reddito è associato a tempi diagnostici più lunghi e a una minore conoscenza delle associazioni oncologiche. Solo il 20% conosce quelle dedicate al sarcoma e appena il 7% le ha contattate
A settembre, mese dedicato alla sensibilizzazione sui tumori ematologici, AIL accende i riflettori sul ruolo dell’alimentazione nel percorso terapeutico
Uno studio pubblicato sul Journal of Cancer Policy raccoglie il punto di vista di 18 patient advocate europei. Trasparenza, tutela dei dati, prove di efficacia e supervisione umana tra le condizioni per fidarsi dell'IA. Tra le organizzazioni coinvolte anche l'italiana Associazione PaLiNuro
Una revisione sistematica pubblicata sul Journal of Patient-Reported Outcomes analizza gli strumenti con cui viene raccolta direttamente la prospettiva delle persone con malattie genetiche rare e ultra-rare
