A 25 anni dalla prima Settimana nazionale della Sclerosi Multipla, nella nuova edizione di quest’anno che va dal 26 maggio al 2 giugno il 97% degli italiani conosce la malattia. Un risultato importante che ha portato dal silenzio alla consapevolezza e dalla solitudine alla rete. Ma che non basta: non tutti conoscono i sintomi invisibili della sclerosi multipla, come la fatica. E’ il messaggio lanciato dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) anche in vista della Giornata mondiale dedicata alla malattia, che porterà l’Italia a tingersi di rosso il prossimo 30 maggio.
La Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, organizzata da AISM insieme alla sua Fondazione (FISM), è diventata un appuntamento profondamente radicato nella coscienza collettiva del Paese, un vero evento di cittadinanza attiva, che si svolge Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica. Con la campagna nazionale “PortrAIts”, si torna a raccontare con emozione e innovazione visiva le sfide quotidiane delle persone con sclerosi multipla. Ad aprire simbolicamente la settimana sarà Siracusa, con un evento di forte impatto culturale e simbolico. Il 24 maggio, al Teatro Greco, poco prima della replica di Edipo a Colono di Sofocle, sarà lanciato il messaggio nazionale di sensibilizzazione. Per l’occasione, sarà esposta anche la mostra fotografica PortrAIts: 9 ritratti raccontano con l’aiuto dell’intelligenza artificiale i sintomi invisibili della malattia, dando forma visiva alla fatica, al dolore, alla determinazione delle persone protagoniste.
Momento centrale sarà la celebrazione della Giornata Mondiale della sclerosi multipla, appuntamento collettivo d’azione e speranza che unisce tutto il mondo alla lotta contro la malattia, che AISM trascorrerà, nella mattinata a Roma, presso la Sala della Regina della Camera dei Deputati. “La Giornata Mondiale è una giornata che unisce, che lancia messaggi di solidarietà per 2,8 milioni di persone che convivono con SM, giovani e donne che ogni 5 minuti, in ogni parte del mondo, ricevono una diagnosi”, ricorda Mario Alberto Battaglia, presidente della MSIF-Federazione Internazionale Sclerosi Multipla. “Sono 124 i Paesi che, insieme all’Italia, condividono il valore di questa giornata: un invito rivolto a ciascuno di noi ad agire, a compiere almeno un gesto di ascolto e cambiamento verso la libertà dalla SM, perché ogni azione conta”, aggiunge.
Per rendere visibile il valore di questo messaggio, la sera del 30 maggio i monumenti di tutta Italia si illumineranno di rosso: un gesto simbolico e potente, che testimonia l’impegno diffuso, la partecipazione dei territori, la vicinanza delle istituzioni. A Roma si parlerà di ricerca il 27, 28 e 29 maggio. In questi 25 anni, grazie al lavoro di AISM e FISM, la ricerca scientifica ha fatto passi avanti fondamentali: le terapie si sono moltiplicate e diversificate, migliorando concretamente la qualità della vita delle persone. Anche la riabilitazione, oggi, è riconosciuta come un alleato strategico con valore neuroplastico, capace di agire sul sistema nervoso per contrastare l’impatto della malattia. Anche la ricerca neurologica dei giovani scienziati sarà protagonista a Roma, con la consegna del Premio Rita Levi Montalcini, che da vent’anni viene assegnato a un ricercatore under 40 impegnato a costruire il futuro della scienza, della speranza, della cura.
La Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla è oggi il simbolo concreto di come la percezione di una malattia possa cambiare quando è sostenuta da una rete viva e attiva, presente in tutte le regioni, in ogni città e piazza del nostro Paese. Questa venticinquesima edizione è una vera e propria chiamata alla cittadinanza attiva: un invito a costruire ponti, stringere alleanze, partecipare a un cambiamento che riguarda tutti e che deve entrare con forza nell’agenda del nostro Paese. “Perché, dopo 25 anni, possiamo dirlo con convinzione: la sclerosi multipla non ci ferma, ma ci rende cittadini corresponsabili”, conclude AISM.