Una survey SIR su oltre 4.000 persone evidenzia ritardi diagnostici, scarsa conoscenza delle patologie e conseguenze sul lavoro per il 64% dei pazienti.
Quasi un italiano su due che negli ultimi sei mesi ha sofferto di dolori articolari, stanchezza immotivata o rigidità mattutina non si è rivolto a nessuno. Eppure il 95% della popolazione ha sperimentato almeno uno di questi disturbi. Per chi sviluppa una malattia reumatologica, il percorso dalla comparsa dei primi sintomi alla diagnosi dura in media 27,5 mesi. È quanto emerge dalla survey Salute, stili di vita e vulnerabilità reumatologica degli italiani. Dall’esperienza dei pazienti alle opportunità di prevenzione, promossa dalla Società Italiana di Reumatologia (SIR) e realizzata da Excellera Intelligence su 2.138 pazienti e 2.008 italiani tra i 18 e i 74 anni. L’indagine evidenzia anche una scarsa conoscenza di queste patologie. Solo il 29% degli italiani si considera molto o abbastanza informato, mentre il 58% ritiene che le malattie reumatologiche siano una normale conseguenza dell’invecchiamento e l’89% pensa che colpiscano soprattutto gli anziani. I dati sui pazienti mostrano invece che l’età media alla diagnosi è di 43 anni e mezzo e che il 37% riceve la diagnosi prima dei 40 anni.
Il percorso verso la diagnosi è spesso caratterizzato da sintomi sottovalutati e difficoltà nell’accesso allo specialista. Soltanto il 23% dei pazienti ha preso sul serio i primi segnali della malattia, mentre gli altri li hanno considerati disturbi passeggeri o li hanno attribuiti a stanchezza e stress. Il medico di famiglia rappresenta il primo interlocutore per circa un paziente su due, ma dal primo consulto all’accesso al reumatologo trascorrono mediamente 11,2 mesi. Un paziente su tre ha consultato almeno quattro medici e il 54% ha ricevuto almeno una diagnosi errata. Per il 31% sono passati più di tre anni dalla comparsa dei sintomi alla diagnosi.
Le conseguenze si riflettono sulla quotidianità e sull’attività professionale: il 69% dei pazienti riferisce limitazioni moderate o importanti nelle attività di tutti i giorni, mentre il 64% di quelli che lavoravano ha subito ripercussioni sul lavoro. Il 17% ha dovuto interrompere la propria attività professionale.
“Le malattie reumatologiche colpiscono spesso persone giovani, nel pieno della vita lavorativa e familiare, e incidono pesantemente sulla qualità della vita e sulla sostenibilità del Servizio Sanitario Nazionale”, dichiara Andrea Doria, presidente della Società Italiana di Reumatologia. “Con questa indagine abbiamo voluto mettere a confronto l’esperienza dei pazienti con le abitudini e le conoscenze degli italiani: capire come vivevano le persone prima di ammalarsi, quanto tempo hanno impiegato per arrivare alla diagnosi e quanto la popolazione conosce queste malattie ci permette di individuare dove e come intervenire”.
La survey ha inoltre confrontato le abitudini dei pazienti nei due-tre anni precedenti la comparsa dei disturbi con quelle della popolazione generale. Dall’analisi emergono differenze nel consumo di tabacco, nella prevenzione e nel carico articolare. I pazienti fumano più frequentemente (68% contro 40%) e svolgono meno controlli preventivi (37% contro 49%). Tra quelli con artriti infiammatorie è inoltre più frequente sottoporre le articolazioni a sforzi intensi (61% contro 41%). Non sono emerse differenze particolari per peso, consumo di alcol e attività fisica, mentre lo stress risulta più diffuso tra i pazienti (74% contro 61%). “Confrontando le abitudini dei pazienti nei 2-3 anni prima dei disturbi con quelle degli italiani di oggi emergono tre differenze”, spiega Aldo Cristadoro, CEO di Excellera Intelligence.
L’indagine ha elaborato due indicatori su una scala da 0 a 100: l’Health Index, che misura lo stato di salute degli italiani, e il Self-care Index, che valuta l’attenzione alla cura di sé. Incrociando i risultati sono stati individuati quattro profili, utili a differenziare gli interventi di prevenzione e informazione.
I sani attenti, pari al 31% del campione, presentano buone condizioni di salute e prestano attenzione alla prevenzione. Sono più frequentemente giovani, laureati e senza difficoltà economiche. Per questo gruppo l’obiettivo è soprattutto migliorare il riconoscimento dei segnali specifici delle malattie reumatologiche.
I sani disattenti, il 23%, godono di buone condizioni di salute ma tendono a rimandare i controlli: soltanto il 31% li effettua regolarmente. Sono in maggioranza uomini e, tra coloro che hanno sperimentato disturbi, il 69% non ne ha parlato con nessuno.
I fragili attenti, il 20%, sono più frequentemente donne e persone con più di 55 anni. Rappresentano il gruppo più assiduo nei controlli preventivi, effettuati regolarmente dal 67%. In questo caso è importante favorire un orientamento tempestivo verso il reumatologo quando i sintomi persistono.
Infine, i fragili disattenti, che costituiscono il 26% della popolazione analizzata, sono più spesso donne tra i 35 e i 54 anni, con licenza media, difficoltà economiche e residenti nelle regioni del Sud. Il 43% presenta un’elevata vulnerabilità reumatologica, misurata considerando nove fattori, tra cui fumo, peso, stress e carico articolare.
I risultati della survey confermano, secondo la Società Italiana di Reumatologia, la necessità di intervenire su tre livelli di prevenzione: ridurre i fattori di rischio modificabili, anticipare il riconoscimento della malattia e limitare le conseguenze delle patologie già diagnosticate. Un’attenzione particolare viene richiesta per i familiari dei pazienti: tra il 15% e il 25% riferisce infatti di avere un parente affetto dalla stessa malattia, configurando una popolazione da coinvolgere prioritariamente nelle attività preventive.
“La survey conferma le priorità che la SIR ha indicato anche nel Libro bianco della reumatologia”, commenta Andrea Doria. “Scarsa conoscenza, ritardo diagnostico e impatto sul lavoro sono tre facce dello stesso problema, e chiedono tre risposte che corrispondono ai tre livelli della prevenzione. Prevenire prima, cioè prevenzione primaria: agire su fattori modificabili come sovraccarico articolare, fumo, sedentarietà e stress, con un’attenzione particolare ai familiari dei pazienti. Fra il 15 e il 25% di loro, infatti, riferisce di avere un parente affetto dalla stessa malattia. I familiari rappresentano, quindi, una popolazione a maggior rischio, da coinvolgere in modo prioritario nelle attività di prevenzione. Riconoscere prima, la prevenzione secondaria che equivale alla diagnosi precoce: più informazione per i cittadini, una formazione adeguata dei medici di medicina generale e un accesso più rapido al reumatologo, per non perdere un anno prima della visita specialistica. Accompagnare meglio, la prevenzione terziaria: evitare complicanze e danno irreversibile, preservando attività fisica e capacità lavorativa. I quattro profili ci dicono anche a chi parlare e come. La priorità sono i disattenti. I sani disattenti non percepiscono quanto sia importante proteggere la salute che hanno: vanno raggiunti con campagne rivolte a tutta la popolazione. I fragili disattenti sono spesso già seguiti dal proprio medico: per loro il canale più efficace è la medicina generale”.
La SIR richiama anche la necessità di un quadro normativo che sostenga questi interventi. “Queste priorità hanno bisogno anche di un quadro normativo”, aggiunge Doria. “Apprezziamo, quindi, il parere non ostativo condizionato della 5ª Commissione Bilancio del Senato sul ddl n. 946, un equilibrio autorevole fra sostenibilità finanziaria e strumenti efficaci per prevenzione, diagnosi precoce e presa in carico. Ci auguriamo che la Commissione Affari sociali proceda ora con la massima celerità, per arrivare presto all’approvazione definitiva”.
I risultati della survey saranno al centro del prossimo Congresso nazionale della Società Italiana di Reumatologia, in programma a Rimini dal 25 al 28 novembre. L’appuntamento sarà dedicato al confronto tra ricerca, prevenzione e innovazione, con l’obiettivo di tradurre le evidenze raccolte in nuovi modelli di presa in carico, attraverso la collaborazione tra medicina generale, istituzioni e associazioni dei pazienti.
“Le terapie innovative hanno cambiato la storia di molte malattie reumatologiche, ma danno il meglio solo se la diagnosi arriva presto”, sottolinea Angela Anna Padula, vicepresidente della Società Italiana di Reumatologia. “A Rimini metteremo insieme ricerca, prevenzione e innovazione, con un obiettivo concreto: trasformare questi dati in nuovi modelli di presa in carico, costruiti con la medicina generale, le istituzioni e le associazioni di pazienti”.
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