Diagnosi tardive, difficoltà di accesso alle cure e bisogni assistenziali insoddisfatti. Al Ministero della Salute il confronto tra istituzioni, clinici e associazioni dei pazienti
Le terapie per le malattie reumatologiche hanno compiuto progressi significativi negli ultimi decenni, migliorando le prospettive di trattamento e la qualità della vita dei pazienti. Ma l’innovazione farmacologica, da sola, non basta. Diagnosi tardive, disuguaglianze nell’accesso alle cure, difficoltà nella continuità assistenziale e nuove vulnerabilità, come l’antibiotico-resistenza, rischiano di compromettere i risultati raggiunti. È questo il quadro emerso dall’evento istituzionale “Proteggere il futuro delle cure reumatologiche: dati, equità di accesso e nuove vulnerabilità dei pazienti reumatologici”, promosso da APMARR APS ETS, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, con il patrocinio, tra gli altri, del Ministero della Salute, che si è svolto oggi a Roma presso l’Auditorium Cosimo Piccinno del Ministero.
Al centro del confronto tra istituzioni, società scientifiche, clinici, ricercatori e rappresentanti dei pazienti, la necessità di trasformare i progressi della ricerca in benefici concreti, garantendo percorsi assistenziali integrati, accessibili e sicuri.
“Le malattie reumatologiche richiedono un impegno costante sul fronte della prevenzione, della diagnosi precoce e dell’accesso alle cure. Con l’aggiornamento dei LEA, il Governo rafforza la tutela delle persone che convivono con queste patologie, ampliando le prestazioni garantite e riconoscendo nuovi bisogni assistenziali, come nel caso delle forme più severe di fibromialgia”, ha dichiarato il sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato, sottolineando l’importanza di una presa in carico capace di rispondere anche alle esigenze psicologiche e sociali dei pazienti.
A richiamare l’attenzione sulle criticità ancora presenti nell’assistenza è stata Antonella Celano, presidente di APMARR. “Oggi abbiamo a disposizione possibilità terapeutiche che fino a pochi anni fa non potevamo immaginare, ma l’innovazione ha davvero valore solo se riesce a raggiungere le persone e a tradursi in una migliore qualità di vita”. Secondo Celano, le priorità rimangono la diagnosi precoce, l’equità di accesso ai trattamenti e la continuità delle cure, ma occorre anche riconoscere le nuove fragilità che possono mettere a rischio i risultati terapeutici. “Proteggere il futuro delle cure significa, prima di tutto, proteggere il paziente lungo tutto il suo percorso di malattia”, ha ribadito la presidente.
Una trasformazione profonda ha interessato la reumatologia negli ultimi 25 anni, grazie all’introduzione dei farmaci biologici e delle piccole molecole, che hanno modificato la prognosi di numerose patologie e reso possibili obiettivi terapeutici sempre più ambiziosi. “Dal semplice controllo dei sintomi siamo passati a obiettivi più ambiziosi: raggiungere la remissione, prevenire il danno e, in prospettiva, intervenire prima che la malattia si manifesti pienamente”, ha spiegato Andrea Doria, presidente della Società Italiana di Reumatologia (SIR), parlando di una vera e propria “neoreumatologia”. A questa evoluzione scientifica, tuttavia, deve corrispondere una riorganizzazione dell’assistenza, attraverso un collegamento più stretto tra territorio, ospedali e centri universitari. La reumatologia di prossimità, secondo Doria, deve garantire risposte ai pazienti con patologie più frequenti, mentre i casi rari e complessi richiedono strutture altamente specializzate e un approccio interdisciplinare.
Uno degli aspetti più rilevanti emersi durante l’incontro riguarda l’impatto delle malattie reumatologiche sulla vita quotidiana. A documentarlo sono i risultati di una survey realizzata da APMARR in collaborazione con C.R.E.A. Sanità, nell’ambito del progetto di ricerca “Patologie reumatologiche in Italia – Epidemiologia ed equità di accesso alle cure”, dedicata alle persone con lupus eritematoso sistemico e nefrite lupica.
I dati evidenziano un carico significativo di sintomi fisici, difficoltà quotidiane e disagio psicologico. Tra i rispondenti con lupus, l’87% riferisce dolore o fastidio, il 56,5% segnala difficoltà nello svolgimento delle attività quotidiane e il 72,9% dichiara problemi di ansia o depressione di intensità moderata o grave. Anche tra i pazienti con nefrite lupica il quadro appare particolarmente complesso: il 78,2% riferisce dolore o fastidio, il 56,2% difficoltà nelle attività quotidiane e l’84,4% problemi di ansia o depressione moderati o gravi. A fronte di questi bisogni, l’accesso al supporto psicologico rimane limitato: soltanto al 23,9% dei rispondenti con lupus e al 34,4% di quelli con nefrite lupica è stato offerto un sostegno psicologico. L’indagine restituisce inoltre indici medi di qualità della vita EQ-5D pari a 0,63 per il lupus e 0,66 per la nefrite lupica. A pesare sui pazienti è anche l’impatto economico delle patologie, con costi privati medi annui pari a 1.246 euro per le persone con lupus e 614 euro per quelle con nefrite lupica.
“La nostra indagine dimostra che il peso di queste patologie va valutato non solo attraverso i parametri clinici, ma considerando tutte le dimensioni della vita delle persone”, ha sottolineato Barbara Polistena, direttore scientifico e membro del CdA di C.R.E.A. Sanità. Particolarmente preoccupante, secondo Polistena, è il divario tra il disagio psicologico dichiarato e la possibilità di ricevere un sostegno adeguato. Da qui la necessità di rafforzare modelli assistenziali multidisciplinari che integrino trattamenti farmacologici, assistenza psicologica e supporto sociale, riducendo anche il peso economico sulle famiglie.
Tra le nuove vulnerabilità discusse durante l’incontro emerge anche l’antibiotico-resistenza, un fenomeno che può avere conseguenze particolarmente rilevanti per le persone con malattie reumatologiche, soprattutto quando sottoposte a trattamenti immunosoppressivi o immunomodulanti. Queste terapie, fondamentali per il controllo di numerose patologie, possono aumentare la suscettibilità alle infezioni. La frequente esposizione agli ambienti sanitari può inoltre accrescere il rischio di entrare in contatto con microrganismi multiresistenti. Quando gli antibiotici diventano meno efficaci, le conseguenze non riguardano soltanto la gestione delle infezioni, ma possono compromettere la continuità e la sicurezza dei trattamenti reumatologici. La portata globale del fenomeno è significativa. Secondo le stime internazionali richiamate durante il convegno, le infezioni batteriche resistenti sono associate a circa 4,71 milioni di decessi nel mondo, di cui 1,14 milioni direttamente attribuibili alla resistenza antimicrobica. In Europa si registrano oltre 35mila decessi ogni anno direttamente legati alle infezioni da batteri resistenti. Senza interventi efficaci, entro il 2050 i decessi direttamente attribuibili all’antimicrobico-resistenza potrebbero sfiorare i due milioni annui a livello globale.
Per affrontare questa emergenza, gli esperti richiamano l’importanza dell’approccio One Health, che integra prevenzione delle infezioni, vaccinazioni, diagnosi tempestive, uso appropriato degli antibiotici e strategie di antimicrobial stewardship.
Un ruolo decisivo nel contrasto all’antibiotico-resistenza è svolto dalla diagnostica microbiologica, che consente di identificare rapidamente i microrganismi responsabili delle infezioni e i loro profili di sensibilità agli antibiotici. “Utilizzare al meglio gli antibiotici disponibili è il primo passo per contrastare l’AMR. Per assicurare che la terapia antibiotica appropriata sia avviata il prima possibile è fondamentale identificare rapidamente i patogeni e, quindi, i loro meccanismi di resistenza”, ha spiegato Pierangelo Clerici, presidente dell’Associazione Microbiologi Clinici Italiani (AMCLI). Oggi gli ospedali dispongono di strumenti diagnostici rapidi e accurati, in grado di identificare contemporaneamente numerosi patogeni virali e batterici a partire da un unico campione. Tecnologie particolarmente importanti per i pazienti immunocompromessi e per coloro che presentano un maggiore rischio di complicanze. Secondo Clerici, tuttavia, queste potenzialità non sono ancora pienamente valorizzate. È necessario rendere strutturale il ricorso ai test diagnostici prima della prescrizione degli antibiotici, quando appropriato, e favorirne una maggiore diffusione anche sul territorio. “Soprattutto per questa fascia di popolazione, la diagnosi tempestiva è un diritto essenziale, a garanzia di terapie mirate e a salvaguardia dell’efficacia degli antibiotici di ultima generazione”, ha sottolineato.
Garantire cure efficaci e sicure significa anche assicurare ai pazienti la possibilità di ricevere assistenza vicino al proprio domicilio, mantenendo un collegamento costante con i centri specialistici. Un obiettivo ancora lontano dall’essere pienamente raggiunto, come ha evidenziato Luìs Severino Martin Martin, presidente del Collegio Reumatologi Italiani (CREI), richiamando l’attenzione sulla distribuzione insufficiente e disomogenea degli specialisti sul territorio nazionale. Per colmare queste lacune, un ruolo strategico può essere svolto dai medici di medicina generale, attraverso percorsi formativi che consentano di riconoscere precocemente le patologie reumatologiche, gestire le condizioni meno complesse e indirizzare tempestivamente allo specialista i pazienti che necessitano di trattamenti avanzati.
Da circa cinque anni il CREI promuove corsi ECM rivolti ai medici di famiglia, con l’obiettivo di rafforzare le competenze nella gestione delle malattie reumatologiche e favorire una maggiore integrazione tra assistenza territoriale e specialistica. Una collaborazione che assume particolare importanza anche nella prevenzione delle infezioni e nell’uso appropriato degli antibiotici nei pazienti sottoposti a terapie immunosoppressive. “Una presa in carico realmente integrata, fondata sulla collaborazione tra specialisti e medicina generale, è dunque indispensabile per garantire cure più sicure, appropriate e accessibili a tutti i pazienti”, ha concluso Martin Martin.
Il messaggio emerso dal confronto promosso da APMARR è dunque chiaro: il futuro della reumatologia non dipenderà soltanto dalla disponibilità di nuovi farmaci e strumenti diagnostici, ma anche dalla capacità del Servizio sanitario di garantire equità di accesso, continuità assistenziale e attenzione alle dimensioni psicologiche e sociali della malattia. Perché i progressi terapeutici possano tradursi in un miglioramento duraturo della qualità della vita, l’innovazione deve essere accompagnata da modelli di assistenza realmente centrati sulla persona.