Pregiudizi, ostacoli nell'accesso ai servizi e un carico eccessivo sulle famiglie: uno studio pubblicato su Academic Pediatrics raccoglie le testimonianze di 33 giovani adulti e caregiver negli Stati Uniti.
Ottenere cure adeguate non dovrebbe trasformarsi in una battaglia quotidiana. Eppure, per le famiglie di bambini con disabilità che sperimentano più forme di marginalizzazione, riuscire ad accedere ai servizi sanitari può significare affrontare ostacoli, pregiudizi e continue richieste di riconoscimento dei propri bisogni. Un impegno che finisce spesso per ricadere proprio su chi avrebbe bisogno di essere sostenuto dal sistema sanitario. È questo uno degli aspetti più significativi che emergono da uno studio pubblicato sulla rivista Academic Pediatrics, intitolato “Treat us like humans: Lived experience solutions to improve health care for multiply marginalized children with disabilities“. La ricerca ha raccolto le esperienze di giovani adulti con disabilità e caregiver di bambini con disabilità negli Stati Uniti e nei relativi territori, con l’obiettivo di individuare interventi concreti per migliorare la qualità dell’assistenza. Tutte le testimonianze sono attraversate da un comune denominatore: riconoscere la dignità delle persone con disabilità significa ascoltarle, superare le discriminazioni e costruire servizi capaci di rispondere realmente ai loro bisogni.
La ricerca, condotta attraverso cinque focus group e quattro interviste individuali, ha coinvolto complessivamente 33 giovani adulti e caregiver. Le attività si sono svolte in inglese, spagnolo e American Sign Language, la lingua dei segni americana. Dalle testimonianze emergono esperienze negative legate a comportamenti professionali condizionati da pregiudizi e discriminazioni, difficoltà nell’accesso ai servizi e necessità di sostenere un impegno costante per ottenere un’assistenza appropriata. Per le famiglie, questo può tradursi nella necessità di spiegare ripetutamente le esigenze del bambino, chiedere che vengano rispettate e intervenire quando le risposte dei servizi non risultano adeguate. È proprio questo uno dei nodi messi in evidenza dallo studio: il lavoro di advocacy, indispensabile per far valere i propri diritti, rischia di diventare un ulteriore peso per chi si trova già ad affrontare condizioni complesse. La questione non riguarda soltanto la possibilità di accedere a una prestazione sanitaria. Coinvolge anche il modo in cui i professionisti ascoltano le famiglie, interpretano i bisogni e costruiscono la relazione di cura. Quando l’esperienza della disabilità si intreccia con altre forme di marginalizzazione, infatti, le barriere possono sommarsi e rendere ancora più difficile ottenere risposte tempestive e appropriate. Le conseguenze possono riflettersi sull’accesso alle cure, sugli esiti di salute e, nei casi più gravi, sul rischio di mortalità.
Dall’analisi delle esperienze raccolte, i ricercatori individuano quattro aree di intervento per rendere l’assistenza sanitaria più equa. La prima riguarda la formazione dei professionisti sanitari, chiamati a riconoscere i propri pregiudizi e a sviluppare modalità di relazione più consapevoli ed empatiche. Non basta conoscere la condizione clinica: è necessario comprendere come le discriminazioni e le disuguaglianze possano influenzare l’esperienza di cura. La seconda area è quella della salute mentale, che deve essere considerata parte integrante del percorso assistenziale. Le difficoltà incontrate nei servizi, la necessità di difendere continuamente i propri diritti e l’incertezza legata alla possibilità di ottenere risposte adeguate possono incidere sul benessere dei bambini e delle loro famiglie. Un’assistenza realmente centrata sulla persona deve quindi considerare anche il carico emotivo che accompagna queste esperienze, evitando che le esigenze psicologiche rimangano ai margini della presa in carico.
Il terzo ambito riguarda la progettazione dei servizi sanitari a partire dalle esigenze delle persone con disabilità. L’obiettivo è superare modelli organizzativi che costringono le famiglie ad adattarsi a procedure rigide o a percorsi difficili da utilizzare. I servizi dovrebbero, al contrario, essere in grado di anticipare le necessità di accesso, offrire risposte flessibili e ridurre gli ostacoli che possono compromettere la continuità assistenziale. L’accessibilità, in questa prospettiva, non si esaurisce nell’eliminazione delle barriere fisiche. Comprende anche l’organizzazione delle prestazioni, le modalità di comunicazione e la capacità di rispondere alle esigenze specifiche di ciascun bambino e della sua famiglia. Il quarto punto riguarda la leadership delle persone con esperienza diretta della disabilità. Secondo i ricercatori, i cambiamenti non dovrebbero essere progettati soltanto da chi organizza o eroga i servizi, ma sviluppati insieme a chi ne conosce concretamente i limiti e le criticità. Coinvolgere direttamente le persone con disabilità e le famiglie significa valorizzare competenze maturate attraverso l’esperienza, individuare problemi che potrebbero sfuggire a un’analisi esclusivamente organizzativa e costruire soluzioni più aderenti ai bisogni reali.
Il lavoro pubblicato su Academic Pediatrics indica una direzione precisa: migliorare l’assistenza sanitaria ai bambini con disabilità che vivono molteplici forme di marginalizzazione è un obiettivo perseguibile, a condizione che i servizi affrontino le disuguaglianze non come un problema esclusivamente individuale, ma come una responsabilità del sistema. Riconoscere i pregiudizi, migliorare la formazione, integrare la salute mentale e ripensare l’organizzazione delle cure sono passaggi fondamentali. Ma altrettanto importante è garantire che le persone direttamente coinvolte partecipino alle decisioni che le riguardano. Le famiglie non dovrebbero essere costrette a diventare esperte di procedure, interlocutrici instancabili dei servizi o sostenitrici dei diritti dei propri figli per ottenere un’assistenza adeguata. Il loro contributo è essenziale, ma non può sostituire la responsabilità delle istituzioni sanitarie. Il principio che emerge dalla ricerca va oltre la disabilità: un sistema sanitario equo deve riconoscere ogni persona nella sua individualità, ascoltarne la voce e rispettarne la dignità. Perché ricevere cure appropriate non dovrebbe dipendere dalla capacità di lottare per ottenerle.
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