Dal 1° gennaio 2027 la riforma della disabilità entrerà nella sua fase di piena applicazione su tutto il territorio nazionale. Una data che segna un passaggio importante anche per le persone che oggi fanno riferimento alla Legge 104/1992, perché cambieranno le modalità con cui viene definita e valutata la condizione di disabilità. Per aiutare le persone con disabilità, le famiglie e chi opera nei servizi a comprendere il nuovo quadro, ANFFAS ha elaborato una guida dedicata alle principali novità introdotte dalla riforma. Il documento ripercorre il percorso normativo avviato dalla Legge delega n. 227/2021 e arrivato al Decreto legislativo n. 62/2024, illustrando il nuovo sistema di valutazione di base, la valutazione multidimensionale e il progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato. La guida, stilata nell’ambito del lavoro di approfondimento di ANFFAS e del suo Centro Studi, vuole quindi essere uno strumento pratico per orientarsi nel cambiamento e comprendere che cosa succederà con l’entrata a regime della riforma.
Il Decreto legislativo n. 62/2024 è entrato in vigore il 30 giugno 2024, ma la parte relativa alla nuova valutazione di base, alla valutazione multidimensionale e al progetto di vita è stata introdotta progressivamente attraverso una fase di sperimentazione. La sperimentazione ha riguardato il 2025 e il 2026 in territori individuati progressivamente. Dal 1° gennaio 2027, invece, le nuove norme e procedure saranno applicate nel restante territorio nazionale. Il passaggio non comporterà però una cancellazione dei diritti già acquisiti. La guida ANFFAS precisa infatti che, nelle more della piena applicazione della riforma, sono garantiti i diritti riconosciuti dalla disciplina vigente fino al 31 dicembre 2026. Restano inoltre salve le prestazioni, i servizi, le agevolazioni e i trasferimenti monetari già erogati o dei quali sia stata accertata la spettanza entro quella data. Per chi possiede un verbale valido a quella data, dunque, non è prevista una nuova visita medica semplicemente perché dal 2027 entrerà in vigore il nuovo sistema.
Uno dei cambiamenti più significativi riguarda la definizione stessa di disabilità. La riforma introduce una definizione coerente con la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità e modifica anche la terminologia utilizzata dalla normativa. Il riferimento diventa quello di “persona con disabilità”, superando espressioni come “persona handicappata”, “portatore di handicap”, “disabile” o “diversamente abile”. La nuova definizione considera le durature compromissioni fisiche, mentali, intellettive o sensoriali in relazione alle barriere presenti nei diversi contesti di vita. L’attenzione si sposta quindi dalla sola menomazione alla possibilità concreta della persona di partecipare alla vita sociale su base di uguaglianza con gli altri.
Anche la terminologia della Legge 104 cambia. Non si parlerà più di “handicap grave” o “non grave”, ma di necessità di sostegno e di sostegno intensivo. La necessità di sostegno può essere lieve o media, mentre il sostegno intensivo è individuato a livello elevato o molto elevato. Il principio alla base della modifica è quello di collegare i sostegni alle effettive esigenze della persona e alla sua possibilità di partecipare ai diversi contesti di vita. C’è però un elemento particolarmente importante per le famiglie: la modifica della terminologia non cambia la platea delle persone che hanno diritto alle misure collegate all’articolo 3, comma 3, della Legge 104. La guida ANFFAS sottolinea infatti che il presupposto per il riconoscimento dei benefici e delle prestazioni, compresi i permessi lavorativi retribuiti, rimane sostanzialmente identico.
Il cuore della riforma è la nuova valutazione di base. Si tratta di un procedimento unitario affidato all’INPS, destinato a sostituire il precedente riconoscimento della condizione di handicap, mantenendo però i benefici collegati. La valutazione comprende diversi accertamenti: invalidità civile, cecità civile, sordità civile e sordocecità; disabilità in età evolutiva ai fini dell’inclusione scolastica; disabilità ai fini dell’inclusione lavorativa; presupposti per alcune forme di assistenza protesica, sanitaria e riabilitativa; elementi utili per la non autosufficienza e la disabilità gravissima e requisiti per alcune agevolazioni fiscali, tributarie e relative alla mobilità. Il nuovo sistema utilizzerà le classificazioni ICD e ICF. L’ICD sarà utilizzata per la classificazione delle malattie, mentre l’ICF consentirà di considerare il funzionamento della persona, con particolare riferimento alle attività e alla partecipazione.
È proprio all’interno di questa nuova impostazione che assume rilievo il WHODAS, il questionario previsto dalla riforma come strumento integrativo e di partecipazione della persona alla valutazione. La guida ANFFAS specifica che il WHODAS viene utilizzato, con i successivi aggiornamenti, ad eccezione dei minori di età. Il suo significato è importante perché il nuovo sistema non guarda esclusivamente alla diagnosi o alla compromissione, ma anche al funzionamento della persona e alla sua partecipazione nei diversi ambiti della vita. Per questo la diffusione delle informazioni sul questionario rappresenta un passaggio importante: conoscere lo strumento e comprendere perché viene utilizzato significa arrivare più consapevoli al nuovo percorso di valutazione.
Con la riforma cambia anche l’avvio del procedimento. Non è più prevista, dopo il certificato medico introduttivo, la precedente “domanda amministrativa” che il cittadino doveva inviare per perfezionare la richiesta. Il procedimento si attiva con la trasmissione telematica all’INPS del certificato medico introduttivo, su richiesta della persona interessata oppure, nel caso di un minore, dell’esercente la responsabilità genitoriale. Il certificato deve contenere, tra gli altri elementi, i dati della persona, la documentazione diagnostica, gli elementi anamnestici e gli esiti dei trattamenti, la diagnosi codificata secondo l’ICD, il decorso e la prognosi delle eventuali patologie.
La valutazione sarà effettuata dalle Unità di Valutazione di Base, le UVB. La composizione prevede due medici nominati dall’INPS, un professionista sanitario rappresentante delle associazioni di categoria e una figura professionale appartenente alle aree psicologiche e sociali. La commissione è presieduta da un medico dell’INPS specializzato in medicina legale o, nei casi previsti, da un altro medico nominato dall’Istituto con specifica esperienza. Per le patologie di competenza ANFFAS è inoltre prevista la presenza del professionista sanitario designato dall’associazione. La guida sottolinea che questo professionista concorre alla formazione del numero legale della seduta e deve essere convocato quando ricorrono le condizioni previste.
Un’altra novità riguarda l’esito della valutazione. La condizione di disabilità sarà attestata attraverso un unico certificato, anziché attraverso il precedente verbale. Di norma il certificato avrà valore illimitato nel tempo, salvo i casi eccezionali nei quali sia prevista la rivedibilità. Anche i tempi del procedimento vengono definiti dalla riforma: di norma la valutazione dovrà concludersi entro 90 giorni dalla trasmissione del certificato medico introduttivo; il termine scende a 30 giorni per i minori e a 15 giorni per le patologie oncologiche.
La riforma non si esaurisce nell’accertamento della disabilità. Uno degli obiettivi indicati dalla Legge delega è infatti la valutazione multidimensionale della disabilità, finalizzata alla realizzazione del progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato. Al termine della valutazione di base, la persona deve essere informata del diritto a elaborare e attivare il progetto di vita e della possibilità di presentare la relativa istanza attraverso il sistema telematico messo a disposizione dall’INPS. Il progetto di vita rappresenta quindi il secondo grande pilastro della riforma: non soltanto riconoscere una condizione, ma costruire intorno alla persona i sostegni necessari sulla base delle sue esigenze e della sua partecipazione.
Tra le novità introdotte dal decreto legislativo n. 62/2024 c’è anche la disciplina dell’accomodamento ragionevole, attraverso il nuovo articolo 5-bis della Legge 104. Si tratta di misure e adattamenti necessari, pertinenti e appropriati che non devono imporre un onere eccessivo al soggetto obbligato e che possono essere attivati quando le disposizioni ordinarie non garantiscono alla persona con disabilità il godimento effettivo e tempestivo dei propri diritti su base di uguaglianza con gli altri. L’accomodamento ragionevole ha però carattere sussidiario: non sostituisce né limita il diritto alle prestazioni, ai servizi e ai sostegni già riconosciuti dalla legislazione.
La guida elaborata da ANFFAS rappresenta, dunque, uno strumento di orientamento nel passaggio dal vecchio al nuovo sistema. La riforma introduce una nuova definizione di disabilità, modifica la terminologia della Legge 104, affida all’INPS la valutazione di base, introduce l’utilizzo di ICD e ICF, valorizza il funzionamento della persona attraverso il WHODAS e collega la valutazione alla possibilità di costruire un progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato. Ma il messaggio più importante per le famiglie è forse quello relativo alla continuità dei diritti: il 1° gennaio 2027 non cancellerà i riconoscimenti già ottenuti. Chi avrà un verbale valido al 31 dicembre 2026 non dovrà sottoporsi a una nuova valutazione di base semplicemente per effetto dell’entrata in vigore della riforma. Conoscere in anticipo le nuove regole, sapere come funzionerà la valutazione e comprendere il ruolo del questionario WHODAS diventa quindi essenziale. La riforma, infatti, non modifica soltanto una procedura amministrativa: introduce un diverso modo di leggere la disabilità, spostando l’attenzione dalla sola condizione sanitaria alla relazione tra persona, funzionamento, ambiente, barriere e sostegni necessari.
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