Dalla ricerca al sostegno psicologico ed economico delle famiglie, dalla mobilità sanitaria alla necessità di concentrare le competenze per le patologie più rare: le priorità al centro della campagna "Accendi d’Oro, Accendi la Speranza 2026"
Circa 2.500 nuove diagnosi ogni anno, un tasso di guarigione che oggi raggiunge l’80% e una sfida ancora aperta per quei bambini e adolescenti che non riescono a superare la malattia. Da una parte, una ricerca che ha cambiato radicalmente la storia dei tumori pediatrici; dall’altra, terapie i cui effetti possono accompagnare i guariti per molti anni. È da questa doppia prospettiva – aumentare le possibilità di cura e proteggere la qualità di vita dopo il tumore – che prende avvio il Settembre d’Oro 2026, la campagna internazionale “Accendi d’Oro, Accendi la Speranza”, promossa dalla Childhood Cancer International (CCI) e coordinata in Italia dalla Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica (FIAGOP). È su questa frontiera, quella che va dalla possibilità di guarire alla possibilità di vivere pienamente dopo la malattia, che si concentrano le riflessioni di Sergio Aglietti, presidente FIAGOP, e Angela Mastronuzzi, presidente AIEOP. Da una parte, la richiesta di continuare a investire nella ricerca per arrivare al 100% delle guarigioni; dall’altra, la necessità di ridurre il peso delle terapie e garantire ai bambini e agli adolescenti guariti la migliore qualità di vita possibile.
“La prima cosa da sottolineare è che i tumori pediatrici sono patologie estremamente rare”, spiega Angela Mastronuzzi. Una caratteristica che incide profondamente sia sulla ricerca, sia sull’organizzazione dell’assistenza: la bassa frequenza delle singole neoplasie rende infatti difficile concentrare in ogni struttura l’esperienza necessaria per affrontarle. Da qui l’importanza di una rete capace di mettere in relazione i diversi centri e di indirizzare le persone assistite verso le strutture con competenze specifiche. “Non tutti i centri possono avere esperienza per tumori estremamente rari – sottolinea la presidente AIEOP -. Il modello, dunque, non può essere quello di garantire che ogni ospedale sia in grado di trattare ogni neoplasia, ma di assicurare che ciascun centro sappia riconoscere la patologia e attivare, quando necessario, il collegamento con un centro di riferimento”. AIEOP riunisce 49 centri distribuiti sul territorio nazionale, con l’eccezione di Molise e Basilicata e con la Valle d’Aosta collegata alla rete piemontese. Per le patologie più frequenti, come la leucemia linfoblastica acuta, i protocolli sono disponibili in numerosi centri della rete. Diverso è il caso delle neoplasie estremamente rare, per le quali l’esperienza può necessariamente concentrarsi in poche strutture. Tale concentrazione delle competenze assume un rilievo ancora maggiore quando si parla di sperimentazioni di fase I e di terapie cellulari e geniche. La sfida, quindi, è costruire una rete in grado di combinare prossimità e alta specializzazione: garantire un primo livello di presa in carico sul territorio e, allo stesso tempo, assicurare che i casi più complessi possano arrivare rapidamente dove sono concentrate le competenze necessarie.
La diagnosi di un tumore pediatrico modifica la vita dell’intero nucleo familiare. “La priorità della famiglia è che il bambino venga curato e che possa tornare a una vita senza disabilità residue e senza impedimenti sul piano della salute, psicologico e sociale”, sottolinea Sergio Aglietti. Il percorso può essere lungo e caratterizzato da momenti diversi: “Il trattamento acuto può durare anni e questo significa che la famiglia vive una situazione di continua alternanza tra momenti di miglioramento, momenti di difficoltà, ricadute e recidive”, spiega il presidente FIAGOP. In questo contesto, il sostegno psicologico non dovrebbe riguardare soltanto il bambino o l’adolescente, ma l’intero nucleo familiare. “Tuttavia, negli ospedali e nei servizi di psico-oncologia non sono sempre disponibili professionisti sufficienti per accompagnare anche i familiari”, commenta Aglietti. Anche Mastronuzzi sottolinea, a sua volta, come “la malattia coinvolga genitori, fratelli e nonni, costringendo spesso a una completa riorganizzazione della quotidianità. Il problema diventa ancora più complesso quando per curare il bambino è necessario spostarsi in un’altra città o in un’altra regione”.
La mobilità sanitaria ha infatti un impatto economico rilevante. “Una famiglia che deve spostarsi per le cure sostiene costi importanti che non sono soltanto sanitari”, ricorda Aglietti. Ci sono le spese per il viaggio, l’alloggio e la permanenza lontano da casa, ma anche quelle legate al lavoro. In molti casi uno dei genitori, più frequentemente la madre, può essere costretto a interrompere l’attività professionale. Per FIAGOP è quindi necessario rafforzare le tutele. La Federazione chiede che le protezioni previste dalla Legge 104 vengano estese a tutti i genitori che assistono un figlio con tumore, comprese le persone che lavorano in autonomia o con partita IVA, e che siano previste forme di sostegno anche per chi si trova in particolari condizioni occupazionali. “Chiediamo, inoltre, agevolazioni fiscali per quelle spese che non sono direttamente sanitarie, ma che una famiglia deve sostenere quando è costretta a spostarsi per le cure”, aggiunge Aglietti. Il peso economico può essere considerevole. “Lo scorso anno uno studio aveva stimato in circa 35mila euro all’anno il costo per una famiglia costretta a spostarsi fuori regione per curare il proprio figlio”, ricorda il presidente FIAGOP.
La ricerca rappresenta l’altro grande fronte su cui accende i riflettori il Settembre d’Oro. “La nostra Federazione è quotidianamente impegnata affinché questo tema assuma un ruolo prioritario nell’agenda politica e istituzionale – sottolinea Aglietti -. Promuoviamo iniziative e proposte volte a rafforzare il sostegno alla ricerca pediatrica, nella convinzione che solo un investimento costante e strutturale possa garantire un futuro migliore ai bambini e agli adolescenti colpiti da tumore”. Per il presidente FIAGOP, la rarità dei tumori pediatrici rende ancora più importante un intervento pubblico. Il numero relativamente contenuto di casi può infatti rendere meno attrattivo, in termini economici, l’investimento privato nella ricerca rispetto alle patologie oncologiche dell’adulto. “Serve un fondo pubblico dedicato esclusivamente all’oncologia pediatrica“, dice Aglietti. La ricerca, inoltre, non può fermarsi ai confini nazionali. Proprio perché le singole patologie sono rare, è necessario mettere insieme casistiche provenienti da più Paesi. I protocolli terapeutici pediatrici sono spesso frutto di collaborazioni internazionali che permettono di raccogliere un numero maggiore di casi e di valutare più rapidamente efficacia e sicurezza delle cure.
I risultati raggiunti dimostrano quanto gli investimenti nella ricerca abbiano modificato la storia dell’oncologia pediatrica. Mastronuzzi ricorda in particolare il caso della leucemia linfoblastica acuta: “Negli anni Cinquanta la sopravvivenza era inferiore al 50%, mentre oggi supera l’80% e, per alcune forme, può arrivare intorno al 90%. Un ruolo fondamentale è stato svolto dalla possibilità di classificare meglio le malattie e di identificare i bambini con un rischio maggiore di ricaduta attraverso caratteristiche cliniche e genetiche. Questo consente di modulare l’intensità delle terapie e di concentrare i trattamenti più aggressivi sui casi nei quali sono maggiormente necessari”. Ma i risultati non sono uguali per tutte le neoplasie. “Per i tumori del sistema nervoso centrale la sopravvivenza complessiva può superare il 70-75%, ma esistono forme ancora estremamente difficili da trattare. Per il glioma diffuso della linea mediana – ricorda Mastronuzzi – la percentuale di guarigione a cinque anni resta inferiore al 2%. Anche alcune forme metastatiche di neuroblastoma e rabdomiosarcoma continuano a presentare prognosi particolarmente complesse. All’estremo opposto, per il tumore di Wilms le possibilità di guarigione superano il 90%”. Il quadro mostra, quindi, quanto siano importanti i progressi compiuti, ma anche quanto lunga sia ancora la strada da percorrere in termini di ricerca. “Dobbiamo puntare al 100% delle guarigioni”, afferma Aglietti. L’obiettivo, per la Federazione, non è soltanto aumentare il numero dei bambini che superano la malattia, ma arrivare a terapie sempre più efficaci e meno invalidanti.
Per AIEOP, infatti, il concetto di guarigione deve essere accompagnato da quello di qualità di vita. “Il nostro secondo grande obiettivo è ridurre gli effetti tardivi delle terapie”, spiega Mastronuzzi. Un bambino pur essendo guarito dal tumore, dovrà affrontare le conseguenze legate ai trattamenti ricevuti anche negli anni successivi. Gli effetti possono interessare la crescita, la funzione endocrina, la fertilità e la salute di diversi organi, ma anche la sfera scolastica, psicologica e relazionale. La qualità della vita dopo il tumore diventa, dunque, una parte integrante del risultato terapeutico. Mastronuzzi richiama anche il tema delle conseguenze psicologiche a lungo termine e della necessità di accompagnare i guariti nel passaggio dall’infanzia all’età adulta. Un esempio significativo è quello del linfoma di Hodgkin. Una malattia che può essere curata efficacemente, ma per la quale alcune conseguenze dei trattamenti possono manifestarsi molti anni dopo, comprese le complicanze cardiovascolari. “Non basta guarire dal tumore: dobbiamo fare in modo che la persona possa vivere una vita il più possibile simile a quella dei suoi coetanei”, sottolinea Mastronuzzi. La sfida dell’oncologia pediatrica è quindi duplice: da una parte intervenire sulle patologie che ancora oggi non possono essere curate, dall’altra ridurre il più possibile il prezzo che i bambini guariti possono pagare negli anni successivi.
Il Settembre d’Oro porta questi temi fuori dagli ospedali e nelle piazze italiane. Dal 21 al 28 settembre, FIAGOP e le sue 33 associazioni federate promuovono iniziative in diverse città e territori. Monumenti e luoghi simbolici saranno illuminati di luce dorata, mentre i volontari distribuiranno il Gold Ribbon, il nastrino dorato diventato il simbolo internazionale della lotta ai tumori pediatrici. Ma la campagna non è soltanto un’azione di sensibilizzazione. FIAGOP punta anche a diffondere strumenti di informazione e a promuovere una maggiore consapevolezza sui diritti e sugli standard di cura. Tra le iniziative previste c’è la diffusione della versione italiana degli “European Standards of Care for Children and Adolescents with Cancer”, gli standard europei elaborati da CCI Europe e SIOP Europe per favorire un accesso omogeneo e di qualità alle cure oncologiche pediatriche in Europa. La campagna comprende inoltre un’iniziativa concreta dedicata alla donazione di sangue. Con il progetto “Ti voglio una sacca di bene”, realizzato in collaborazione con i principali centri trasfusionali pediatrici italiani, FIAGOP vuole promuovere la donazione come forma di sostegno concreto ai bambini e agli adolescenti che affrontano trattamenti oncologici e che possono avere bisogno di trasfusioni durante il percorso terapeutico. È una delle espressioni più concrete di una campagna che vuole tenere insieme ricerca, informazione, cura e solidarietà. La luce dorata che dal 21 al 28 settembre illuminerà monumenti e luoghi pubblici diventa così il simbolo di una sfida che coinvolge ricerca, sistema sanitario, istituzioni e società civile. Perché dietro le circa 2.500 nuove diagnosi ogni anno ci sono bambini e adolescenti, ma anche famiglie che per mesi o anni devono riorganizzare la propria vita intorno alla malattia. E perché guarire da un tumore pediatrico non significa soltanto sopravvivere alla malattia, ma poter tornare a progettare il proprio futuro. Realizzato con il contribuito non condizionante di Norgine”.
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