Colloqui gratuiti con 12 psicologi per i familiari e a Roma "Note di Memoria", una serata alla Sapienza tra ricerca, musica e danza
La Giornata mondiale Alzheimer, il 21 settembre, non è soltanto un appuntamento per accendere i riflettori sulla malattia. È anche un’occasione per dare ascolto a chi ogni giorno convive con la demenza, sostenere le famiglie e riportare al centro la necessità di risposte adeguate ai bisogni reali. È con questo spirito che AIMA – Associazione Italiana Malattia di Alzheimer promuove due iniziative: una giornata di colloqui psicologici gratuiti dedicati ai familiari e, a Roma, la serata “Note di Memoria. Un passo dopo l’altro”, organizzata insieme a Sapienza Università di Roma e CNR. Due momenti diversi, ma uniti da una stessa idea: la lotta all’Alzheimer passa anche dalla capacità di non lasciare sole le famiglie e di costruire conoscenza e consapevolezza intorno alla malattia.
Il 21 settembre AIMA metterà a disposizione 12 psicologi per colloqui individuali gratuiti rivolti ai familiari delle persone con Alzheimer e altre demenze degenerative. Gli incontri, della durata di 45 minuti, si svolgeranno in streaming dalle 9 alle 20, offrendo ai familiari la possibilità di confrontarsi con un professionista e raccontare difficoltà, dubbi e bisogni legati all’assistenza. Per prenotare è possibile contattare la Linea Verde Alzheimer 800 679 679 oppure scrivere all’indirizzo aima@aimanazionale.it, indicando l’orario desiderato e la località di residenza. Durante la giornata saranno inoltre attive quattro linee telefoniche dedicate, per fornire ascolto, informazioni e supporto. Un’iniziativa che assume un significato particolare in una malattia nella quale il carico dell’assistenza ricade spesso per anni sulle famiglie, accompagnando l’evoluzione della condizione e modificando profondamente la quotidianità di chi presta cura.
La sera il tema della memoria arriva invece sul palcoscenico dell’Aula Magna della Sapienza Università di Roma. Alle 20.30 prenderà il via “Note di Memoria. Un passo dopo l’altro“, evento promosso da AIMA in partnership con Sapienza Università di Roma e CNR. La serata alternerà informazione scientifica ed espressione artistica. Le voci di istituzioni e ricercatori introdurranno il pubblico ai temi della memoria e dell’Alzheimer, lasciando poi spazio a musica, danza e narrazione. Sul palco l’Orchestra Giovanile di Roma, diretta dal Maestro Vincenzo Di Benedetto, e lo Junior Ballet dell’Accademia Iacopini, diretto da Nicoletta Iacopini. Il programma musicale comprende la Sinfonia n. 8 di Ludwig van Beethoven e musiche per il cinema di Alan Silvestri, Ennio Morricone e Nino Rota. A fare da filo narrativo sarà la voce di Annalisa Insardà, su testi e regia di Angelo Caruso. Le porte dell’Aula Magna apriranno alle 19.30. Prima dello spettacolo sarà possibile conoscere e sperimentare anche BrainArt®, un’esperienza che mette in relazione neuroscienze, arte e tecnologia e traduce in tempo reale l’attività cerebrale in forme, colori e movimenti. L’ingresso è libero, con donazione volontaria a sostegno delle attività di AIMA. Per partecipare è necessaria la prenotazione. (Prenota “Note di Memoria. Un passo dopo l’altro”)
Ma dietro le iniziative della Giornata mondiale c’è anche una richiesta precisa alle istituzioni. Per Patrizia Spadin, presidente di AIMA, il problema oggi non è più soltanto aumentare la conoscenza dell’Alzheimer, ma trasformarla in interventi concreti. “Questa Giornata Mondiale Alzheimer cade in una fase particolarmente delicata”, sottolinea Spadin. In oltre trent’anni, osserva, sono cresciute attenzione, sensibilità e consapevolezza nei confronti della malattia, ma la condizione delle persone con Alzheimer e delle loro famiglie è cambiata molto più lentamente. Il punto, per AIMA, è la distanza tra i bisogni e le risposte disponibili. “Troppo spesso si parte da ciò che il sistema può permettersi e ciò che conviene alla politica e non da ciò di cui le famiglie hanno realmente bisogno”, afferma la presidente. Per questo, dopo decenni di sensibilizzazione, secondo Spadin è arrivato il momento di compiere un passo ulteriore: “trasformare questa maggiore consapevolezza in risposte concrete, capaci di incidere davvero sulla vita quotidiana delle persone con Alzheimer e di chi se ne prende cura”.
La dimensione del problema va oltre la singola persona che riceve una diagnosi. Secondo i dati forniti da AIMA, in Italia le persone con demenza sono circa 1,2 milioni, di cui circa 700mila con Alzheimer. L’associazione indica inoltre in circa 800mila le persone con deterioramento cognitivo lieve che devono ancora trovare un adeguato accesso ai servizi di valutazione e diagnosi. Sono circa 4 milioni le persone coinvolte nell’assistenza, con una prevalenza femminile tra i caregiver superiore al 70%. Numeri che raccontano una malattia capace di coinvolgere un’intera rete familiare e sociale e che rendono centrale la disponibilità di servizi, orientamento, sostegno psicologico e presa in carico lungo tutto il percorso.
È anche per rispondere a questa dimensione che AIMA ha costruito negli anni una rete territoriale composta da 16 associazioni, circa 15 centri d’ascolto e altrettanti gruppi operativi distribuiti in 10 regioni. al 1985, anno della sua fondazione, l’associazione dichiara di aver offerto supporto ad almeno tre milioni di famiglie. Un ruolo importante è svolto dalla Linea Verde Alzheimer 800 679 679, attiva dal 1997 e indicata da AIMA come unica linea telefonica nazionale gratuita dedicata al tema: con una media di circa 10mila telefonate l’anno, ha raccolto complessivamente oltre 250mila chiamate. La Giornata del 21 settembre si inserisce quindi in un’attività di ascolto che, per AIMA, non si esaurisce nell’appuntamento annuale. Il messaggio della presidente Spadin è però chiaro: la maggiore consapevolezza raggiunta dalla società deve ora tradursi in una capacità diversa del sistema di rispondere ai bisogni delle persone e delle famiglie.
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