Tumori pediatrici, FAVO: “Sette genitori su dieci si sentono soli durante le cure”

La diagnosi di un tumore in un bambino non cambia soltanto la vita del piccolo paziente. A essere travolta è l’intera famiglia. E uno degli effetti meno visibili, ma più pesanti, è la solitudine. Secondo il Primo Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici in età pediatrica e adolescenziale 2025, promosso da FAVO, quasi sette genitori su dieci raccontano di aver sperimentato un forte isolamento sociale durante il percorso di cura del proprio figlio. Un dato che richiama l’attenzione su un aspetto spesso trascurato dell’assistenza oncologica pediatrica: accanto alle cure mediche, le famiglie hanno bisogno di essere sostenute anche dal punto di vista psicologico, sociale e organizzativo.

La malattia cambia gli equilibri della famiglia

Per molte famiglie la diagnosi coincide con un trasferimento verso i grandi centri di riferimento, spesso lontano da casa. Lasciare il proprio territorio significa interrompere la quotidianità, allontanarsi dagli affetti, sospendere il lavoro e affrontare nuove difficoltà economiche e organizzative. Anche all’interno della famiglia gli equilibri si modificano profondamente. Nella maggior parte dei casi un genitore resta accanto al bambino durante ricoveri e terapie, mentre l’altro continua a lavorare per garantire il sostegno economico della famiglia. Una separazione che può alimentare senso di solitudine, stress e disagio emotivo in entrambi i genitori.

Una presa in carico che va oltre la terapia

È proprio per rispondere a questi bisogni che da oltre trent’anni Peter Pan ODV sviluppa un modello di assistenza che affianca il percorso clinico con servizi dedicati all’intero nucleo familiare. L’obiettivo è quello di costruire una rete capace di accompagnare le famiglie durante tutte le fasi della malattia, integrando il lavoro degli operatori sanitari con quello di psicologi, educatori, volontari e associazioni. “La diagnosi di un tumore pediatrico cambia profondamente la vita dell’intera famiglia. Accanto alla qualità delle cure è fondamentale costruire una rete capace di accompagnare i genitori anche nella loro quotidianità – afferma Roberto Mainiero, presidente di Peter Pan ODV -. È questo il modello che Peter Pan porta avanti da oltre trent’anni: una rete di persone e competenze nella quale professionisti, volontari, ospedali, istituzioni, Terzo Settore e imprese condividono una responsabilità comune, perché nessuna famiglia debba affrontare da sola il percorso di cura di un figlio”.

Oltre mille ore di supporto psicologico in un anno

Nel 2025 l’associazione ha accompagnato 151 famiglie, offrendo più di 1.000 ore di supporto psicologico rivolte ad adulti e bambini, oltre 3.000 navette solidali per gli spostamenti verso gli ospedali, 123 attività educative, ricreative e di socializzazione e un’assistenza personalizzata nell’accesso ai servizi. A rendere possibile questo modello sono stati un’équipe multidisciplinare e oltre 240 volontari, che hanno dedicato complessivamente 21.644 ore di attività, contribuendo a creare una rete di sostegno che affianca quella sanitaria.

Fondazione Lottomatica rinnova il sostegno

Per il secondo anno consecutivo Fondazione Lottomatica conferma il proprio sostegno al progetto di Peter Pan ODV, contribuendo al rafforzamento di un modello di presa in carico che mette al centro non solo il bambino, ma l’intera famiglia. “I dati emersi dal Rapporto sull’isolamento sociale dei genitori rappresentano un richiamo importante – sottolinea Chiara Pomarici, segretario generale di Fondazione Lottomatica -. La cura medica deve essere sempre accompagnata da un supporto umano e psicologico. Per questo abbiamo scelto di rinnovare il nostro sostegno a un modello multidisciplinare capace di rispondere a bisogni che vanno ben oltre quelli sanitari, offrendo alle famiglie un aiuto concreto, personalizzato e continuativo”.

La qualità della vita è parte della cura

L’esperienza di Peter Pan ODV conferma come, nell’oncologia pediatrica, la presa in carico non possa limitarsi agli aspetti clinici. Il benessere psicologico dei genitori, il mantenimento delle relazioni sociali, il supporto pratico nella gestione della quotidianità e la possibilità di non affrontare da soli il percorso di cura rappresentano elementi che incidono profondamente sulla qualità della vita dell’intera famiglia. Per questo motivo, sottolinea l’associazione, costruire reti di sostegno integrate tra ospedali, Terzo Settore, istituzioni e volontariato significa rendere le cure non solo più efficaci, ma anche più umane.

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