Caregiver, AIL Palermo-Trapani inaugura una scuola per chi “si prende cura”

La ricerca ha cambiato il destino di molte malattie del sangue. Leucemie, linfomi e mieloma oggi possono essere curati con risultati impensabili fino a pochi anni fa grazie all’arrivo delle immunoterapie, delle terapie mirate e di farmaci sempre più efficaci. Ma la guarigione, o la convivenza a lungo termine con la malattia, non si costruisce solo in ospedale. Richiede una rete di sostegno che accompagni il paziente e la sua famiglia anche dopo le dimissioni, durante i controlli, nelle difficoltà quotidiane e nel ritorno alla normalità. E’ da questa consapevolezza che nasce il nuovo Centro polifunzionale di AIL Palermo-Trapani, presentato in occasione della Giornata nazionale per la lotta contro leucemie, linfomi e mieloma. La struttura, che sorgerà in via Praga a Palermo, non sarà soltanto un luogo di assistenza, ma un punto di riferimento dove pazienti e familiari potranno ricevere gratuitamente servizi sanitari e di supporto, incontrare specialisti e partecipare a percorsi dedicati. La novità più significativa è la realizzazione di una vera e propria scuola per caregiver, pensata per fornire strumenti pratici e informazioni a chi ogni giorno affianca una persona con un tumore del sangue.

Il ruolo sempre più centrale dei caregiver

Negli ultimi anni il peso dell’assistenza è progressivamente uscito dagli ospedali per spostarsi nelle case. Sempre più pazienti affrontano cure in regime ambulatoriale o convivono per anni con la malattia grazie alla sua cronicizzazione. In questo scenario il caregiver diventa una figura indispensabile. Non solo accompagna il paziente alle visite o lo sostiene nella gestione delle terapie, ma rappresenta spesso il primo punto di riferimento anche sul piano emotivo e organizzativo. Eppure, nella maggior parte dei casi, svolge questo ruolo senza una formazione specifica e con tutele ancora limitate. “La scuola nasce proprio con questo obiettivo”, spiega il presidente di AIL Palermo-Trapani, Pino Toro. L’intenzione è offrire ai familiari una preparazione sulla malattia, sui percorsi assistenziali e sulla gestione quotidiana del paziente, creando uno spazio di confronto con medici e operatori sanitari. Secondo Toro, oggi oltre il 70% dei pazienti ematologici riesce a guarire grazie ai nuovi trattamenti. Allo stesso tempo, circa 500 mila persone in Italia convivono con un tumore del sangue, mentre ogni anno vengono diagnosticati circa 30 mila nuovi casi. Numeri che evidenziano come, accanto alle cure, sia diventato essenziale investire nei servizi di supporto.

Una presa in carico che va oltre la terapia

Il nuovo Centro nasce con una visione multidisciplinare della cura. Oltre all’assistenza sanitaria saranno disponibili percorsi di sostegno psicologico, consulenze nutrizionali, attività fisica adattata e servizi dedicati al benessere complessivo della persona. L’obiettivo è rispondere ai bisogni che spesso emergono dopo la diagnosi: la gestione degli effetti collaterali, il ritorno alla vita sociale e lavorativa, il supporto emotivo per pazienti e familiari e l’orientamento tra servizi e diritti. Una filosofia che riflette l’evoluzione dell’ematologia moderna: non basta aumentare la sopravvivenza, occorre migliorare anche la qualità della vita.

Una rete che sostiene pazienti e famiglie

Durante l’incontro è stata anche annunciata la proroga per altri vent’anni della convenzione tra l’Azienda ospedaliera Villa Sofia-Cervello e AIL Palermo-Trapani, a conferma di una collaborazione consolidata tra volontariato e servizio sanitario. Il bilancio sociale 2025 racconta la dimensione di questa rete. L’associazione può contare su 359 volontari, oltre 6.200 donatori attivi e più di 300 organizzazioni che sostengono le iniziative. Nel solo 2025 sono state garantite 896 notti di ospitalità nelle Case AIL, percorsi di psico-oncologia per 424 pazienti, oltre 132 mila chilometri percorsi per accompagnare i malati ai centri di cura e il finanziamento di 82 studi clinici.

“Una sanità più vicina e più umana”

Per il presidente dell’Ordine dei medici di Palermo, Toti Amato, i risultati della ricerca rischiano di rimanere incompleti se non vengono accompagnati da una rete assistenziale capace di seguire le persone lungo tutto il percorso di cura. “La ricerca ha cambiato la storia di molte malattie ematologiche, ma perché i progressi arrivino davvero ai pazienti serve una rete capace di accompagnare le persone prima, durante e dopo il percorso di cura”, sottolinea, evidenziando il ruolo del volontariato organizzato nel rendere la sanità “più vicina, più equa e più umana”. Sulla stessa linea anche Giacomo Scalzo, direttore del Dipartimento regionale Attività sanitarie e Osservatorio epidemiologico della Sicilia, che ha ricordato come la medicina non possa limitarsi a curare la malattia. Accanto al dolore fisico esiste quello più profondo della persona e della sua famiglia, che richiede ascolto, vicinanza e una presa in carico realmente centrata sui bisogni del paziente. La nascita del Centro polifunzionale e della scuola per caregiver va proprio in questa direzione: trasformare i progressi della ricerca in una migliore qualità della vita, facendo sentire meno sole le persone che affrontano ogni giorno il percorso della malattia, sia come pazienti sia come familiari.

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