Si è conclusa a Piombino la prima edizione di "Estate Insieme - AISLA Family Summer Camp", il progetto dedicato ai figli e ai nipoti delle persone con SLA
Per una settimana il mare è diventato molto più di un luogo di vacanza. È stato uno spazio di incontro, scoperta e libertà per cinque ragazzi che condividono una stessa esperienza: convivere ogni giorno con la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) che colpisce un genitore o un nonno. Si è conclusa alla Marina di Salivoli, a Piombino, la prima edizione di “Estate Insieme – AISLA Family Summer Camp”, il progetto promosso da AISLA e realizzato grazie al contributo di Fondazione Mediolanum. Dal 14 al 20 giugno, Giulia, Michele, Paolo, Matilde e Maria Vittoria, provenienti da diverse regioni d’Italia, hanno partecipato a un’esperienza residenziale costruita attorno alla vela, alla vita di gruppo e alla valorizzazione delle proprie risorse personali.
Un equipaggio nato tra vento e condivisione
Accompagnati dalle psicologhe AISLA Lucrezia De Giuseppe e Anisia Carlino e dall’istruttore di vela Lorenzo Bigagli, i ragazzi hanno imparato le basi della navigazione, dalle manovre alla lettura del vento. Ma l’obiettivo del progetto andava ben oltre l’apprendimento tecnico. “Per una settimana il mare è diventato una scuola di autonomia, amicizia e fiducia – raccontano De Giuseppe e Carlino -. Non è stato necessario parlare di SLA. Questi ragazzi conoscono già bene il valore del tempo, della responsabilità e della resilienza. Hanno semplicemente avuto la possibilità di stare insieme a coetanei che condividono esperienze simili”. Giorno dopo giorno, spiegano le psicologhe, il gruppo si è trasformato in un vero equipaggio. “Li abbiamo visti sostenersi a vicenda e trovare nel mare uno spazio di autenticità e libertà”.
Dallo studio Baobab al campo estivo
L’iniziativa nasce dalle evidenze emerse dal progetto Baobab, il primo studio al mondo dedicato all’impatto emotivo della SLA sui bambini e sugli adolescenti che vivono accanto alla malattia. L’esperienza del campo estivo rappresenta una risposta concreta ai bisogni emersi dalla ricerca: offrire ai più giovani occasioni di condivisione, sostegno reciproco e crescita personale in un contesto protetto e stimolante. A suggellare la conclusione della settimana è stata la cerimonia del “Battesimo del Vento”, organizzata sotto l’egida della Federazione Italiana Vela. Dietro il successo dell’iniziativa c’è stato un lungo lavoro di collaborazione tra AISLA, il circolo velico e le istituzioni del territorio.
Un’esperienza che continua oltre il campo
Tra le immagini che i ragazzi porteranno con sé al ritorno a casa ci sono le giornate in mare, le amicizie nate durante il soggiorno e i momenti di condivisione vissuti lontano dalla quotidianità della malattia. E anche una frittura di pesce diventata, raccontano gli organizzatori, uno dei simboli più affettuosi della settimana. A offrirla è stato Alessandro Porcelli, presidente della sezione AISLA Toscana Nord Ovest, che ha accompagnato il gruppo con la discrezione e la vicinanza di un nonno. Per AISLA, la conclusione della prima edizione di “Estate Insieme” non rappresenta un punto di arrivo, ma l’inizio di un percorso che punta a offrire sempre più occasioni di sostegno e crescita ai giovani che vivono accanto alla SLA, ricordando che prendersi cura di una malattia significa anche prendersi cura delle persone che la condividono ogni giorno.
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