Caregiver, Ligabue (Carer): “Essere indispensabili a casa e marginali in ospedale è un paradosso che deve finire”

“Il riconoscimento del caregiver come figura essenziale nel percorso di cura è un cambiamento che definirei di sistema“. Loredana Ligabue, segretario di CARER ETS (Associazione Caregiver Familiari) in un’intervista a Sanità Informazione, non ha dubbi nel valutare la portata della recente Raccomandazione dell’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità dedicata alla presenza del caregiver durante ricoveri, visite specialistiche ed esami diagnostici. Secondo Ligabue, il documento interviene su una contraddizione che le famiglie vivono da anni: “Per molto tempo siamo stati indispensabili nella quotidianità della persona assistita, ma improvvisamente considerati marginali nel momento più delicato, quello dell’accesso alle cure”. È proprio questo, spiega, il valore principale della Raccomandazione: aver chiarito che il caregiver non può essere considerato né trattato come un semplice visitatore. “Questo cambia completamente la prospettiva. La presenza del caregiver non è più un favore concesso dalla struttura sanitaria, ma una misura necessaria per garantire l’effettività del diritto alla salute e favorire una reale umanizzazione delle cure”. Per le famiglie significa “avere finalmente certezza, tutela e dignità di ruolo”. Significa non dover più negoziare ogni volta l’ingresso in reparto, non dover giustificare continuamente la necessità della propria presenza e non essere esposte alla variabilità delle prassi adottate dalle singole strutture sanitarie.

Dai dinieghi in pronto soccorso alla mancanza di continuità assistenziale

Per Carer, la necessità di un intervento nasce da problemi molto concreti che caregiver e persone con disabilità continuano a incontrare ogni giorno. “La Raccomandazione fotografa una realtà che conosciamo bene – osserva Ligabue -. Esistono ancora prassi estremamente eterogenee e questo fa sì che l’accesso del caregiver venga talvolta riconosciuto, talvolta limitato e in alcuni casi addirittura negato”. Tra le criticità più frequenti il segretario di Carer cita i dinieghi arbitrari all’ingresso nei pronto soccorso e nei reparti ospedalieri, gli orari di visita rigidi e incompatibili con bisogni cognitivi, comportamentali o comunicativi, e l’assenza di continuità assistenziale. “Spesso il caregiver può entrare soltanto in momenti prestabiliti e non quando la persona assistita ha realmente bisogno del suo supporto”. A questo si aggiungono la carenza di protocolli chiari per il trasporto in ambulanza, per alcune procedure diagnostiche invasive e per le degenze brevi, oltre alle richieste ripetute di certificazioni e documentazioni sanitarie anche in presenza di condizioni già accertate. Un ulteriore problema riguarda la preparazione degli operatori. “Troppo spesso il personale non è adeguatamente formato per gestire situazioni particolarmente complesse e non viene messo nelle condizioni di valorizzare le conoscenze che il caregiver possiede della persona assistita”. Per Ligabue uno degli aspetti più utili della Raccomandazione è proprio il tentativo di intervenire su questi nodi attraverso regole più chiare e uniformi, oltre all’indicazione di strumenti come la Disability Card con indicazione di accompagnamento per semplificare l’accesso alle strutture sanitarie.

L’accomodamento ragionevole: quando un diritto diventa realmente esigibile

Tra i passaggi che Carer considera più innovativi vi è il riconoscimento della presenza del caregiver come possibile misura di accomodamento ragionevole. “Si tratta di uno dei punti più importanti dell’intero documento”, afferma Ligabue. L’accomodamento ragionevole, spiega, rappresenta il cuore della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità e della più recente giurisprudenza europea in materia di discriminazione indiretta. “È ciò che permette di trasformare un diritto teorico in un diritto realmente esigibile”. Nella pratica significa personalizzare l’assistenza sulla base del bisogno reale della persona, rimuovere le barriere comunicative, cognitive e relazionali che ostacolano l’accesso alle cure, garantire pari opportunità rispetto agli altri pazienti e impedire limitazioni generiche o standardizzate. “Vuol dire consentire al caregiver di offrire quel supporto relazionale e comunicativo che spesso è indispensabile e dare riconoscimento, corpo ed efficacia ai percorsi di umanizzazione delle cure”. Per il segretario di Carer si tratta di un passaggio culturale e giuridico di grande rilievo. “Riconosce che senza il caregiver, in molti casi, la prestazione sanitaria non è pienamente fruibile. Non è un ‘di più’: è ciò che, insieme alle cure, rende possibile ed efficace la cura”.

Un contributo concreto alla qualità e alla sicurezza delle cure

La presenza del caregiver, sottolinea Ligabue, non rappresenta soltanto una forma di supporto emotivo per la persona assistita. “Il caregiver svolge una funzione insostituibile di mediazione, rassicurazione e comprensione dei segnali della persona”. Un ruolo che produce effetti concreti e misurabili anche sulla qualità dell’assistenza. Chi assiste quotidianamente una persona con disabilità è spesso in grado di interpretare segnali, comportamenti e modalità comunicative che potrebbero non essere immediatamente comprensibili al personale sanitario. Questo può contribuire a ridurre il rischio di errori clinici e a migliorare la comunicazione tra paziente ed équipe. La presenza del caregiver facilita inoltre il consenso informato e la comprensione delle indicazioni terapeutiche, aiutando la persona assistita a orientarsi all’interno del percorso di cura. “Può anche stabilizzare emotivamente il paziente, riducendo crisi, agitazione e rifiuto delle procedure”, spiega Ligabue. Non meno importante è il ruolo nella continuità assistenziale tra la struttura sanitaria e il ritorno al domicilio, così come il contributo all’umanizzazione delle cure e al lavoro dell’équipe. “In molti casi la presenza del caregiver è ciò che permette alla persona di cooperare, tollerare procedure invasive e non interrompere il percorso diagnostico e terapeutico”.

La “lotteria territoriale” che crea disuguaglianze

Un altro tema centrale per Carer riguarda l’assenza di regole uniformi sul territorio nazionale. “La disomogeneità è uno dei problemi più gravi e più ingiusti che le famiglie continuano ad affrontare”. Secondo Ligabue, la conseguenza è una vera e propria ‘lotteria territoriale’. “Ciò che è possibile in un ospedale può essere negato in quello accanto”. Una situazione che genera disparità di trattamento, stress, conflitti con il personale sanitario, ritardi nell’accesso alle cure e talvolta persino rinunce alle prestazioni per il timore di non essere ascoltati o accolti adeguatamente. Per il segretario di Carer si tratta anche di una questione di uguaglianza sostanziale. “Quando il riconoscimento di un diritto dipende dalla struttura sanitaria alla quale ci si rivolge, si producono effetti lesivi del principio di uguaglianza”. Da qui la richiesta di criteri omogenei e applicati in tutto il Paese. “Il diritto alla presenza del caregiver non può dipendere dal CAP dell’ospedale”.

Un cambio di paradigma per il sistema sanitario

Per Ligabue la Raccomandazione introduce anche un linguaggio nuovo nel rapporto tra sistema sanitario e caregiver: “Credo che possa rappresentare un vero cambio di paradigma”, dice. Il motivo è semplice: il caregiver non viene più considerato una presenza tollerata, ma una figura di supporto funzionalmente integrata nel percorso assistenziale. “La Raccomandazione sposta il caregiver dalla tolleranza al riconoscimento e dalla visita al ruolo chiave nel percorso di cura“. Questo significa considerarlo non più come un elemento esterno da gestire, ma come una risorsa da integrare. “È un passo che avvicina l’Italia agli standard internazionali e alla visione della Convenzione ONU. La persona non è sola e la relazione di cura non è un ostacolo, ma un valore”.

Il collegamento con il Ddl Caregiver: “Servono diritti esigibili”

Per Carer il significato del documento va oltre l’ambito sanitario e si inserisce nel più ampio dibattito nazionale sul riconoscimento dei caregiver familiari. “Da mesi sosteniamo che il riconoscimento del caregiver non può essere confinato a un elenco di prestazioni o a un sostegno economico”, afferma Ligabue. Secondo l’associazione, il tema riguarda soprattutto la costruzione di diritti esigibili, tutele uniformi e accomodamenti ragionevoli capaci di rendere compatibili la vita quotidiana e l’attività di cura. Il segretario di Carer evidenzia inoltre un aspetto particolarmente significativo della Raccomandazione: l’assenza di discriminazioni legate all’età della persona assistita o alla convivenza. “Il documento non introduce alcuna distinzione basata sul vincolo anagrafico della persona con disabilità o sulla condizione di convivenza o non convivenza del caregiver con la persona assistita”. Un approccio che, secondo l’associazione, valorizza il bisogno reale di assistenza e la relazione di cura, senza introdurre criteri formali che rischierebbero di escludere molte famiglie. “La nostra posizione è chiara: senza un quadro normativo che riconosca il caregiver come soggetto del percorso di cura, ogni riforma rischia di essere parziale”. Per questo Carer considera la Raccomandazione del Garante un tassello politico e culturale importante, capace di rafforzare la richiesta di una legge nazionale che riconosca il caregiver come parte integrante del sistema di welfare e del sistema sanitario. “È un invito a fare un passo avanti: dal riconoscimento simbolico al riconoscimento effettivo, dalla retorica della vicinanza alla concretezza dei diritti”, conclude.

Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato