AISLA e Centri Clinici NeMO presentano ISA, la nuova piattaforma digitale che porta supporto specialistico, televisite e orientamento sociale direttamente nelle case delle persone con sclerosi laterale amiotrofica
Per una persona con sclerosi laterale amiotrofica anche una semplice visita di controllo può trasformarsi in un percorso complesso. Spostamenti difficili, distanze dai centri specialistici e necessità assistenziali sempre più articolate rappresentano spesso ostacoli che si aggiungono al peso della malattia. Da questa consapevolezza nasce “Ovunque Vicini”, il nuovo progetto promosso da AISLA e da Fondazione Serena con l’obiettivo di portare la presa in carico specialistica direttamente nelle abitazioni delle persone con SLA. L’iniziativa è stata presentata alla Triennale di Milano e punta a costruire una rete nazionale capace di garantire continuità assistenziale, supporto clinico e orientamento sociale indipendentemente dal luogo di residenza. Un modello che vuole contrastare le disuguaglianze territoriali e rendere più accessibili competenze altamente specialistiche spesso concentrate nei grandi centri urbani.
Dalla televisita alla presa in carico integrata
Cuore operativo del progetto è ISA, una piattaforma digitale disponibile gratuitamente per smartphone e tablet che consente alle persone con SLA e ai caregiver di entrare in contatto con i professionisti dei Centri Clinici NeMO e con la rete associativa di AISLA. Attraverso l’app è possibile richiedere consulenze specialistiche, effettuare televisite e ricevere informazioni e orientamento sui servizi disponibili. L’obiettivo non è semplicemente digitalizzare una visita medica, ma costruire un sistema capace di accompagnare pazienti e famiglie lungo l’intero percorso di malattia, favorendo una presa in carico più rapida e coordinata. Il servizio garantisce infatti un primo contatto entro quattro ore durante le dodici ore di operatività quotidiana previste dal progetto.
La sfida della continuità assistenziale
La SLA è una malattia neurodegenerativa complessa che richiede il coinvolgimento di numerose figure professionali e un monitoraggio costante delle condizioni cliniche. Proprio per questo la continuità delle cure rappresenta uno degli aspetti più delicati dell’assistenza. “Davanti alla complessità della SLA esserci non basta più. Serve continuità. Serve capacità di collegare competenze diverse. Serve ridurre le distanze”, ha sottolineato Fulvia Massimelli, presidente nazionale di AISLA, nel corso della presentazione. Lo stesso concetto è stato richiamato da Alberto Fontana, tra gli ideatori dei Centri Clinici NeMO, secondo cui la qualità dell’assistenza non dovrebbe dipendere dal luogo in cui vive il paziente ma dalla capacità del sistema sanitario di restare vicino alle persone nel tempo.
Una medicina sempre più vicina alle persone
Durante l’incontro è emersa una riflessione più ampia sull’evoluzione dei modelli assistenziali. Secondo Alessandro Padovani, direttore della Clinica Neurologica dell’Università degli Studi di Brescia, la medicina contemporanea è chiamata a passare da una logica centrata sul singolo episodio clinico a una presa in carico continuativa, capace di integrare aspetti sanitari, assistenziali e sociali. In questa prospettiva la domiciliarità non rappresenta una semplificazione delle cure, ma una risposta necessaria alla crescente complessità delle patologie croniche e neurodegenerative.
Al via la sperimentazione in tre regioni
Il progetto entrerà ora in una prima fase di sperimentazione territoriale che coinvolgerà Calabria, Basilicata e Veneto, tre realtà caratterizzate da differenti modelli organizzativi e caratteristiche geografiche. L’obiettivo sarà verificare sul campo l’efficacia di un modello che punta a rendere più accessibile l’assistenza specialistica e a ridurre il senso di isolamento che spesso accompagna le persone con SLA e le loro famiglie. Per i promotori, “Ovunque Vicini” rappresenta soprattutto un cambio di prospettiva: non chiedere al paziente di adattarsi ai limiti del sistema, ma ripensare il sistema partendo dai bisogni concreti delle persone. Un approccio che potrebbe aprire nuove strade anche nella gestione di altre patologie croniche e complesse.
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