Tumori, Favo: “In Italia 4 milioni di persone vivono dopo la diagnosi, ma i diritti restano sulla carta”

In Italia sono circa quattro milioni le persone che vivono dopo una diagnosi di tumore. Un numero che continua a crescere grazie ai progressi della diagnosi precoce e delle cure, ma che porta con sé nuove esigenze cliniche, sociali, riabilitative e lavorative. Secondo FAVO, però, molti diritti conquistati dai pazienti rischiano di restare soltanto sulla carta a causa di ritardi burocratici, decreti mancanti e organismi ancora non operativi. È il quadro tracciato dal 18° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici, presentato a Roma nell’ambito della XXI Giornata nazionale del malato oncologico.

Piano oncologico nazionale ancora senza cabina di regia

Tra i nodi principali evidenziati nel Rapporto c’è la mancata operatività della Cabina di Regia prevista dal Piano Oncologico Nazionale 2023-2027. L’organismo avrebbe il compito di monitorare l’attuazione del Piano, verificare l’allocazione delle risorse e controllare gli esiti delle strategie oncologiche sui territori. Ma a un anno dalla scadenza del Piano, la struttura non è ancora attiva. Anche il Coordinamento generale delle Reti Oncologiche continua a trovarsi in una situazione di stallo. Una paralisi che, secondo FAVO, impedisce al Ministero della Salute di avere una fotografia aggiornata delle reti regionali e di intervenire sulle criticità locali, contribuendo ad aggravare le disuguaglianze territoriali e le liste d’attesa. “Il contrasto tra la visione politica e l’inerzia burocratica emerge con chiarezza analizzando alcuni nodi cruciali che, nonostante i provvedimenti formali, sono ancora irrisolti – afferma Francesco De Lorenzo, Presidente FAVO -. Senza la Cabina di Regia nazionale, il PON resta un documento programmatico privo di gambe, incapace di incidere sui percorsi di cura e di garantire l’uniformità dei livelli assistenziali su tutto il territorio nazionale. Dall’altro lato, la mancata attivazione del Coordinamento generale delle Reti Oncologiche svuota di senso l’Accordo Stato-Regioni del 2019, impedendo quel consolidamento uniforme delle reti su tutto il territorio che è l’architrave della sanità oncologica moderna. È eticamente inaccettabile che atti sottoscritti ai massimi livelli istituzionali vengano svuotati da una macchina amministrativa incapace di dare seguito ai propri impegni, trasformando diritti faticosamente conquistati in una sterile lettera morta e in attese estenuanti. La burocrazia, spesso autoreferenziale e lenta, finisce per svuotare di significato i principi sanciti dalle leggi”.

La partecipazione dei pazienti alle reti oncologiche

Il Rapporto richiama anche il tema della partecipazione delle associazioni dei pazienti ai Percorsi diagnostico terapeutici assistenziali e alle Reti oncologiche regionali. Nonostante l’Accordo della Conferenza Stato-Regioni del dicembre 2025 abbia definito i requisiti per il coinvolgimento degli enti del Terzo settore, la presenza delle associazioni nei PDTA resta molto diversa da Regione a Regione. “Il coinvolgimento reale dei rappresentanti delle associazioni dei pazienti nelle Reti non costituisce un privilegio né una concessione, ma un vero e proprio atto di democrazia sanitaria – continua De Lorenzo -. La competenza esperienziale dei pazienti, che nessun professionista può sostituire, deve entrare a pieno titolo nei PDTA, i Percorsi Diagnostici Terapeutici-Assistenziali, contribuendo alla loro progettazione, revisione e valutazione. Nonostante il quadro normativo sia chiaro, la partecipazione dei pazienti nei PDTA oncologici presenta ancora una forte variabilità regionale”. Sul tema interviene anche Maurizio Campagna, Componente del Comitato Scientifico dell’Osservatorio sulla condizione assistenziale dei malati oncologici: “La partecipazione delle associazioni di pazienti alle Reti Oncologiche Regionali e ai processi decisionali di Ministero e AIFA rappresenta oggi un pilastro della governance sanitaria. Questo modello di collaborazione strutturata assicura uguaglianza nell’accesso alle cure, appropriatezza della spesa e l’effettiva umanizzazione dei percorsi assistenziali. Grazie alla traduzione del sapere esperienziale in contributo tecnico, il sistema evolve verso una partnership istituzionale capace di rispondere ai bisogni reali della collettività”.

La tossicità finanziaria della malattia

Tra le criticità evidenziate dal Rapporto c’è anche l’impatto economico del cancro sulle famiglie. Mobilità sanitaria, visite private, assistenza domiciliare e perdita di reddito continuano a rappresentare un peso importante per pazienti e caregiver. “Il cancro non è solo una sfida clinica: ha un impatto sociale che coinvolge pazienti e caregiver – afferma Elisabetta Iannelli, Segretario FAVO -. Nonostante le tutele assicurate dal Servizio Sanitario Nazionale, la malattia genera tossicità finanziaria, che obbliga a scelte difficili. Risparmi familiari vengono spesso erosi per coprire i costi per la mobilità sanitaria forzata, per il ricorso alla sanità privata per visite, esami e accertamenti o per l’assistenza domiciliare non rimborsata”.  Secondo Iannelli, il welfare aziendale potrebbe diventare uno strumento di sostegno concreto grazie a servizi come supporto psicologico, consegna dei farmaci a domicilio, assistenza domiciliare e percorsi di reinserimento graduale nel lavoro.

Le tutele per i lavoratori oncologici

Durante la Giornata nazionale del malato oncologico è intervenuto anche Francesco Zaffini, Presidente della 10° Commissione permanente (Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale) del Senato della Repubblica, che ha ricordato le recenti misure approvate a tutela dei pazienti oncologici sul piano sociale e lavorativo. “La Giornata nazionale del malato oncologico rappresenta un momento fondamentale per richiamare l’attenzione delle istituzioni, del Servizio sanitario nazionale e dell’intera comunità sul diritto dei pazienti oncologici a cure tempestive, innovative e accessibili in modo uniforme su tutto il territorio nazionale – afferma il Senatore Francesco Zaffini, Presidente della 10° Commissione permanente (Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale) del Senato della Repubblica -. Ringrazio FAVO per il lavoro costante di ascolto, rappresentanza e proposta a favore dei malati e delle loro famiglie”. Zaffini ha ricordato anche l’approvazione della Legge n. 106 del 2025, che introduce nuove garanzie per i lavoratori affetti da patologie oncologiche, invalidanti e croniche, tra cui permessi retribuiti per visite, esami e terapie.

Exercise oncology, il ruolo dell’attività fisica nelle cure

Nel 2025 in Italia sono state stimate circa 390 mila nuove diagnosi di tumore. Accanto ai trattamenti tradizionali, cresce però anche l’attenzione verso il ruolo dell’attività fisica nei percorsi terapeutici. “In numerose neoplasie i tassi di sopravvivenza e guarigione sono in aumento – spiega Massimo Di Maio, Presidente AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica) -. Le evidenze scientifiche ci dimostrano che, oltre ai benefici legati ai trattamenti ‘tradizionali’, come la chirurgia, la radioterapia, le terapie farmacologiche, in molti casi il paziente può avere un beneficio anche grazie all’esercizio fisico”. Secondo Massimo Di Maio, l’“exercise oncology” rappresenta oggi uno degli ambiti più promettenti dell’assistenza oncologica. Studi scientifici hanno dimostrato che programmi strutturati di attività fisica possono migliorare capacità cardiorespiratoria, forza muscolare, fatigue, qualità della vita e benessere psicologico. Un risultato confermato anche dallo studio CHALLENGE, pubblicato sul New England Journal of Medicine, che ha mostrato un miglioramento della sopravvivenza nei pazienti con tumore del colon sottoposti a programmi di esercizio fisico strutturato. “Lo studio CHALLENGE è considerato un potenziale punto di svolta nel campo dell’‘exercise oncology’ – continua Massimo Di Maio -. In Italia, però, l’effettivo inserimento dell’attività fisica nei percorsi di cura oncologici è ancora incompleto e disomogeneo. Solo in alcune Regioni, recentemente, sono state rese operative le cosiddette ‘palestre della salute’. A differenza di altri Paesi, come Regno Unito, Germania o Paesi Bassi, non esiste ancora un modello organizzativo condiviso a livello nazionale”.

L’allarme sulle sigarette elettroniche tra i giovani

FAVO richiama inoltre l’attenzione sull’aumento dell’uso di sigarette elettroniche e prodotti a tabacco riscaldato tra adolescenti e giovani adulti. “L’ascolto di storie di bambini e adolescenti – afferma Paola Varese, Direttore scientifico FAVO – ha accresciuto la responsabilità di promuovere politiche attive contro i rischi precoci. Mentre su nutrizione e attività fisica l’attenzione istituzionale è già alta, è oggi urgente agire contro i cosiddetti ‘rischi nascosti e taciuti del fumo-non-fumo’, ossia sul mondo delle svapo”. Secondo i dati riportati nel Rapporto, negli ultimi cinque anni il consumo di sigarette elettroniche tra i giovanissimi sarebbe triplicato. Gli esperti segnalano inoltre la presenza negli aerosol di sostanze cancerogene, mutagene e metalli pesanti. “Oltre al rischio oncologico, la nicotina somministrata prima dei 25 anni interferisce gravemente con lo sviluppo cerebrale, danneggiando le aree responsabili dell’attenzione e del controllo degli impulsi. La sfida oggi è promuovere consapevolezza tra giovanissimi e genitori, smontando una strategia di marketing accattivante che promuove abitudini che inducono dipendenza profonda — sottolinea Paola Varese — esponendo le nuove generazioni a gravi rischi per la salute che possono mettere a repentaglio la loro stessa vita”.

Vaccinazioni ancora insufficienti

Il Rapporto richiama infine l’attenzione sulla necessità di rafforzare le vaccinazioni nei pazienti oncologici per ridurre complicanze, ricoveri e mortalità. “Un’ulteriore esigenza dei pazienti oncologici è sottoporsi ad alcune vaccinazioni per ridurre il rischio di complicanze gravi, accessi ospedalieri e mortalità – aggiunge Roberta Siliquini, Dipartimento di Scienze della Sanità Pubblica e Pediatriche all’Università di Torino-. È quanto sostiene un’ampia letteratura scientifica a livello internazionale, ma i tassi di copertura non sono ancora ottimali in Italia”. Secondo Siliquini, per aumentare l’adesione sarebbe necessario rafforzare l’offerta vaccinale direttamente nei percorsi oncologici, anche attraverso ambulatori dedicati nei luoghi di cura.

“Far sentire la voce dei pazienti è una questione di metodo”

A chiudere il Rapporto è ancora Francesco De Lorenzo, che sottolinea il ruolo del volontariato oncologico e della rappresentanza dei pazienti nel rapporto con le istituzioni. “I bisogni dei malati sono multidisciplinari e complessi – conclude Francesco De Lorenzo -. Il volontariato in oncologia si sta evolvendo e FAVO si è strutturata per diventare un modello avanzato di interlocuzione istituzionale. Rappresentiamo più di 200 associazioni federate, 25.000 volontari e 700.000 iscritti in tutta Italia. Raccogliere e far sentire la voce dei pazienti non è più soltanto un’istanza etica o un obiettivo di equità. Rappresenta una vera e propria questione di metodo, per migliorare a 360 gradi la cura dei pazienti”.

Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato