Encefalopatia epatica (EE), quando la cirrosi colpisce il cervello e causa 14mila ricoveri l’anno

Può iniziare con piccoli vuoti di memoria, cambiamenti improvvisi dell’umore o difficoltà di concentrazione. Poi arrivano disorientamento, confusione mentale, sonnolenza, alterazioni motorie e cadute accidentali. Sono alcuni dei segnali dell’encefalopatia epatica (EE), grave manifestazione neurologica della cirrosi epatica che ancora oggi viene spesso diagnosticata in ritardo, nonostante il forte impatto sulla vita dei pazienti e delle loro famiglie. Una patologia che può compromettere profondamente autonomia, qualità di vita e sopravvivenza.

Per anni è rimasta una condizione “invisibile”, spesso confusa con l’invecchiamento, la stanchezza o altri disturbi neurologici. Eppure l’encefalopatia epatica rappresenta una delle forme più severe della cirrosi epatica scompensata, con conseguenze rilevanti non solo per i pazienti, ma anche per caregiver, ospedali e sistema sanitario. In Italia provoca ogni anno tra 10mila e 14mila ricoveri ospedalieri e assorbe oltre 200 milioni di euro di risorse pubbliche, mentre il rischio di recidiva dopo il primo episodio raggiunge il 40% entro un anno.

A lanciare l’allarme è la nuova campagna nazionale “Encefalopatia Epatica: riEEsci a vederla?”, promossa da Alfasigma insieme a EpaC ETS – Portale Pazienti con Epatite e Malattie del Fegato – e sostenuta da importanti società scientifiche italiane dell’area gastroenterologica, epatologica e della medicina interna e territoriale. L’obiettivo è favorire il riconoscimento precoce della malattia, ridurre il sommerso clinico e migliorare la continuità assistenziale, soprattutto nella delicata fase del post-dimissione.

Che cos’è l’encefalopatia epatica e perché è così pericolosa

L’encefalopatia epatica (Ee) è una sindrome neurologica che si sviluppa quando il fegato, compromesso da una cirrosi avanzata o da insufficienza epatica, non riesce più a eliminare adeguatamente sostanze tossiche dall’organismo. Tra queste, la più nota è l’ammoniaca, che si accumula nel sangue e raggiunge il cervello, alterandone il funzionamento. Si tratta della seconda complicanza più frequente e grave della cirrosi scompensata, subito dopo l’ascite. Secondo gli specialisti, almeno il 30-45% dei pazienti con cirrosi sviluppa nel corso della malattia almeno un episodio di encefalopatia epatica. Il problema principale è che nelle fasi iniziali la malattia può manifestarsi con sintomi molto sfumati, difficili da riconoscere sia per il paziente sia per i familiari. Questo porta spesso a un ritardo diagnostico che peggiora la prognosi e aumenta il rischio di ricoveri ripetuti.

I sintomi da non sottovalutare: dai disturbi del sonno alla confusione mentale

L’encefalopatia epatica può esordire in modo graduale e silenzioso. I primi segnali vengono frequentemente interpretati come stress, stanchezza o normale invecchiamento. In realtà, proprio questi campanelli d’allarme dovrebbero spingere ad approfondire il quadro clinico nei pazienti con cirrosi o malattia epatica cronica. Tra i sintomi più comuni ci sono:
• confusione mentale;
• difficoltà di concentrazione;
• problemi di memoria;
• alterazioni del ritmo sonno-veglia;
• sonnolenza e rallentamento cognitivo;
• cambiamenti improvvisi dell’umore;
• disturbi del linguaggio;
• alterazioni motorie e tremori;
• disorientamento;
• comportamenti insoliti o incontrollati.

I disturbi cognitivi e motori legati all’encefalopatia epatica possono inoltre aumentare il rischio di cadute accidentali, traumi e incidenti domestici, con un impatto significativo sulla qualità di vita e sull’autonomia dei pazienti, soprattutto anziani e fragili. Nelle forme più avanzate la malattia può evolvere fino al coma epatico e provocare danni neurologici permanenti. Gli specialisti sottolineano inoltre che esistono diversi fattori che possono scatenare o aggravare un episodio di encefalopatia epatica, tra cui infezioni, disidratazione, stipsi, squilibri elettrolitici e scarsa aderenza terapeutica.

Una malattia ancora sottodiagnosticata

Uno degli aspetti più critici riguarda il forte sommerso clinico. Molti pazienti arrivano infatti alla diagnosi quando la malattia è già conclamata e richiede un ricovero ospedaliero. Secondo gli specialisti, il ritardo diagnostico genera un vero e proprio “effetto domino”: peggioramento della qualità di vita, aumento delle recidive, riospedalizzazioni frequenti e costi sanitari sempre più elevati.
Su questo punto è intervenuto anche Giacomo Germani, segretario dell’Associazione Italiana per lo Studio del Fegato (AISF), la principale società scientifica italiana di riferimento per lo studio delle patologie epatiche, spiegando che “molti pazienti arrivano alla diagnosi tardi, spesso quando la malattia è già in fase avanzata”. Germani ha evidenziato inoltre come “riconoscere tempestivamente segnali iniziali come alterazioni del sonno, difficoltà di concentrazione o lievi problemi motori può fare la differenza sulla prognosi e sulla qualità di vita”. La gestione dell’encefalopatia epatica è ancora troppo spesso limitata all’emergenza, mentre servirebbe una strategia orientata alla diagnosi precoce e alla prevenzione secondaria. Individuare la malattia nelle fasi iniziali consentirebbe infatti di intervenire tempestivamente, evitando l’evoluzione verso forme severe.

La campagna “riEEsci a vederla?” per accendere i riflettori sulla malattia

Per rendere più riconoscibile questa patologia è stata lanciata la campagna “Encefalopatia Epatica: riEEsci a vederla?”, promossa da Alfasigma insieme a EpaC ETS – Portale Pazienti con Epatite e Malattie del Fegato – e con il patrocinio dell’Associazione Italiana Gastroenterologi ed Endoscopisti Digestivi Ospedalieri (AIGO), dell’Associazione Italiana per lo Studio del Fegato (AISF), del Club degli Epatologi Ospedalieri (CLEO), della Federazione delle Associazioni dei Dirigenti Ospedalieri Internisti (FADOI) e della Società Italiana di Medicina Generale e delle Cure Primarie (SIMG). L’iniziativa punta ad aumentare la consapevolezza sui sintomi precoci, aiutare pazienti e caregiver a riconoscere i segnali della malattia e rafforzare il collegamento tra ospedale e territorio. Sono previsti strumenti informativi dedicati, incontri sul territorio, eventi istituzionali e percorsi formativi rivolti alle famiglie.

Il peso dello stigma e il ruolo dei caregiver

Uno dei messaggi centrali della campagna riguarda anche il superamento dello stigma che ancora accompagna la cirrosi epatica. La malattia viene infatti spesso associata esclusivamente all’abuso di alcol, quando invece può derivare anche da epatiti virali, patologie metaboliche, malattie autoimmuni e steatosi epatica. Proprio su questo aspetto si è soffermato Massimiliano Conforti, presidente di EpaC ETS – Portale Pazienti con Epatite e Malattie del Fegato – spiegando che “finalmente si dà voce ai pazienti e alle loro famiglie, persone che troppo spesso non sono state ascoltate”. Conforti ha inoltre evidenziato come “l’encefalopatia epatica resti ancora oggi fortemente condizionata da uno stigma radicato, legato all’idea che la cirrosi sia dovuta unicamente al consumo di alcol, mentre in realtà può riconoscere molte altre cause”. L’encefalopatia epatica, inoltre, non colpisce solo il paziente, ma coinvolge profondamente anche familiari e caregiver, che si trovano a gestire cambiamenti cognitivi e comportamentali spesso difficili da affrontare nella quotidianità. Per questo motivo, la campagna punta anche a rafforzare informazione, formazione e supporto pratico alle famiglie attraverso incontri territoriali e strumenti dedicati.

Ospedale e territorio: perché serve una rete integrata

Secondo clinici e società scientifiche, il vero punto critico resta la continuità assistenziale. Dopo il ricovero molti pazienti rischiano infatti di perdere il contatto con il percorso di cura, aumentando il rischio di nuove riacutizzazioni e riospedalizzazioni. Ed è proprio da questa criticità che nasce la proposta contenuta nel documento presentato durante la campagna, orientata a un modello integrato di presa in carico che coinvolga medicina generale, specialisti ospedalieri, epatologi, assistenza domiciliare e caregiver. L’obiettivo è passare da una gestione dell’emergenza a una presa in carico cronica e continuativa, capace di intercettare i pazienti prima che la situazione peggiori.
Tra le priorità individuate dagli esperti ci sono anche la creazione di un Piano nazionale per le malattie epatiche, percorsi diagnostico-terapeutici più uniformi tra le regioni, il potenziamento della prevenzione secondaria e una maggiore aderenza terapeutica. Secondo gli specialisti, oggi esistono già strumenti clinici e terapeutici efficaci per migliorare significativamente la gestione dell’encefalopatia epatica. Il vero nodo resta riuscire a costruire percorsi organizzativi più rapidi, coordinati e accessibili su tutto il territorio nazionale.

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