Loredana Ligabue: “La collaborazione tra paziente e caregiver diventa un fattore decisivo di advocacy e qualità della vita”
In Italia oltre sette milioni di persone svolgono un ruolo di cura che va ben oltre la semplice assistenza: accompagnano, monitorano, garantiscono qualità di vita ai propri cari che si trovano in condizioni di non autosufficienza. “Il caregiver non è un assistente familiare, non è un operatore – spiega Loredana Ligabue, segretario nazionale di CARER ETS -. Il suo ruolo è motivato dall’affetto, dalla responsabilità e dalla volontà di assicurare dignità e qualità di cura”. Il primo passo, secondo Ligabue, è il riconoscimento giuridico e sociale del caregiver. Serve una legge nazionale inclusiva, equa e strutturale, capace di coinvolgere istituzioni centrali e locali e di collegarsi alla rete dei servizi di assistenza a lungo termine. La normativa deve garantire che non ci siano discriminazioni tra caregiver conviventi e non conviventi, né escludere chi offre cura basandosi su legami affettivi o amicali stabili, in un contesto in cui le famiglie unipersonali sono sempre più diffuse.
Prevenire il burnout e tutelare la salute
Riconoscere il ruolo significa anche agire per prevenire le conseguenze più gravi della fatica assistenziale. Il burnout dei caregiver è un rischio reale: stress cronico, impatto sulla salute, esaurimento fisico ed emotivo. “Occorre un approccio preventivo”, sottolinea Ligabue, con strumenti concreti come attività di ascolto, orientamento, sostegno psicologico e sollievo domiciliare sistematico. Solo garantendo tempi di recupero regolari e spazi di svago e relazione, è possibile ridurre il rischio di un “annegamento totale” nella cura del proprio caro.
Conciliazione tra lavoro e cura
L’equilibrio tra vita personale, lavoro e cura rappresenta un nodo cruciale. Ligabue evidenzia che la conciliazione deve basarsi su consapevolezza sociale e aziendale, con strumenti quali permessi retribuiti, orari flessibili, lavoro agile e possibilità di pensioni anticipate. Il rischio di esclusione dal mercato del lavoro riguarda soprattutto le donne: oltre un milione è già uscita per carichi di cura non conciliabili. “Il Paese e le imprese non possono permettersi che questa situazione si cristallizzi”, avverte Ligabue.
Reti territoriali e servizi a lungo termine
Le proposte legislative devono essere accompagnate da politiche locali concrete. In tredici Regioni esistono già leggi di sostegno ai caregiver, ma il sistema resta frammentato. Ligabue insiste sulla necessità di creare reti territoriali integrate, dove servizi pubblici, volontariato e welfare di comunità lavorino in sinergia. Non si tratta di fornire un mero indennizzo economico, ma di strutturare un sistema sostenibile di assistenza a lungo termine, con interventi personalizzati in base al carico reale del caregiver e alle esigenze della persona assistita.
La prospettiva di genere
La prospettiva di genere è trasversale: la maggior parte dei caregiver sono donne, e il loro impegno impatta su salute, lavoro e partecipazione sociale. Ligabue sottolinea come politiche mirate e misure strutturali siano essenziali per garantire equità e prevenire discriminazioni indirette, consentendo al contempo di valorizzare il contributo femminile alla cura familiare.
Advocacy condivisa: paziente e caregiver insieme
Il ruolo del caregiver è centrale anche nell’advocacy condivisa. “Il paziente porta l’esperienza soggettiva della malattia, il caregiver rileva gli ostacoli burocratici, il carico assistenziale, le difficoltà quotidiane e i bisogni latenti”, spiega Ligabue. Insieme, paziente e caregiver diventano una rete capace di stimolare gli operatori, promuovere l’umanizzazione delle cure e tutelare i diritti della persona assistita. Riconoscere e sostenere il caregiver significa, dunque, rafforzare l’intero sistema di cura. Non più un intervento episodico o emergenziale, ma una strategia organica e strutturale, capace di rispondere alla complessità crescente delle famiglie, dei bisogni assistenziali e della società che invecchia. Ligabue conclude con un monito concreto: “Le risorse vanno investite in modo strutturale, con interventi progressivi, per costruire un nuovo welfare dove il caregiving è un ruolo distinto, cooperante e riconosciuto, al centro di una cura efficace e condivisa”.
CARER ETS – Associazione Caregiver Familiari
L’Associazione è stata costituita nel 2013 su iniziativa del socio promotore Anziani e Non Solo scs, con l’obiettivo di dare voce ai caregiver familiari di ogni genere, età, estrazione sociale e nazionalità. L’associazione rappresenta i loro bisogni comuni, promuove e tutela il ruolo, i diritti, la dignità e il benessere di chi presta cura, perseguendo al contempo la qualità dell’assistenza verso la persona cara che necessita di sostegno.
Possono aderire a CARER ETS associazioni di familiari e singoli caregiver familiari, in una rete che valorizza l’esperienza diretta della cura come competenza sociale e risorsa per il sistema di welfare.
L’associazione realizza la propria missione attraverso attività di advocacy, informazione, orientamento e sostegno psicologico ai soci; elabora proposte di policy a livello regionale e nazionale; promuove attività di ricerca e ricerca/azione; organizza eventi dedicati ai caregiver familiari; diffonde buone pratiche e sostiene iniziative di sensibilizzazione e momenti convegnistici, tra cui i Caregiver Day.
Nel corso degli anni CARER ETS ha avuto un ruolo attivo nei processi legislativi e istituzionali. Ha proposto e sostenuto la Legge Regionale 2/2014 dell’Regione Emilia-Romagna sul riconoscimento e la valorizzazione del caregiver familiare ed è membro del gruppo di lavoro regionale incaricato della sua attuazione e del monitoraggio. Ha inoltre supportato organizzazioni di diverse regioni italiane nella presentazione di leggi regionali di sostegno al caregiver familiare.
A livello nazionale, CARER ETS ha collaborato all’elaborazione di Disegni di Legge dedicati al riconoscimento del caregiver familiare, ed è stata audita dalla Commissione Politiche Sociali della Conferenza Stato-Regioni e dalla Commissione Lavoro del Senato. In qualità di membro del Patto per un Nuovo Welfare sulla Non Autosufficienza, ha contribuito alla proposta di riforma dei servizi per la non autosufficienza, con particolare attenzione al ruolo del caregiver familiare.
Sul piano europeo, l’associazione partecipa all’elaborazione e alla diffusione di politiche di sostegno nell’ambito di Eurocarers, rafforzando il dialogo e lo scambio di buone pratiche a livello internazionale.
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