Non esiste ancora una cura risolutiva per la sclerosi laterale amiotrofica (Sla). Le diagnosi arrivano spesso troppo tardi e l’assistenza continua a variare sensibilmente da regione a regione. A ricordarlo, in occasione della prima Giornata nazionale della Sla, che dal 2025 ricorre il 18 settembre, è la Società italiana di neurologia (Sin), che mette al centro tre priorità: ricerca, accesso equo e tempestivo alle cure e integrazione delle nuove tecnologie nei modelli assistenziali. “Negli ultimi anni la ricerca ha aperto prospettive importanti: farmaci mirati, trial clinici internazionali, nuove tecnologie per il monitoraggio e la comunicazione – sottolinea Alessandro Padovani, presidente Sin –. Ma i progressi scientifici non possono restare confinati alla sperimentazione. Per avere un impatto reale sulla vita delle persone, è fondamentale garantire a tutti i pazienti diagnosi rapide, terapie aggiornate e assistenza multidisciplinare, indipendentemente dal luogo di residenza”.
L’Italia ha un ruolo di primo piano negli studi sulla Sla, con neurologi e centri clinici coinvolti in ricerche internazionali sia sulle forme genetiche, sia su quelle sporadiche, che rappresentano la maggioranza dei casi. Tuttavia, il divario tra i risultati scientifici e la loro applicazione clinica resta ampio. “La presa in carico del paziente deve essere completa e continuativa – spiega Massimiliano Filosto, coordinatore del Gruppo di studio Neurogenetica e Malattie rare della Sin –. Serve il lavoro integrato di neurologi, pneumologi, terapisti, nutrizionisti, psicologi e assistenti sociali. Oggi, però, la qualità dell’assistenza varia ancora molto tra una regione e l’altra. È indispensabile uniformare i modelli organizzativi, rendendoli più accessibili e sostenibili a livello nazionale”.
Un altro fronte cruciale riguarda le nuove tecnologie. L’intelligenza artificiale, per esempio, apre scenari promettenti per la diagnosi precoce, mentre i sistemi di comunicazione aumentativa e alternativa (Caa) consentono ai pazienti di mantenere autonomia e relazioni anche nelle fasi più avanzate della malattia. “Abbiamo strumenti che possono fare davvero la differenza – aggiunge Nicola Ticozzi, coordinatore del Gruppo di studio Malattie del motoneurone Sin –. Il punto è garantire che non restino riservati a pochi, ma diventino parte integrante dei percorsi di cura pubblici, con criteri di accessibilità chiari e sostegno reale da parte del Servizio sanitario”.
La Giornata italiana della Sla, ricorda la Sin, non è soltanto l’occasione per fare il punto sulle conoscenze scientifiche, ma anche per riportare al centro storie, volti e famiglie. “Come comunità scientifica – conclude Ticozzi – continueremo a lavorare per portare i risultati della ricerca dalla teoria alla pratica, riducendo il tempo tra scoperta e applicazione clinica. Ma serve un impegno collettivo, affinché ogni progresso diventi una speranza concreta per i pazienti di oggi e di domani”.
Per celebrare la Giornata questa sera l’Italia si illuminerà di una luce verde, il colore che da 18 anni unisce il Paese intero in un abbraccio di vicinanza, responsabilità e speranza. La giornata gode dell’Alto Patronato del presidente della Repubblica e del patrocinio della Presidenza del Consiglio dei ministri, del ministero del Lavoro e delle Politiche sociali, e del sostegno del ministero della Salute e del ministero della Difesa: un segno concreto che questo è un Paese che non dimentica e che sceglie di stare accanto alle persone più fragili, sottolinea Aisa, Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica. “È questa la forza della nostra Giornata nazionale – conclude Fulvia Massimelli, presidente nazionale Aisla – unire le differenze e trasformarle in una sola voce. La voce di un Paese che non dimentica”.
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