Un documento dettagliato, con oltre duecento testimonianze dirette. È quanto l’Associazione Luca Coscioni ha consegnato alla Commissione nazionale Lea del Ministero della Salute per denunciare ancora una volta le gravi criticità nell’accesso agli ausili destinati alle persone con disabilità grave e complessa, come previsto dall’art. 30-bis della Legge 96/2017. Criticità che, tra ritardi, scarsa personalizzazione, qualità inadeguata e costi imposti agli utenti, disegnano un quadro allarmante, già denunciato da altre realtà del mondo associativo. Pochi giorni fa, anche la Federazione FISH, in un’intervista Sanità Informazione, aveva lanciato un appello analogo dopo la pubblicazione del Decreto Tariffe, parlando senza mezzi termini di “Stato che abbandona i più fragili”.
L’indagine promossa dall’Associazione Luca Coscioni, con 234 casi effettivamente analizzati, ha messo in cima alla lista delle difficoltà le carrozzine elettroniche con seduta o comandi speciali, quelle ad autospinta superleggere e i sistemi posturali complessi. Troppo spesso, denunciano le persone coinvolte, si tratta di ausili difficilissimi da ottenere, con lunghe attese e costi aggiuntivi a carico delle famiglie. “Invece di essere un supporto per l’autonomia e l’inclusione – spiega Rocco Berardo, coordinatore delle iniziative per i diritti delle persone con disabilità dell’Associazione Luca Coscioni – questi ausili finiscono per diventare fonte di frustrazione. Le procedure ad evidenza pubblica stanno penalizzando proprio chi avrebbe più bisogno di dispositivi personalizzati e tempestivi”.
L’obbligo di consultare le associazioni che si occupano di disabilità, imposto al Ministero dopo una lunga battaglia legale e una Class Action vinta al TAR (e confermata dal Consiglio di Stato), sembra essere rimasto lettera morta.
“La consultazione – sottolinea ancora l’Associazione – è stata imposta, ma nei fatti le decisioni continuano ad arrivare senza alcun reale confronto con chi rappresenta le persone coinvolte”. Il rischio? Che le regole restino pensate a tavolino, senza rispondere ai bisogni concreti.
L’appello alla Commissione nazionale Lea è chiaro: inserire gli ausili più critici nell’elenco 1 dell’allegato 5 del Dpcm 12 gennaio 2017, e garantire in modo effettivo possibilità di personalizzazione e riparazione. Perché, conclude Berardo, “le persone con disabilità non possono più essere lasciate sole a pagare il prezzo dell’inefficienza del sistema. Occorre un intervento urgente, strutturale, capace di restituire dignità e libertà di scelta. Non bastano più i buoni propositi”.
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