“Tutto è cominciato dalla denuncia di un cittadino in Veneto, che si è visto negare la sostituzione di un componente della sua carrozzina, un pezzo che doveva essere necessariamente cambiato”. A raccontarlo a Sanità Informazione è Vincenzo Falabella, presidente della FISH – la Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie. Il presidente Falabella non usa mezzi termini: “Questa denuncia, seppur la prima ad essere formalizzata, rappresenta soltanto la punta emersa di un iceberg ben più grande. In Italia, ben quattro milioni e mezzo di persone convivono con una forma di disabilità grave, molte delle quali dipendono in modo imprescindibile da ausili e presìdi sanitari per la loro quotidianità e sopravvivenza. Questi numeri, che emergono dai rapporti Istat e dalle rilevazioni delle principali organizzazioni di settore, dipingono un quadro allarmante in cui le difficoltà di accesso a tecnologie assistive e dispositivi medici non costituiscono eccezioni, ma rivelano una criticità radicata nel sistema”.
Il caso specifico acquista così un significato emblematico, trasformandosi in sintomo di un malessere più profondo che riguarda milioni di cittadini e le loro famiglie. “Se una singola vicenda riesce a emergere e a raggiungere le cronache, quante altre rimangono nell’ombra, in un Paese dove il diritto alla salute e all’autonomia delle persone con disabilità continua a essere sistematicamente disatteso?”, chiede il presidente della FISH. La gravità della situazione trova conferma in dati incontrovertibili: oltre un milione di persone con disabilità incontra regolarmente ostacoli nell’ottenere i dispositivi di cui ha bisogno. “I tempi di attesa per ausili fondamentali superano spesso i sei mesi, nonostante le normative prevedano percorsi privilegiati;. Circa un terzo delle famiglie con componenti disabili dichiara di aver dovuto rinunciare a presìdi indispensabili per difficoltà economiche”, aggiunge Falabella. Queste cifre non descrivono semplici intoppi burocratici, ma configurano vere e proprie violazioni di diritti umani fondamentali, in stridente contrasto con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che l’Italia ha ratificato.
“La situazione richiede un cambio di prospettiva: dalla gestione dell’emergenza alla costruzione di un sistema capace di garantire davvero i diritti di tutti. Perché dietro ogni numero c’è una persona, una storia, un diritto negato che aspetta ancora di essere riconosciuto”, sottolinea Falabella. Il caso veneto ha fatto esplodere una realtà finora rimasta sottotraccia. Ma ora, è sotto gli occhi di tutti: “La Regione Veneto costringe le persone con disabilità motoria a pagare la batteria della propria carrozzina elettronica quando si rompe o necessita di riparazione”, ha denunciato Luca Faccio, attivista e blogger di Bassano del Grappa, sulle pagine del fattoquotidiano.it. Dal 1° gennaio 2025, infatti, non è più garantita – a livello nazionale – la copertura delle spese per la sostituzione di componenti fondamentali delle carrozzine elettriche (batterie, motori, ruote, joystick) né di quelle manuali.
“La radice del problema è l’approvazione di una normativa contenuta nel Decreto Tariffe, approvata il 27 dicembre 2024, quando l’attenzione mediatica era piuttosto bassa, trattandosi della fine dell’anno – spiega Falabella –. La normativa vigente non consente più il rimborso e la sostituzione di qualsiasi componente delle carrozzine, dai sistemi di alimentazione agli elementi meccanici”. Una scelta che si è tradotta in un colpo durissimo per chi ogni giorno si affida a questi ausili per potersi muovere, lavorare, vivere. A questo punto, una domanda sorge spontanea: “Se non è possibile sostituire un pezzo, allora si può richiedere una carrozzina completamente nuova?” Non è così semplice. “Devono trascorrere cinque anni per una carrozzina manuale rigida, quattro anni per quella a crociera e ben sei anni per quella elettrica prima di poter ricevere un nuovo dispositivo – spiega Falabella –. La carrozzina oggi è uno strumento di cittadinanza e diventa quindi fondamentale poterne usufruire sempre”, aggiunge.
Sul piano politico, le reazioni non si sono fatte attendere. Durissima la posizione del senatore Tino Magni (Alleanza Verdi e Sinistra): “Quanto sta accadendo alle persone con disabilità è inaccettabile e vergognoso. Chi ha una disabilità motoria non può essere trattato come un costo da tagliare. Lo Stato e le Regioni non possono fare cassa sui più fragili”. Magni punta il dito contro il caos normativo innescato dal nuovo Nomenclatore Tariffario e dai nuovi LEA: “Con il Decreto Tariffe di fine 2024, il pasticcio: nessuno rimborsa più niente e gli alti costi ricadono sulle persone disabili e sulle loro famiglie. Intanto è cominciato il rimpallo di responsabilità tra Ministero della Salute e Regioni. Ciò che più indigna è il taglio inaccettabile ai diritti. Poi lo scaricabarile delle responsabilità è indegno. E, nel frattempo, chi ha una disabilità resta solo, abbandonato a sé stesso”.
Nel frattempo, la FISH si è attivata. “Dopo il fatto accaduto in Veneto – racconta Falabella – abbiamo immediatamente contattato il Ministero della Salute. Il nostro centro studi giuridico sta analizzando nel dettaglio la normativa, e invitiamo chiunque abbia riscontrato problemi simili a segnalarli attraverso i nostri canali. È giusto riportare tutto agli organismi preposti. Anche gli altri casi, in altre Regioni, devono essere denunciati, altrimenti rischiano di restare invisibili”. La soluzione? Per Falabella è chiara e immediata: “Servirebbe un atto normativo del Ministero della Salute che ristabilisca lo status quo ante, nulla di più. Si tratta semplicemente di far decadere la norma approvata il 27 dicembre 2024. Le persone con disabilità hanno un elevato grado di impoverimento economico e non possono permettersi di farsi carico dei pezzi di ricambio della propria carrozzina”. Perché la carrozzina oggi non è più soltanto un dispositivo sanitario: è libertà di movimento, possibilità di lavorare, indipendenza quotidiana. Rappresenta, in sostanza, la dignità stessa della persona. Privare qualcuno di questo strumento equivale a negargli il diritto fondamentale di essere pienamente cittadino.
Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato