Le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI) colpiscono di più e sempre più precocemente. Tanto che negli ultimi 15 anni la prevalenza nei giovani under 20 è aumentata del 25% secondo uno studio condotto negli Stati Uniti e pubblicato sulla rivista Gastroenterology. L’impatto sulla qualità della vita dei bambini e degli adolescenti può essere devastante. Da una nuova indagine nazionale promossa da AMICI Italia nel 2024 realizzata su un campione di studenti tra i 7 e i 20 anni affetti da MICI, è emerso che il 40% dei ragazzi ha paura ad usare il bagno a scuola, mentre 1 su 4 è stato deriso davanti agli altri per la propria condizione. E, nonostante le numerose assenze in classe legate alla malattia, solo il 17% degli studenti ha accesso a un Piano Didattico Personalizzato o a un insegnante di sostegno. Questi sono alcuni dei temi al centro dell’evento nazionale promosso da AMICI Italia, in programma domani a Bologna, in vista della Giornata Mondiale delle MICI, che si celebra il 19 maggio.
“Le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali, sono patologie complesse a decorso cronico e recidivante”, spiega Paolo Gionchetti, professore ordinario di medicina interna e primario IBD (Malattie Infiammatorie dell’Intestino) dell’IRCCS Policlinico Sant’Orsola, Università di Bologna. “Si manifestano con fasi di riacutizzazione che si alternano a periodi di remissione, spesso imprevedibili, e rappresentano una sfida clinica e umana sia per i pazienti sia per i professionisti sanitari. Nonostante i progressi della ricerca, le cause precise – continua – di queste patologie restano ancora sconosciute, il che ne rende ancora più difficile la gestione e la prevenzione. In Italia, si stima che oltre 250.000 persone convivano con una MICI, mentre a livello globale il numero supera i 5 milioni. Sono cifre che ci impongono una riflessione urgente sull’importanza della diagnosi precoce, dell’accesso uniforme alle terapie e del sostegno psicologico e sociale ai pazienti”.
“Oggi il medico – continua Gionchetti – non può più limitarsi a gestire il solo aspetto clinico della malattia: deve adottare un approccio multidimensionale, che tenga conto della qualità di vita, del benessere emotivo, del contesto familiare, scolastico o lavorativo in cui vive il paziente. Questo significa lavorare in team con infermieri, psicologi, nutrizionisti, farmacisti e, laddove possibile, con le associazioni dei pazienti, per costruire insieme un percorso di cura personalizzato e continuativo. Solo così possiamo garantire un’assistenza efficace e veramente centrata sulla persona”.
Lo studio americano dei Centers for Disease Control and Prevention (CDC), e condotto da ricercatori della Crohn’s & Colitis Foundation, dell’Università della Carolina del Nord a Chapel Hill e dell’Università della Pennsylvania, ha analizzato i dati riguardanti circa 2,7 milioni di bambini, adolescenti e giovani adulti di età compresa tra i 4 e i 20 anni, provenienti da cinque stati (Florida, New York, Pennsylvania, Ohio e California). Tra i risultati principali, oltre all’aumento della prevalenza delle MICI in generale è emerso che dal 2011, i tassi di malattia di Crohn pediatrica sono aumentati di circa il 22%, mentre i tassi di colite ulcerosa pediatrica sono aumentati di circa il 29%.
“Questo studio mette in evidenza, in maniera inequivocabile, il crescente impatto delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali sulla popolazione pediatrica”, dichiara Fernando Rizzello, professore associato presso l’unità IBD dell’IRCCS Policlinico Sant’Orsola, Università di Bologna. “Convivere con una MICI in età evolutiva significa affrontare, spesso in silenzio, dolori addominali ricorrenti, diarrea urgente, affaticamento persistente. Ma il peso della malattia non è solo fisico: la stigmatizzazione sociale, il senso di isolamento e la scarsa comprensione da parte dell’ambiente scolastico e sociale possono trasformare anche la quotidianità più semplice, come andare a scuola, in un’esperienza di sofferenza e frustrazione. È nostro dovere, come medici e come società, riconoscere questa emergenza silenziosa e agire con tempestività”.
I dati dell’indagine AMICI Italia fotografano una conseguente realtà difficile da ignorare: ragazzi costretti a nascondersi, a sentirsi diversi, o peggio ancora “colpevoli” di un bisogno fisiologico urgente. Tanto che il 44% dei ragazzi afferma di andare a scuola anche quando non sta bene, proprio per evitare giudizi o critiche. Inoltre, un adolescente su due dichiara di avere problemi di socializzazione, ma solo una minima parte ha mai avuto accesso a percorsi di supporto psicologico.
“Non possiamo più permetterci che questo accada”, precisa la presidente di Amici Italia, Mara Pellizzari. “Lavoriamo per favorire una corretta inclusione che garantisca il diritto allo studio, alla salute e alla partecipazione, che non può essere negato a chi convive con una malattia cronica. I dati raccolti – continua – ci parlano di esclusione, di ragazzi che si sentono invisibili, e questo non è accettabile in una scuola che voglia dirsi davvero inclusiva”. Pellizzari sottolinea anche l’importanza di una visione più ampia: “Le MICI non riguardano solo l’infanzia. Colpiscono anche adulti e persone anziane, con implicazioni diverse a seconda delle fasi della vita. In un Paese che sta invecchiando, dobbiamo chiederci cosa significa convivere con una malattia cronica e invalidante in età avanzata, e costruire un sistema sanitario davvero equo e accessibile a ogni età”.
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