«L’approvazione della legge sulle malattie rare, di cui sono stata firmataria e relatrice, è stato un grande traguardo di questa legislatura; una legge di iniziativa parlamentare che ha richiesto tre anni e mezzo di lavoro ed é riuscita a superare molti ostacoli, costruendo una cornice normativa per la tutela di due milioni di malati e per le loro famiglie che da molti anni aspettavano un riconoscimento alle loro istanze. Il secondo traguardo sono i decreti attuativi e, con il Ministero della Salute, non abbiamo mai smesso di lavorare. Molto é stato fatto, l’aggiornamento del Piano nazionale malattie rare é pronto e necessita di essere pubblicato. Intanto, si sta nominando il Comitato Nazionale Malattie Rare che spero possa agevolare gli indirizzi e i progetti per i malati rari. I tavoli ministeriali dedicati alle malattie rare per il piano nazionale e per gli screening hanno lavorato alacremente». Così in una nota Fabiola Bologna, deputata di Italia al Centro e relatrice della Legge sulle malattie rare.
«Occorre sviluppare i bandi per la ricerca con i crediti d’imposta (previsto dalla nuova legge) e il fondo di solidarietà per le famiglie (finanziato dalla nuova legge): qui serve il lavoro congiunto del Ministero della Salute con Università e Ricerca e Lavoro. Ci sono tante leggi approvate che hanno trovato completa attuazione nelle legislature successive ma mi impegnerò fino all’ultimo giorno di questa legislatura per concretizzare il lavoro finora svolto. Chiedo a tutte le forze politiche un impegno anche nella prossima legislatura per proseguire il lavoro per i decreti attuativi. Le associazioni dei pazienti saranno le sentinelle della attuazione concreta di una legge di cui sono orgogliosa e che é stata approvata all’unanimità. sia alla Camera che al Senato».
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