APIAFCO richiama l’attenzione sulla vitiligine come malattia cronica, non solo estetica, e chiede più accesso alle cure, PDTA regionali e sostegno ai pazienti.
Il 25 giugno si celebra la Giornata mondiale della vitiligine, malattia infiammatoria cronica della pelle, non contagiosa, caratterizzata dalla comparsa di chiazze bianche, depigmentate, dovute alla perdita dei melanociti, le cellule che producono il pigmento cutaneo. In Italia ne soffrono circa 350mila persone, tra adulti e bambini. Sebbene l’esordio avvenga solitamente tra i 20 e i 30 anni, una parte significativa dei pazienti inizia a mostrare i primi segni della malattia già durante l’infanzia. Negli ultimi anni la vitiligine è diventata più riconoscibile anche grazie all’attenzione mediatica suscitata da pazienti famosi. Questa maggiore visibilità, tuttavia, non si è ancora tradotta in una pari attenzione verso tutti i pazienti. Resta infatti difficile spostare il dibattito dalla sola dimensione estetica alla natura cronica della patologia e al suo impatto sulla qualità della vita e sul benessere psicologico di chi ne soffre.
APIAFCO: accesso alle cure, PDTA e sostegno ai pazienti
Su questi aspetti si concentra l’attività di advocacy di APIAFCO, promossa nelle sedi istituzionali dalla presidente Valeria Corazza: “L’associazione è impegnata in prima linea affinché la vitiligine non sia più considerata un mero difetto estetico, ma una patologia cronica con diverse comorbidità, che merita pieno accesso alle cure innovative e l’inserimento nei percorsi diagnostico-terapeutici (PDTA) regionali. A tal fine, agiamo su Governo, Istituzioni e Regioni per indirizzare le politiche sanitarie verso una maggiore garanzia dei diritti dei pazienti, anche attraverso la creazione di tavoli di lavoro locali partecipati dalla più ampia platea di stakeholder: valga, a titolo esemplificativo, i tavoli istituzionali per la stesura di un PDTA dedicato alla vitiligine, avviati dalla Regione Lazio nel novembre 2024, finalizzati a creare un modello di gestione della patologia uniforme e riproducibile”.
Accanto all’azione istituzionale, l’associazione offre sul territorio servizi gratuiti di supporto psicologico, consulenza legale e orientamento verso i centri di cura specializzati, a sostegno della qualità di vita delle persone con vitiligine e anche di chi soffre di psoriasi, artrite psoriasica, dermatite atopica ed eczema cronico delle mani. Sono inoltre previste visite gratuite di screening presso centri ospedalieri autorizzati, per favorire diagnosi tempestive, e campagne di informazione e sensibilizzazione per contrastare stigma, pregiudizi e disinformazione.
La campagna “Pensavo che…” e il webinar del 25 giugno
In questa direzione si inserisce la campagna social “Pensavo che…”, presente sui canali Instagram e Facebook di APIAFCO a partire da lunedì 22 giugno. L’iniziativa invita a privilegiare fonti autorevoli e informazioni corrette, come quelle disponibili sul portale delle malattie dermatologiche di APIAFCO, per contrastare convinzioni errate che possono alimentare stigma sociale e disinformazione: dall’idea che la vitiligine sia contagiosa alla convinzione che chi ne soffre non possa esporsi al sole, fino alla riduzione della patologia a un semplice problema estetico o alla sottovalutazione del ruolo del medico nella diagnosi. Questi e altri temi saranno al centro del webinar “Vitiligine. Diamo voce alla tue pelle”, evento dedicato ai soci APIAFCO e liberamente fruibile in diretta Facebook dalle ore 19,00 di giovedì 25 giugno, in occasione della Giornata mondiale della patologia. All’incontro parteciperanno Francesca Prignano, professore associato di Dermatologia presso il Dipartimento di Scienze della Salute dell’Università degli Studi di Firenze, e la presidente APIAFCO Valeria Corazza, che spiega: “Sarà l’occasione per informare pazienti e caregiver delle nuove frontiere terapeutiche, dai nuovi farmaci mirati all’evoluzione delle terapie tradizionali”.
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