Si intitola “125 miglia per un respiro” l’iniziativa che prevede la traversata del Tirreno a bordo di un kayak con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla fibrosi cistica, malattia genetica ad oggi priva di cura, e sulla pratica sportiva. Protagonista, e tra gli ideatori dell’impresa, l’atleta Alessandro Gattafoni, marchigiano di Civitanova Marche, classe 1986, affetto lui stesso da fibrosi cistica. L’iniziativa, alla terza edizione e presentata oggi al Campus Meyer di Firenze, e’ promossa dalla Lega italiana fibrosi cistica (Lifc) in collaborazione con Lifc Toscana. “125 miglia per un respiro” prevede la traversata del Tirreno dalla Corsica alle coste toscane, con partenza il 19 e arrivo il 23 giugno a Punta Ala (Grosseto) per poi raggiungere Livorno il giorno seguente (con charity event finale) e Marina di Campo all’Isola d’Elba come tappa intermedia.
“125 Miglia per un respiro e’ un evento consolidato per sensibilizzare il grande pubblico sulla fibrosi cistica che, pur essendo la malattia genetica grave piu’ diffusa, non e’ ancora cosi’ conosciuta – sottolinea Gianna Puppo Fornaro, presidente della Lifc -. Le persone con fibrosi cistica vivono una realta’ carica di sfide e di rinunce, che impattano profondamente sulla loro vita, con conseguenze sul piano psicologico e sociale. I dati ci riportano oggi il progressivo aumento di pazienti adulti, come Alessandro, che grazie alle innovazioni nelle cure possono pensare al proprio futuro con maggiore serenita’ e provare a superare i limiti legati alla convivenza con la malattia”. “Il mio desiderio e’ di puntare un riflettore su quella che viene definita la ‘malattia invisibile’ – spiega Gattafoni -, per portare a galla le difficolta’ e le problematiche che i pazienti affetti da fibrosi cistica vivono ogni giorno”.