Storie rare

Salute 27 Febbraio 2019

#StorieRare di talassemia: «Siamo malati, ma tra trasfusioni e terapie cerchiamo una vita normale»

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, due pazienti spiegano cosa significa essere talassemici oggi e rivolgono un appello alle istituzioni: «Ripristinate i percorsi terapeutici per farci accedere più facilmente a servizi e prestazioni»
Salute 14 Febbraio 2019

Malattie rare, la storia di Moira: «Per 20 anni mi sono sentita una X File, poi la diagnosi di CIDP»

STORIE RARE | «I primi sintomi sono comparsi a 18 anni: avevo difficoltà a parlare. Poi ho perso l’uso delle gambe e delle braccia, ma per fortuna grazie alle immunoglobuline ho recuperato l’autonomia. Ora le diagnosi sono più veloci». Così Moira Bressan, tra i protagonisti della campagna #lenostrestorie. Ilaria Ciancaleoni Bartoli (OMAR): «Le storie dei malati rari sono utili a pazienti e medici»
di Giulia Cavalcanti e Cesare Buquicchio
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Advocacy 2030

Dal “formale” al “reale”: quando l’accesso si misura nei percorsi e nella continuità di cura

Patient advisory board, dati qualitativi e rigore metodologico: così Boehringer Ingelheim, nelle parole di Valentina Calderazzo per “Advocacy 2030”, trasforma la voce dei pazienti i...
di Corrado De Rossi Re
Contributi e Opinioni

Fascicolo Sanitario Elettronico 2.0. Il D-Day del 31 marzo: cosa cambia da oggi per i cittadini

Non nasce oggi, perché il Fascicolo Sanitario Elettronico esiste da anni. Ma segna una tappa decisiva del suo percorso: quella in cui il FSE 2.0 dovrebbe diventare più completo, pi&ugrav...
di Corrado De Rossi Re
Prevenzione

Napoli, aumento dei casi di epatite A: vietato il pesce crudo

L’aumento dei contagi in città spinge il sindaco a firmare un’ordinanza urgente: vietati i frutti di mare crudi nei locali per contenere il contagio, mentre la filiera dei molluschi...
di Viviana Franzellitti
Salute

Social music, prescrivere musica migliora benessere e salute

Un nuovo studio propone un intervento non medico pensato per migliorare gli esiti di salute, in particolare per chi vive o rischia stati depressivi
di Isabella Faggiano