Storie rare

Salute 27 Febbraio 2019

#StorieRare di talassemia: «Siamo malati, ma tra trasfusioni e terapie cerchiamo una vita normale»

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, due pazienti spiegano cosa significa essere talassemici oggi e rivolgono un appello alle istituzioni: «Ripristinate i percorsi terapeutici per farci accedere più facilmente a servizi e prestazioni»
Salute 14 Febbraio 2019

Malattie rare, la storia di Moira: «Per 20 anni mi sono sentita una X File, poi la diagnosi di CIDP»

STORIE RARE | «I primi sintomi sono comparsi a 18 anni: avevo difficoltà a parlare. Poi ho perso l’uso delle gambe e delle braccia, ma per fortuna grazie alle immunoglobuline ho recuperato l’autonomia. Ora le diagnosi sono più veloci». Così Moira Bressan, tra i protagonisti della campagna #lenostrestorie. Ilaria Ciancaleoni Bartoli (OMAR): «Le storie dei malati rari sono utili a pazienti e medici»
di Giulia Cavalcanti e Cesare Buquicchio
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Fibromialgia: allo studio montagna, mindfulness e nordic walking come terapie

E' appena partito all'Ospedale Niguarda di Milano un progetto sperimentale per offire ai pazienti con fibromialgia terapie complementari come immersioni nella natura, sessioni alle terme, mindfulness ...
di Valentina Arcovio
Advocacy e Associazioni

3 dicembre: nasce il nuovo Piano nazionale per i diritti delle persone con disabilità

In occasione della Giornata internazionale per i diritti delle persone con disabilità, il Governo presenta un Piano strategico che punta su inclusione, accessibilità e partecipazione
di Redazione